Ia Atitudine !

Mă numesc Ştefan Gabriel şi am nevoie să cred în oameni...

2011-12-21T16:26:00.000-08:00

Sunt sigură că va fi un articol lung. Foarte lung. Poate unii vă veţi plictisi. Vă rog să nu o faceţi. Vă rog să citiţi cu atenţie tot.

Nu ştiu de ce a fost să fie. Ştiu doar că eram prin clasa a XII-a. Fratele meu fusese accidentat la şcoală şi era în comoţie cerebrală la Spitalul de Copii din Oradea. Nu simţeam nimic. Decât teamă şi o mare credinţă. Aveam la mine lacrimile mele şi o carte de rugăciuni scorojită, primită cadou de la bunicul. "Să o am de drum greu şi vremuri grele ca pe o lumină!". Şi, aşa a fost. Farul meu. Nu doar atunci. Mereu de atunci. Am citit-o de sute de roi fără încetare, până când frăţiorul meu şi-a revenit, iar starea lui se remediase. Era normală. Atunci ştiu că am ieşit afară din salon, m-am prelins pe lângă perete şi am plâns. Cu un prosop înfundat pe gură. Să nu mă audă. Avea 7 ani şi jumătate. A învăţat din nou să umble. Nu mai avea echilibru. Şi-a revenit. Însă, acest incident pe care nu am să-l uit niciodată m-a adus mai aproape de ei. De cine? Era într-o după amiază. În capătul holului era un salon. Toată lumea tăcea când intra. Toată lumea tăcea când ieşea. De acolo se auzeau din când în când icnete şi murmure. De îngeri. Mi-am luat inima în dinţi şi m-am apropiat. Erau patru copii în salon. Între patru şi şase ani. Trei băieţi şi o fetiţă. Nişte umbre de copii. Când icnea unul, toţi ceilalţi îi spuneau: "Nu plânge, o să treacă suntem noi aici, suntem noi aici!". Când icnea altul, povestea se repeta. Nu am putut să fac nici un gest. Nimic. Doar lacrimile îmi curgeau pe obraji. Atunci am înţeles de ce lumea tăceam mereu acolo. Era camera cu îngeri!!! Am intrat. Zâmbeam larg cu ochii înlăcrimaţi. Ei se uitau la mine ciudat. Parcă eram o arătare. După mai multe zile am înţeles de ce. Erau copii bolnavi. Foarte bolnavi. Câteva pătuţuri erau deja goale. De acolo se ridicaseră deja îngerii. Şi, unii nu aveau pe nimeni, iar alţii învăţaseră să nu aibă pe nimeni. Erau abandonaţi. Au învăţat cât am stat acolo că nu mai trebuie să spună: "Nu plânge, o să treacă suntem noi aici, suntem noi aici!" ci, "Strânge mâna lui Ramo, tare, tare! Durerea pleacă prin mâna ei departe, departe!". Parcă trecea mai repede. Dar doar părea. Dănuţ se stinse după patru zile. restul tăceau. Cerniţi. Până când, Ioana, mi-a zis: "Uite, vezi? A plecat în cer. Dar eu nu îl văd". Ioana avea cinci ani. I-am spus că nu îl poate vedea decât dacă închide ochii şi pune mâna pe inimă. Oamenii pe care îi iubim locuiesc în inimile noastre. S-a întristat brusc. "Ramo, dar eu când mor, nu duc inima cu mine. Atunci cum îi mai văd?". Nu mă gândisem la asta de la un copil atât de mic. I-am spus că în mijlocul inimii, fiecare avem o bucăţică de la Dumnezeu care mereu merge cu noi. Aceea se numeşte suflet, iar sufletul vine oriunde cu noi. Chiar şi în Cer. Şi-a dus mâna la inimă şi a zâmbit. "Acum, poate să se întâmple oricând. Îmi era teamă că dacă mor, când va muri şi mama nu mă va mai recunoaşte acolo, sus. Mama e bună, dar îi e milă. Eu ştiu că mă iubeşte.". Ioana a murit a doua zi. Am murit şi eu. Cu fiecare din ei. Cu Ioana cel mai mult. Mă uit şi acum la Cer şi mi-o amintesc. Micuţă, firavă dar atât de puternică şi înţeleaptă. Copiii sunt nişte îngeri bătrâni pe care Dumnezeu ni-i trimite ca să ne facem oameni mari şi buni. Să ne schimbe în ceva ce nici nu ştim că putem fi. De atunci însă am ştiut că voi fi mereu a lor. A copiilor bolnavi. A mamelor cu copii bolnavi care nu mai au speranţă în prea multe, dar totuşi cred în miracolul bunătăţii din fiecare.

Câţiva ani am stat pe tuşă, dar apoi am întâlnit-o pe Isabelle Lorelai şi ea mi-a dat din nou putere.

Puterea pe care doar oamenii buni ţi-o pot da. Însă, m-am rugat în fiecare clipă să nu ajung să scriu despre cineva cunoscut. Despre cineva drag. Despre cineva apropiat. Dar viaţa uneori ne pune în situaţii foarte grele. Nu alege. Iar eu, deşi nu ar trebui, tot mă întreb de ce nu alege. De ce nu alege??? Apoi îmi răspund. Pentru că toţi suntem egali în faţa dragostei ce ne-o poartă Dumnezeu, iar EL, nu alege. Nu poate. E părinte...

În 2005 am venit în Adjud. Aveam 28 de ani şi toată viaţa mea, familia, casa părintească, prietenii, amintirile, îmi erau departe. Totul era nou aici. Totul era altfel. A doua persoană pe care am cunoscut-o ca prieten a fost Bogdan. Nu cred că am mai văzut atât de mult bun simţ, căldură şi sinceritate într-un om până la el. Am ştiut de atunci că este un om bun, care merită tot ce e mai bun în viaţă, mai ales că fusese şi foarte încercat de multe, de moartea mamei lui, de boala tatălui. Atât de multe greutăţi, iar el nu se schimbase. Era luminos şi dădea bunătate mai departe. Şi viaţa l-a răsplătit. A cunoscut-o pe Roxi, cu care s-a căsătorit. Doi frumoşi. O fată zâmbitoare cu doi ochi senini şi un suflet cât necuprinsul... Şi erau atât de fericiţi. Iubirea face minuni. Bucură. Încheagă. Într-o zi, au venit să o vadă pe Augusta. I-au adus un compleu frumos. Verde. Nu am să-l uit niciodată A fost preferatul meu. Şi al Augustei. Şi Roxi era însărcinată. Şi ce ne-am ami bucurat. Totuşi, îmi amintesc că eram îngrijorată. Eu era să o pierd pe Augusta şi să mor la naştere. Neglijenţă şi mai multe. Dar, în cazul nostru, totul s-a terminat cu bine. Şi o tot înnebuneam. Să nu nască în Adjud. Să facă ecografii. Să întrebe cum e fătul. Iar ea era atât de senină şi entuziasmată şi fericită! Mi-a spus că are încredere în doctoriţa ei şi că va naşte la Bacău. Apoi, nu ne-am mai întâlnit o vreme. Apoi, am auzit că a mers deja să nască. M-am rugat toată ziua. După ce a născut, vestea de la Bogdan a venit ca un trăsnet. Roxi născuse extrem, extrem de greu. Doctoriţa o neglijase şi neglijase copilul. După lungi chinuri i-a făcut cezariană. Roxi avea două coaste rupte din cauza faptului că asistentele au încercat să împingă copilul forţat. Ştefan Gabriel însă...a fost băgat la aparate şi a stat o săptămână în comă. Dragostea părinţilor, credinţa acestora l-au readus înapoi. Dra drama lor nu s-a oprit aici.

După trei săptămâni de stat în maternitate, Bogdan şi Roxi, împreună cu copilul a reuşit să plece acasă. A doua zi, părinţii au constatat că Ştefan-Gabriel avea temperatura de 34 grade şi asta a fost doar începutul unui calvar. Au plecat imediat la spital, în speranţa că vor ajunge la specialişti pentru a depista problema. După mai multe insistenţe au mers la Bucureşti şi mai apoi la Târgu Mureş, unde au urmat o serie de investigaţii şi vizite la neurologi.

Acolo au aflat că suferinţa la naştere a fost severă şi că momentan nu se poate pune nici un diagnostic precis şi implicit, nici tratament nu se poate prescrie. „La Bucureşti, lui Ştefan i s-a pus diagnosticul de hidroencefalită după ce s-a efectuat un RMN, iar la Târgu Mureş ne-au spus că diagnosticul de la Bucureşti nu reflectă întocmai realitatea.

Medicul de la Târgu Mureş care l-a consultat le-a spus că dacă veneau cu copilul mai devreme mai existau şanse, dar din păcate ei nu au fost îndrumaţi de nimeni, în nici o direcţie, iar doctoriţa cu care a născut Roxi i-a tratat cu indiferenţă şi dispreţ după ce tot ea era vinovată de această nenorocire.

Părinţii lui Ştefănuţ fiind convinşi că li se va face dreptate şi că doctoriţa care a asistat la naşterea lui Ştefan va fi trasă la răspundere pentru faptul că l-au nenorocit în timpul naşterii, au depus reclamaţie la Colegiul Medicilor Bacău. Ei au considerat că era necesară din prima operaţia de cezariană - fiul lor fiind foarte mare la naştere, iar Roxi nu putea să nască normal - iar acest lucru trebuia să-l ştie o doctoriţă ginecolog.

Verdictul Colegiul Medicilor din Bacău a fost unul neaşteptat de părinţi şi anume că manevrele efectuate la naştere au fost corecte şi executate la timp. Văzând acest răspuns, Bogdan şi Roxana au hotărât să facă plângere penală la Colegiul Medicilor de la Bucureşti împotriva doctoriţei dar, din păcate, au aflat că pot primi un verdict chiar şi peste un an...

Între timp, cu cele mai slabe şanse de viaţă, Ştefănuţ a învins oarecum, dar el e departe de a fi bine sau de normalitate. Are 3 ani acum. Şi, vrea să vă povestească el restul...

"Ma numesc Stefan Gabriel si am implinit 3 anisori.

Venirea mea pe lume a fost foarte asteptata, insa totul a decurs destul de rau. Pentru mami nasterea a fost una foarte grea, iar eu a trebuit sa respir prin intermediul aparatelor; am ramas blocat intre oasele bazinului lui mami si am stat destul de mult timp fara oxigen, lucru care mi-a afectat grav creierasul. Ca sa pot fi scos a fost nevoie de cezariana, dar imaginati-va ce greu a fost din moment ce eu eram iesit cu un sfert de cap!!

Dupa trei saptamani de stat in maternitate am reusit sa plecam acasa. Am dormit o noapte in patutul meu; mi-ar fi placut sa fie asa mereu, sa fac nani si sa ma joc. Dar din pacate, a doua zi s-a constatat ca aveam temperatura de 34ºC si asta a fost doar inceputul marii mele dureri. Am plecat imediat la spital in speranta ca vom ajunge la specialisti pentru a depista problema. Dupa mai multe insistente am plecat cu mami la Bucuresti. Acolo au urmat o serie de investigatii si vizite la neurologi, din care am aflat ca suferinta la nastere a fost severa si ca momentan nu ne pot da nici un tratament. Oare de ce? Eu credeam ca orice problema de pe lumea asta are o rezolvare. Trebuie sa fie asa… Eu am incredere in oamenii din jurul meu si stiu ca ma voi face bine!

Ulterior am descoperit centrul de recuperare neuromotorie si am inteles ca trebuie foarte multa kinetoterapie. Dupa 5 luni mami a reusit sa ma programeze la RMN, la indicatia neurologului, pentru a vedea exact unde este problema. La momentul respectiv nu faceam nimic din ce faceau ceilalti copii; pe langa asta nici nu vedeam. Asa mi-as fi dorit sa-mi misc manutele, sa ganguresc si sa tip atunci cand vreau sa pap…Din fericire , mami meu ma cunoaste atat de bine incat mereu venea cu papa la timp. Chiar daca eu nu puteam sa o anunt cand mi-e foame , cand mi-e sete sau cand vreau in bratele ei calduroase; ea imi cunostea mereu nevoile si niciodata nu m-a lasat sa sufar. Mi-ar fi placut sa pot vedea, sa-i vad chipul mamei mele dulci…dar… poate ca-i mai bine sa nu vad. De ce as vrea sa vad ochii inlacrimati ai mamei mele? De ce sa vreau sa vad cum sufera? Stiti? Toata lumea mi-a spus ca am ochi frumosi. Am auzit ca ei sunt mari si albastri si ca sunt exact la fel ca ai mamei.

A venit si ziua RMN-ului, nu una fericita pentru parintii mei, pentru ca atunci am primit vestea cutremuratoare: “materia alba a creierului mare este lichefiata aproape in totalitate”. Dupa spusele neurologului lichidul a inlocuit creierul si nu se mai poate face nimic chirurgical, nici macar transplantul de celule stem. “Imi pare rau dar in cazul lui nu se mai poate face nimic, continuati cu recuperarea, dar nu va recupera foarte mult” , acestea au fost spusele neurologului; un diagnostic destul de sever si greu de suportat de orice alt parinte.

Mami si tati nu au vrut sa renunte si au continuat sa ma duca la sedinte de kinetoterapie, internari lunare la Bucuresti la centrul de recuperare si exercitii permanente acasa. O perioada indelungata am mers la Bacau pentru sedintele de kinetoterapie; mergeam de doua ori pe saptamana, insa nu era suficient pentru starea mea de sanatate. Aveam nevoie de mai multe sedinte si faptul ca trebuia sa ne deplasam la 60 km distanta de Adjud ii impiedica pe parintii mei sa mearga mai des la kinetoterapie. Dumnezeu le-a raspuns la rugaciuni si au reusit sa gaseasca un kinetoterapeut in Adjud.

Acum fac kinetoterapie de 4 ori pe saptamana (trei sedinte la domiciliu si una la Bacau) si mami va poate spune ca au aparut schimbari vizibile. Mie nu prea imi place la kineto pentru ca trebuie sa ma misc foarte mult si cateodata ma doare spatele. Dar cand vad ca pe zi ce trece medicul vede cate o imbunatatire si mai ales cand vad cat de fericiti sunt mami si tati cand aud ca ma recuperez, imi vine sa stau tot timpul la recuperare; sunt gata sa infrunt orice durere! Ei ma iubesc extrem de mult si nici un diagnostic cat de grav ar fi nu-i va determina sa renunte sa lupte pentru mine.

Acum se lupta sa-mi ia un carucior adaptat nevoilor mele, dar ce au gasit costa 2000 lei, bani pe care momentan nu ii au. De cand m-am nascut lupta pentru mine si pentru a-mi oferi o viata buna, una in care sa ma pot descurca singurel si una in care sa ma pot integra…."

VĂ ROG din suflet, cine poate şi îşi doreşte...oricât de puţin, aveţi conturile mai jos:

BancPost RO64BPOS40106968516RON02 SZEITZ BOGDAN MIHAIL
BancPost RO29BPOS40107601020EUR01 SZEITZ ROXANA- MARIA (BIC sau SWIFT: BPOSROBU)

Date de contact:
Str.Siret,Bl.75, ap.4,et.1, Loc. Adjud, jud. Vrancea, Telefon: 0741214905

Acestea sunt o parte din actele medicale ale lui Ştefănuţ...

Dacă aţi citit drama acestor doi oameni minuaţi şi lupta lor pentru a-şi vedea copilul bine şi sănătos, măcar cu o şansă de a fi normal şi a se putea descurca singur, fără ajutor, veţi ştii de ce Ştefănuţ a spus că are nevoie să creadă în oamen, în îngerii din fiecare!

Locul unui copil nu este într-un cărucior. Un copil nu trebuie să stea întins pe spate toţi anii copilăriei şi chiar şi mai mult de atât. Copiii sunt energie, nu? Toţi avem. Copii, nepoţi... Ei aleargă, cad, se lovesc, plâng...Roxana nu se poate bucura ca şi mamă nici măcar de buba de la genunchiul lui Ştefănuţ..., nici de lacrimile lui, de îmbrăţişări. Le simte pe toate cu sufletul ei de mamă, dar oare nu orice mamă şi le doreşte? Nu orice tată? Sunt doi tineri care tânjesc după copilul lor. Şi este un copil care tânjeşte după părinţii lui. După sănătate. După o şansă. E atât de mic, dar luptă atât de mult. I s-a spus că va muri. Nu a murit. A luptat! A vrut să fie lângă mama şi tata, iar mama şi tata au vrut să fie lângă ei. Acolo e locul lui! Nu în pat de spital abandonat fără şanse. Nu în Cer ca şi Ioana! Locul lui Ştefănuţ e lângă Bogdan şi Roxana...lângă căldura părinţilor săi! Locul lui e în parc pe un leagăn. În nisip cu o găletuşă. Lângă alţi copii.

Pentru unii poate înseamnă chin...pentru Roxana însă, masa aceasta a lui Ştefănuţ a însemnat un mare pas. Ştefănuţ a ţinut lingura. Nu a dus-o în guriţă. Nu poate. Dar a ţinut-o...

Păpăm...

Cine crede că poate găsi un remediu. Cine crede că acest caz are o şansă. Cine crede că medical se poate încerca alt diagnostic. Cine crede că poate ajuta oricum această familie...VĂ ROG DIN TOATĂ INIMA MEA...să o faceţi! Mi-ar trebui pagini întregi să vă spun de ce, dar am să spun doar pentru că nimic nu doare mai tare decât să vezi o mamă care caută în ochii copilului ei un răspuns şi găseşte mii de întrebări şi de dureri!

Eu cred că aceia din Dumneavostră care mă vizitaţi des şi v-aţi implicat în atât de multe cazuri prezentate de mine...îngerii din umbră, cum spun eu...cred că nu îi veţi părăsi. Şi mai cred că împreună vom găsi şansa pentru Ştefănuţ. Cred că ştiţi deja tot ce nu am putut spune. Durerea nu se poate descrie uşor. Poate, doar dacă o vezi. Iar mie mi-e durere...

Nu am mai scris pentru că m-am simţit inutilă!

2011-09-15T15:07:00.000-07:00

(Sursa foto: internet)

Azi, am scris despre David. Şi am plâns. Mereu plâng când scriu astfel de articole. Isa nu mai e lângă mine să îmi spună îngereşte..."nu mai plânge Sandrina...există un Dumnzeu pentru fiecare într-un fel sau altul. " Isa e un înger bun, dacă nu ştiţi cine e Isa... Cred că ea putea să îmi spună orice şi ar fi trecut. Ea ar fi putu să mă şi dojenească şi ar fi trecut.

Scriu despre cazuri umanitare de foarte, foarte mulţi ani. La început eram mai mulţi. Defapt, cred că Isa ne ţinea pe toţi în preajma ei. Apoi, Isa s-a retras. Sau retras şi talanţii şi bobiţele din rozarul ei. Eu cred că Isa ar fi vrut să rămânem la fel de mulţi. Poate chiar mai mulţi. Ea era invincibilă şi aşa ne făcea pe toţi. Este şi acum. Mi-e dor de ea...

Eu nu am mai scris demult cazuri umanitare. Mi-am promis să nu o mai fac. Asta când am auzit că a murit Alexandra. Eu o aşteptam acasă. Scăpase de leucemie. Scăpase de metastaze. Nu a mai vrut. A vrut să îşi facă din cer casa ei, iar din nori leagăne. Apoi a fost Georgiana, copilul roz. Apoi Georgiana, tânăra senină. Toate au plecat. Au rămas ai lor. Mamele lor sfâşiate. Şi noi. Cu articolele noastre. Parcă goale, fără sens.

M-am simţit ca ultima neputincioasă. O nefolositoare. O inutilă! Am scris din suflet, dar nu am transmis nimic!!! ASTA AM SIMŢIT!!! De asta m-am oprit. Mi-e teamă să nu mai eşuez. Mi-e teamă să nu mai pierd copii aici pe acest blog!

Azi, am scris din nou. De azi am să scriu din nou. Pentru că sunt. Pentru că pot. Pentru că trebuie să pot. Noi, cei care dăm mai departe contăm fiecare. Fie şi doar pentru că ne aude cineva. Unul. Apoi încă unul. Încă unul. De asta au nevoie EI...copiii, tinerii, bătrânii...toţi cei care sunt în situaţii disperate. Acum, am înţeles. E nevoie de mine chiar şi doar pentru a înţelege. Voi încerca însă mai mult de atât. Şi îi voi mulţumi mereu Isei. pentru ce a sădit. Pentru că mi-a fost. Pentru că îmi este. Pentru că îmi va fi mereu... Pentru că m-a făcut să înţeleg şi când a tăcut cel mai sfâşietor!

Te iubesc Isa şi îţi mulţumesc pentru tot ce ai fost şi eşti!

Un om şi un suflet de mare, mare valoare şi frumuseţe!

E un fel de a-ţi scrie o caret ţie şi tuturor celor care m-au auzit de atâtea ori tăcând!!!

Mami, azi vreau să facem amândoi primii mei paşi - David Gabriel

2011-09-15T14:33:00.000-07:00

(David, David Gabriel, 1 an şi aproape o lună)

Mă uit la el, aşa, ca şi cum m-aş uita prima dată. Zâmbesc! Zâmbesc larg şi frumos, mi se deschid ochii a senin şi mirare şi îmi spun: "Ce copil frumos!!!". Şi este. Este un copil frumos. Şi cuminte. Şi binecuvântat cu o familie care îl iubeşte, care luptă pentru el şi care îl doreşte bine şi sănătos. Dar o familie apăsată de durere, tristeţi, neputinţe. O familie care l-ar vrea alergând fericit, bătând mingea,...

Veţi întreba: "Atunci, care este problema?". Problema este: Tetrapareza Spastică

Problema este una foarte gravă. Una de care eu mă lovesc din ce în ce mai mult în ultima perioadă. Am o prietenă, care are o fetiţă cu această problemă...pe Luana..., fluturaşul meu drag, care are aproape 8 ami de când se chinuie cu această boală şi sunt singure, singuri, într-o lume a oamenilor care nu văd, nu aud.

Am o altă prietenă care se luptă cu băieţelul ei, tot din această problemă. Se luptă singuri, cu morile de vânt. Despre ei nu am scris încă. pe ei îi cunosc demult. Pe ei îi cunosc personal. Despre ei mi-e atât, atât de greu să scriu. Ca şi când durerea toată din suflet mi-ar cădea în mâini. Despre ei şi despre Ştefan Gabriel, am să scriu săptămâna viitoare. Îmi tot fac curaj...

Şi mai cunosc o mamă care se luptă din această problemă şi altă mamă şi Doamne câţi părinţi ... Da...

Cunosc de altfel multe mame, mame care devin super oameni alături de copiii lor pentru care tresar în orice secundă...când aceştia respiră prea uşor, prea agitat, când plâng, când scâncesc, când sar din somn din cauza spasmelor care cu timpul devin din ce în ce mai grele..., tresar mereu. Chiar şi în somnul lor când visează că puii lor plâng. Sunt mame pe care oamenii au tendinţa să le trateze cu superficialitate. Le văd copiii îngrijiţi, plimbaţi în cărucioare, pe ele zâmbind, pe ei fericiţi şi astfel...restul se trece cu vederea de foarte multe ori.

Copiii aceia, copilul acesta nu este aşa! Oamenii dacă nu văd asta, nu vor să ştie!

Este greu... este greu, dar adevărul este că acei copiii suferă de chinuri îngrozitoare, nu se pot mişca, depind mereu de cineva, merg mereu la tratamente în ace şi perfuzii, au mereu parte de masaje şi terapii chinuitoare pentru ca muşchii lor să nu se atrofieze!

(Ajută-l pe David!)

Este greu, dar adevărul este că dacă nu înţelegem ce li se întâmplă şi dacă nu acceptăm acest adevăr cât mai repede, acei copii, vor deveni stigmaţi într-o lume închisă, într-o lume a durerii, a singurătăţii, a uitării, a nimănui...într-un final, când nimeni nu va mai fi lângă ei.

Copiii aceştia pot să îşi salveze viaţa, sănătatea şi copilăria! Mai au încă şanse! Şansa lor suntem noi...cei din lumea autistă, cărora ne este teamă să îi vedem, să îi ascultăm, să le zâmbim, să îi ajutăm.

Fiecare copil merită şansa să poată merge, să poată să stea în funduleţ, să rostogolească o minge, să alerge. Chiar şi copiii cu tetrapareze spastice merită şansa de a fi copii! Ei, care au stat ani de zile doar pe spate sau ridicaţi în funduleţ de părinţi, sprijiniţi, ei care au rostogolit mingea doar cu privirea de atâtea şi atâtea ori, ei ştiu cel mai mult ce înseamnă să îţi doreşti să faci PRIMII PAŞI!

David Gabriel a împlinit 1 an. Un an în care mama a fost îngerul lui păzitor. Un an în care tata a privit neputincios şi trist la ei. Un an în care el a fost îngerul păzitor şi al lui David şi al mamei acestuia. Un an în care a privit lumea doar de pe spate, din braţele mamei sau din cărucior. Un an chinuit şi plâns. Dar este un băiat puternic şi luptător, Un băiat frumos şi iubitor. Un băieţel care primeşte toată dragostea celor din jur radiind. De ea depinde. Ea îl ţine în viaţă, îi dă putere, îl încarcă. El ştie că atâta vreme cât oamenii aceia, familia lui îl iubesc, el va exista frumos şi va încerca să dea toată iubirea lui înapoi înmiit!

David cred că vi-ar povesti multe. Defapt o fac ochii lui. Cred că dacă ar putea, v-ar spune că cel mai mult şi-ar dori să îi zâmbească lui mami, să îi întindă mâna şi să spună:

"Mami, azi vreau să facem amândoi primii mei paşi!!!"

Mai jos, vă redau povestea lui David...

"De foarte mulţi ani mama nu mai spera că va mai avea vreodată copii, dar eu m-am gândit să-i fac o surpriză. Am 10 săptămâni şi ea încă nu ştie. Abia aştept să o cunosc !
Sunt în burtica ei de 28 de săptămâni, mă simt bine şi ocrotit dar tare nedumerit sunt când ceva mă smulge de acolo iar eu nu sunt pregătit. Aş vrea să ţip dar nu pot să respir până când o doamnă doctor mă ajută şi reuşesc să scot un sunet dar încă nu pot respira. Iau şi o notă, nota 6; nu este o notă mare dar eu sunt mare, am 1300 gr.
Mama e tare fericită dar eu nu ştiu dacă voi supravieţui primei nopţi. Plămânii mei nu sunt destul de dezvoltaţi nici măcar pentru a primi oxigenul ce intră prin tubul ăsta mare din guriţa mea.
E dimineaţă ! Am reuşit dar îmi este înţepat tot corpul, tubul mă deranjează şi mama nu e lângă mine. Nu e tocmai aşa cum mi-am imaginat că va fi, iar când am cunoscut-o pe mama , plangea, dar nu de fericire. La scurt timp m-am şi botezat, de atunci mă cheamă David Gabriel.
Zilele trec … multe perfuzii, transfuzii până când o hemoragie cerebrală o face din nou pe mama sa plângă, dar eu voi lupta în continuare. După două săptămâni mama îmi intinde un deget şi eu îl prind în manuţă şi n-aş mai vrea să-i dau drumu’. În următoarea săptămână inima mea începe să cedeze, fac stopuri cardio-respiratorii dar doctorii îmi sunt alături iar mama se roagă pentru mine la bisericuţa din curtea maternităţii. Doctorii i-au zis că au facut tot ce-au putut şi numai Dumnezeu mă mai poate ajuta. El m-a ajutat şi de data asta iar starea mea a început să se stabilizeze. Inima mea n-a încetat să bată.
A trecut o luna şi jumatate … e o zi mare, nu voi mai fi intubat iar tubul va fi înlocuit cu o măscuţă. E mult mai bine aşa ! La câteva zile mama mă ia în braţe pentru prima oară. Sunt fericit ! Stau nemişcat şi n-aş mai vrea să mă mai dezlipesc de pieptul ei. Parea că totul va reveni la normal, ba mai mult, il cunosc şi pe tata . Ii aud vocea şi mă străduiesc să deschid ochii şi să privesc în direcţia lui. Tata îmi vede pentru prima oară ochii negri şi mari. E copleşit de emoţie. În curând îmi verifică ochişorii şi d-nul dr. oftamolog să vadă dacă vederea mea este în regulă dar n-a putut sa ne dea nici o veste bună. Făcusem retinopatie şi îmi pierdeam vederea într-un ritm alert. Era necesară o operaţie urgentă dar bronhodisplazia pulmonară cu care am ramas în urma oxigenării îndelungate facea ca operaţia să fie mai dificilă. Când doctorul i-a zis mamei că există riscul să mă piardă ar fi preferat să rămân orb, dar la insistenţele tatălui meu, am fost operat şi totul a decurs destul de bine.
După 3 luni, părinţii mă iau acasa, îmi cunosc fratele, sunt alintat şi răsfăţat deşi durerile sunt încă mari din cauza herniei inghinale pe care o am. Credeam că vor mai fi două operaţii şi nimic rău nu avea să se mai întâmple, că voi fi fericit în sânul familiei mele, însă n-au trecut nici 4 luni şi ajung din nou în spital cu pneumonie.
Cumplite au fost acele zile dar mai cumplit de-atât a fost când datorită unor crize pe care le faceam s-a descoperit că sufăr de o boala necruţătoare – encefalopatie hipoxic ischemica, paralizie cerebrală ( tetrapareză spastică). Acum înteleg de ce nu-mi pot folosi mâinile şi picioarele ca un bebeluş normal, de ce nu pot ţine o jucărie în mână, de ce nu pot să fac nimic din ce ar trebui să fac la vârsta mea. Deşi am 9 luni, am fost evaluat la o vârsta mai mica de 3 luni.
În sfârşit, epuizaţi de drumuri lungi, după 2 luni de spitalizare şi patru spitale, fără bani pentru şedinţe de kinetoterapie ci doar de-un bilet de tren, ne întoarcem acasă. Descumpanită şi cu ochii înlăcrimaţi, mama mă ţine în braţe dar nu mă priveşte. Îi caut privirea şi ea îmi zâmbeşte ca sa nu ma îngrijoreze dar eu ştiu că de fapt plânge. Ce vom face de-acum încolo?
O oază de speranţă se întrevede printr-un tratament de recuperare la o clinică din Ucraina care trebuie început de la o vârstă cât mai fragedă, însă costurile sunt cu mult peste posibilităţile financiare ale parinţilor mei. Dacă la început timpul se scurgea în favoarea mea şi cu fiecare zi ce trecea şansele să supravieţuiesc erau tot mai mari, acum timpul s-a întors împotriva mea şi cu fiecare zi care trece se scurg şi şansele mele de a putea merge vreodată.
Aşa m-am gandit să scriu povestea mea în speranţa că o va citi destui oameni cu inima bună ce mi-ar putea acorda o şansă să nu mă întreb niciodată de ce sunt diferit de ceilalţi copii, de ce nu mă pot juca, de ce nu pot să-mi îmbrăţisez mama …
Vă mulţumesc că mi-aţi citit povestea , vă mulţumesc din suflet pentru ajutorul vostru !
Cu drag,
David- Gabriel"

Aş spune mai multe, dar ce ar mai fi de spus? Povestea lor, imaginile, actele medicale, toate spun ceea ce e defapt de spus. David este bolnav. Foarte bolnav. David, are nevoie de noi. De toţi. De fiecare înger păzitor. De fiecare gând, rugăciune, ajutor.

David vrea doar să fie copil...

Cine vrea să-l ajute pe David, cu oricât de puţin, poate să o facă donând în conturile:

Cont lei : RO86BPOS07207878987RON01

Cont euro : RO21BPOS07207878987EUR01

Titular : Irimescu Gabriel Florin (tata)

COD BANCA :308075018

SWIFT: BPOSROBU

ADRESA BANCII : BANCPOST Agentia Primaverii
STR. PRIMAVERII NR. 25 BOTOSANI JUD. BOTOSANI

sau poate să îi contacteze pe părinţi astfel:

ADRESA TITULARULUI : PARCUL TINERETULUI NR 11 ET 3 AP 13 BOTOSANI

Tel: 0741 32 44 66/0749 51 35 78

VĂ ROG DIN SUFLET, DAŢI ACEST ARTICOL SAU MESAJ MAI DEPARTE!

Nici un copil nu merită să doarmă în şi printre perfuzii o viaţă întreagă...

DAŢI ŞANSE UNUI COPIL...AJUTAŢI-L PE DAVID!

Eczema alergica de contact

2011-08-29T06:12:00.000-07:00

Singura problema de sanatate pe care o am cu fetita mea sunt alergiile repetate. In afara de ou, la care face o reactie extrem de puternica si pe care nu pot sa i-l dau absolut deloc, nu am descoperit la ce altceva face aceste reactii alergice.
Am cautat pe internet diverse date despre alergii, despre produse care pot provoca alergii repetate si in afar de faptul ca face alergie la un alergen extern, nu am gasit nimic care sa fie un raspuns cat de cat logic. Pana si medicul alergolog mi-a spus cand era de 2 ani ca face alergie la un alergen extern si totusi, eu cred ca nu e deloc extern... Astfel ca, am cautat din nou si am gasit acest articol. Il pun pe blog deoarece s-ar putea ca multi sa va confruntati cu acesasta problema - stiu ca in ultimii ani, bolile cele mai dese la copii sunt alergiile.
Sper sa va fie si voua de folos... eu m-am convins ca asta este. Simptomele, formele bubitelor, durata, etc...

....

Eczema - Afectiune cutanata alergica, acuta sau cronica, caracterizata prin zone rosii suprainaltate de mici vezicule lichidiene deosebit de pruriginoase.

Tipuri - Dupa cauza lor se disting trei tipuri principale de eczema, care pot, fiecare dintre ele, sa imbrace o forma acuta sau cronica.
- Eczema alergica de contact sau dermita de conlact survine cu ocazia contactelor repetate cu o substanta alergica (nichel, cauciuc, detergenti, unele substante medicamentoase etc.). Unii subiecti, cel mai des adultii, ajung astfel sa faca un puseu de eczema la fiecare nou contact.
- eczema atopica, numita, de asemenea, eczema constitutionala sau dermatita atopica, afecteaza subiectii atinsi de atopie, adica predispusi ereditar la alergii. Ea este foarte frecventa la sugar. Simptomele si puseele sunt declansate, in principal, de catre pneumalergene (praf de casa, animale microscopice ca acarienii, polenuri) sau de catre alte alergene prezente in unele alimente: lapte, oua, soia etc.
- Eczema prin sensibilizare interna este cauzata de prezenta unui focar infectios care declanseaza un fel de alergie cu manifestari la nivelul pielii.
Se poate intampla ca o afectiune cutanata (psoriazis) sa aiba leziuni asemanatoare celor provocate de eczema; aceasta complicatie este datorata cel mai des aplicarii de medicamente alergizante.

simptome si semne - Dupa cum este acuta sau cronica, eczema imbraca forme foarte diferite.
eczema acuta se manifesta prin aparitia de placi de un rosu aprins prost delimitate, pruriginoase; apoi apar vezicule (basici minuscule) care in continuare se rup, provocand o scurgere; in sfarsit, se formeaza cruste mai mult sau mai putin groase, care cad dupa una-doua saptamani si lasa cicatrice de culoare roz.
Eczemele cronice, mai variate, se clasifica in trei categorii principale:
- formele uscate, care se traduc prin placarde rosii si cu cruste, prost delimitate, cu o descuamare cand fina, cand in lambouri mari;
- formele lichenifiate, care se caracterizeaza prin plaje de piele groasa si de culoare violet-purpuriu, parcurse de santuri cu desen cu romburi;
- formele dishidrozice, care se traduc prin aparitia de vezicule pe fetele laterale ale degetelor; acestea pot sa se rupa si sa formeze cruste sau fisuri, in particular pe palme si pe suprafete le plantare.

Tratament - Tratamentul este, in primul rand, cel al cauzei, atunci cand aceasta este posibil. Doar suprimarea contactului cu alergenul vindeca eczemele de contact, dar acesta este dificil de realizat in practica. In caz de eczema atopica, suprimarea pneumalergenelor (acarienii) este uneori posibila, ca si cea a alergenelor alimentare. In sfarsit, o desensibilizare (injectii repetate cu alergene in doze foarte mici) poate fi intreprinsa in unele cazuri de eczema atopica. In caz de eczema prin sensibilizare interna, antibioticele vindeca definitiv atat infectia, cat si eczema. Alte tratamente vizeaza suprimarea sau atenuare a simptomelor locale sau generale. Tratamentele locale implica antiseptice (mai ales in eczema acuta) si dermocorticosteroizii (mai ales in eczema cronica). Tratamentul general consta in administrarea orala de antihistaminice cu scopul de a calma mancarimile. Ingrijirea psihologica, schimbarea climatului ca si curele termale constituie tot atatea ajutoare de avut in vedere in tratamentul eczemei, mai ales cand ea este cronica.
Prevenirea eczemei atopice consta in evitarea la toti copiii, dar mai ales in caz de precedente familiale, a contactelor precoce si repetate cu alergenele potentiale Acesta constituie unul din motivele pentru care se recomanda actualmente diversificarea progresiva a alimentatiei sugarului.

(Sursa: Sfatul medicului)

Cazare Sinaia

2011-08-11T03:20:00.000-07:00

(Sursa: internet)

Puţini ştiu că muntele înseamnă şi tratament nu doar relaxare. Aerul extrem de ozonificat poate ajuta în diferite boli respiratorii sau recuperări. Apele de izvor la fel.

Astfel că, pe Valea Prahovei, la Breaza, datorită factorilor de mediu benefici care au ajutat în mod constant la tratarea multor persoane, a luat fiinţă Centrul de sănătate şi medicină preventivă "Fundaţia Eden" şi Spitalul de Boli Pulmonare, centre medicale care se pot lăuda cu foarte multe reuşite în lupta cu boala.

Climatul din Breaza este un climat specific zonelor de intrare montane cu un bioclimat stimulent recomandat celor care au probleme cu afecţiuni pulmonare, cardiovasculare, endocrine, hepatice sau ale aparatului

la Cazare Sinaia. Ei, vă vor oferi cele mai bune prospecte şi vă vor da cele mai bune răspunsuri la necesităţile Dumneavoastră. Acolo, veţi găsi mereu o echipă gata să vă asculte şi să vă facă o ofertă exact pe aşteptările voastre.

Cazare Delta Dunării

2011-08-05T03:49:00.000-07:00

(Sursa foto: internet)

Am fost în Delta Dunării de câteva ori. Mă veţi întreba: şi ce? Am să vă spun că acolo se poate găsi un remediu natural pentru a uita de griji, de stres, de foiala cotidiană şi poţi să înveţi să vezi din nou natura cu alţi ochi. Natura şi oamenii. Când am mers prima dată în Delta Dunării am avut impresia că Pământul nu este acelaşi acolo. Nici cerul. E mult, mult mai frumos şi mult mai aproape de noi. Vindecă. Vindecă multe răni. Nu ne poate da uitare sau iertare, dar ne ajută să vedem soarele dintr-o altă perspectivă. Şi păsările care ţipă larg şi frumos şi ne pătrund în suflet.

Dacă veţi dori să mergeţi vreodată prin Deltă şi veţi vrea să staţi câteva zile în ambientul locului, apelaţi cu încredere la Cazare Delta Dunării, o echipă de oameni frumoşi care vă vor asculta şi vă vor oferi mănuşa perfectă pe aşteptările Dvs.

Solar Tantastic Studio în Bucureşti

2011-07-28T03:53:00.001-07:00

Zilele trecute scriam un articol despre bronzarea organică: ce înseamnă bronzarea organică şi care sunt eficienţele ei. Deoarece am primit foarte multe mailuri în care am fost întrebată de preţuri şi diverse solare, iar eu am avut mereu acelaşi răspuns, m-am gândit că cel mai bine este să scriu un nou articol în care să dau un răspuns general pentru toate şi toţi curioşii care doresc să se relaxeze şi să se răsfeţe în acest fel.

Cum scriam şi în acel articol, în Bucureşti sunt mai multe studiouri de bronzare, dar eu personal vă recomand un solar Bucureşti şi anume, solarul Tantastic Studio.

Solarul Tantastic se diferenţiază din punctul meu de vedere de celelalte studiouri prin echipa sa formată din terapeuţi şi persoane care te tratează cu profesionalism, oferindu-ţi toate detaliile de care eşti interesat în procedurile ce urmează să le faci sau ai dori să le faci.

Tantastic Studio, oferă o experienţă unică de wellness şi de relaxare, care îţi poate transforma ziua obişnuită în una fantastică. Solarul se află în Piaţa Romana - Bulevardul Dacia, nr. 53, ap.1, parter, int.1, Bucureşti.

Numerele de telefon la care poţi să îi contactezi pentru o eventuală rezervare sau orice altă informaţie, sunt:

0724.977.487 / 0766.745.030

iar adresa de mail:

tantasticstudio@yahoo.com

Aici, la Tantastic Studio, un solar de nouă generaţie, veţi găsi aparatele MEGASUN, liderul mondial şi producătorul de origine germană al celor mai noi produse şi tehnologii în domeniul aparaturii de bronzat. Este prima linie de aparate de bronzat care primeşte un certificat de garantare al calităţii.

Deci, dacă doriţi un bronz absolut superb într-o şedinţă de numai 5 minute, dacă doriţi un tratament anti-aging, adică, un tratament de remediere a pielii şi o relaxare totală într-un mediu deosebit...alege acest solar Bucureşti, solarul Tantastic Studio.

O nouă modă în saloanele de înfrumuseţare: bronzarea organică!

2011-07-13T06:52:00.001-07:00

Eu nu sunt defel un fan al saloanelor de înfrumuseţare. De regulă prefer să mă descurc singură cu tenul meu, cu pielea mea, cu corpul meu. Inclusiv cu părul şi coafura mea.

Totuşi, am auzit de curând despre o nouă modă în saloanele de înfrumuseţare: bronzare organică. La început am strâmbat din buze. M-am gândit că este şi asta o modă în a alunga criza şi a aduce clienţii în saloane. M-am înşelat. Am dat din nou de articole despre bronzarea organică. De data asta, discutau despre ea mămici obişnuite care nu au mai încercat saloanele până acum. Majoritatea erau de-a dreptul entuziasmate şi îşi doreau cu nerăbdare o nouă şedinţă.

Atunci, mi-am zis să sun şi eu un prieten bun care se pricepe cam la toate şi e la curent cu noutăţile revoluţionare. Aşa că, mi-a explicat cum este cu bronzarea organică şi ce înseamnă defapt acest lucru.

Bronzarea organică nu este altceva decât un altfel de procedeu profesional de bronzare realizat prin pulverizarea peste piele a unei soluţii 100% organice (miere de albine, coajă de nuci verzi, aloe vera, ginseng, muşeţel, etc) cu ajutorul unui aparat cu turbină HVLP.

(Pentru detalii: Studioul Tantastic, Salon de Bronzare)

Într-o singură şedinţă, în doar 5 minute, poţi obţine un bronz frumos, natural, care va ţine până la 9 zile. Mai exact, între 7-9 zile.

Bronzul organic, nu este altceva decât un tratament anti-aging, adică, un tratament de remediere a pielii. Pilelea noastră îmbătrâneşte, îşi pierde tonusul, elasticitatea şi aspectul pe care îl preţuim atât de mult, iar factorul cel mai important în acest proces este...soarele care emite foarte multe radiaţii.

Astfel că, bronzul organic, ca şi o ironie a remediului, vine şi ajută tenul, pielea să se refacă. Un bronz fără soare, mult mai plăcut, mai natural şi mai sănătos.

Nuanţele obţinute prin acest procedeu care reprezintă o inovaţie în tehnologie, sunt de două feluri:

- mediu - cea care are în componenţa sa mierea de albine
- intens - cea care are în componenţa sa coajă de nuci verzi

Loţiunea folosită prin pulverizare din cadrul procedurii de bronzare organică conţine o formulă specială, care pătrunde imediat în piele nerămânând astfel la baza ei. Astfel că, nu veţi avea niciodată senzaţia de gras sau lipicios, nici nu vă veţi trezi cu urme, pete sau dungi de la bronzat.

Până atunci, aceia dintre voi care aveţi deja norocul să locuiţi în capitală, trebuie să ştiţi că Tan Tastic Studio are un astfel de salon de bronzare organică, iar eu vi-l recomand cu toată încrederea. Personal deosebit de primitor, terapeuţi profesionişti, ambient relaxant...ce mai?...o oază de relaxare şi frumuseţe în mijlocul infernului dintr-un oraş.

Preţurile? Super bune! Între 2 lei şi 2,5 lei/minut. Pentru cei care preferă abonamentele, se pot face şi abonamente lunare, în funcţie de buget, de timp şi de preferinţe.

Tan Tastic Studio poate fi găsit la adresa: B-dul Dacia, nr. 53, ap., parter, int.1, Bucureşti, iar numerele de telefon unde puteţi să vă faceţi programarea sunt: 0724.977.487/ 0766.745.030.

E-mail: tantasticstudio@yahoo.com - puteţi să îi contactaţi şi prin messenger.

Am căutat date despre bronzarea organică pentru a vedea şi voi despre ce este vorba. În esenţă, poate ar fi mult mai multe de spus, dar eu m-am oprit doar la aspectele generale şi de impact. Cum am spus, eu nu sunt fanul saloanelor, dar, când voi trece prin capitală sau prin vreunul din oraşele care deţin un astfel de salon, cu siguranţă că am să mă răsfăţ şi eu cu puţin bronz de invidiat.

Carte pentru Luana Voicu...

2011-07-12T06:53:00.000-07:00

"Luana Voicu are 5 aniori si sufera de paralizie cerebrala forma tetrapareza spastica. Ea are nevoie sa mearga in Ucraina la o clinica, unde 2 saptamani de tratament costa 2.000 EURO + 500 EURO (transport si cazare). Luana are nevoie minim 10 de astfel de perioade de tratament, pentru a putea merge.

Cei ce doresc sa o ajute pe Luana sa se bucure de primii pasi, de mers, alergare si prinselea cu copiii, o pot face in conturile deschise pe numele Oana Voicu la Raiffeisen Bank - Colentina:

RON: RO 48 RZBR 0000 0600 1121 0013
EUR: RO37 RZBR 0000 0600 1149 6264

Puteti sa o sustineti pe Luana si cu o rugaciune sau un cuvant de incurajare, la telefoanele 021.241.57.50 si 0729.007.155 sau pe adresa de mail oanavoicu90@yahoo.com."

Aşa suna ţipătul de disperare al unei mame în urmă cu doi ani. Aşa sună şi acum, doar că nu mai spune nimic nimănui. A învăţat să tacă. A învăţat să spere în linişte. A tot aşteptat un miracol, dar acetsa nu s-a împlinit.

"Nu mă aştept să fie bine 100%. Ştiu că nu se poate. Îmi doresc doar ca Luana să poată sta singură în funduleţ. Îmi doresc ca Lu să poată mânca singură. Îmi doresc să poată umbla sau să se poată descura cât de cât fără ajutor. Mă gândesc că într-o zi eu nu am să mai fiu. Nici tatăl ei."

Probabil de aceea Oana i-a făcut Luanei un cadou. Un cadou cu ochi mari, cu zâmbet senin. Un frate pe care Lu îl iubeşte nespus. Măcar aşa Lu nu va rămâne singură.

Am fost lângă ele de la începutul acelui articol. Le-am descoperit aproape întâmplător. Sau nu. Mi-au devenit parte din viaţă şi din suflet. Îmi doresc aceleaşi lucuri pentru Lu ca şi mama ei. Îmi doresc aceleaşi lucuri pentru Lu ca şi pentru Augusta, fetiţa mea. Îmi doresc ca într-o zi, datorită unui om sau mai mulţi oameni cu suflet mare, Lu să se poată juca în curte cu frăţiorul ei şi cu fiica mea. Îmi doresc ca Lu să poată fi balerină.

O iubesc pe Lu! O iubesc pe Oana! Iubesc aceste două suflete care deşi pare că s-au oprit din luptă ele defapt luptă aproape singure. Oana a început să facă prăjituri, mâncare, dulceţuri şi câte în lună şi în stele pentru a face rost de bani pentru tratamentele Luanei. O mamă cu un copil mic şi unul extrem de bolnav care necesită extrem de multă atenţie, luptă imposibil şi supranatural pentru binele şi sănătatea acestora. Tatăl lor la fel.

O familie tânără, aparent normală, care îţi zâmbesc senin şi vorbesc cald şi frumos...au în suflet un mare, mare amar...fetiţa lor depinde de ei pentru orice: mâncat, îmbrăcat, mers la baie, făcut baie, dormit, mers la grădi, la şcoală, spălat pe faţă, pe dinţi...

Luana este o "domnişoară" adevărată..., finuţă, plină de gingăşie, de vise, de speranţe, de căldură, de aşteptări, iar uneori viaţa ei devine un calvar. Această boală nu înseamnă doar dependenţa de cineva ci înseamnă dureri de neconceput, tratamente costisitoare peste tratamente pebtru ca muşchii să nu se atrofieze şi mai mult, înseamnă ore chinuitoare de masaj medical, înseamnă lacrimi multe în viaţa unui copil şi a mamei sale!

Şi ştiţi? Luana s-a născut sănătoasă. Luana s-a născut normal. Luana era ca şi fetiţa mea, ca şi copilul vostru. A fost ceasul rău şi neglijenţa profesională a unei asistente când i-a făcut un vaccin.

De aceea, de 2 ani încerc să strig şi eu alături de ele. Peste tot. La toată lumea. Nu strig de revoltă. Nu strig milă. Strig din dragoste pentru acest copil, din durere pentru că le văd cum se zbat ca şi peştele pe uscat şi fac paşi mărunţi, mărunţi...aproape nesemnificativi în boala Luanei. Dacă cele 10 tratamente nu sunt făcute la timp, boala evoluează negativ, iar Lu ajunge din nou să regreseze.

De doi ani au strând 5000 Euro.

Eu de doi ani mă întreb ce ar trebui să facă acest copil ca să fie ajutat? Nu ştiu.

Aşa că, m-am gândit să scriu o carte. O carte despre Luana. O carte personalizată. O carte mai altfel. O carte de poveşti pentru copiii cu scop umanitar. O carte despre o copilărie grea, despre vise şi zbor. O carte educativă. O carte care nu doar va sensibilza ci va arăta lumii cum se învaţă lupta şi speranţa.

Această carte va fi ilustrată, probabil va fi tradusă şi în engleză şi va fi scoasă la vânzare prin librării în majoritatea oraşelor din ţară.

Banii strânşi din vânzarea cărţii vor fi donaţi în totalitate cazului Luanei.

Pentru aceasta am însă nevoie de ajutorul celor care îşi doresc să participe în vreun fel, sau oricât de puţin pentru ca această poveste să devină una adevărată şi reală.

Cei care doresc să sponsorizeze sau să ajute pentru editarea acestei cărţi, vă rog să îmi lăsaţi un mail la:

lady_allia@yahoo.com ,

sau aici, la secţiunea de comentarii.

Vă mulţumesc anticipat celor care doriţi să ajutaţi acest vis al meu...ca să fie realitatea tuturor, inclusiv a voastră!

Luana are şi blog, iar blogul ei este AICI!!!

Sfaturi pentru tinerele mame!

2011-04-29T03:18:00.000-07:00

Am mai avut astfel de articole pe blog şi le consider deosebit de importante, deoarece sunt mame tinere care nu au la cine să apeleze, care nu au experienţă unui frate mic pe care să fi învăţat deja unele lecţii şi nu ştiu cum să reacţioneze în anumite situaţii.

Am citit mai multe forumuri specializate, dar îmi este mare mirarea să citesc la tot pasul: "eu i-am dat medicametul ăla", "medicul mi-a spus să îi dau medicamentul, siropul ăla"...

Mi se pare extrem de greşit ca pentru orice mică durere de burtă, diaree sau febră să alergăm la medic sau la dulapul cu medicamente.

1.) Diaree

Deci, în cazul în care copilul are diaree, chiar şi în forma ei mai gravă ca să spun aşa, atunci când scaunul îi devine apos, verde-maroniu şi elimină chestii mucilaginoase (scriu asta pentru că eu habar nu am avut că asta se poate întâmpla la o diaree şi m-am speriat ca naiba) , nu alergaţi de prima dată la medicament ci faceţi o fiertură de orez, o lăsaţi să se răcească puţin cu tot cu apa scăzută din ea şi daşi-o copilului cât mai des.
Într-o oră, puteţi să îi daţi de două-trei ori din ea câte o cantitate medie - un sfert de castronaş. Există posibilitatea să-l refuze. Atunci, adăugaţi puţin, dar foarte puţin zahăr sau sare...depinde de cum îl preferă. Puteţi să radeţi în orez şi morcov crud sau fiert.
Dacă, diareea continuă la fel de agresiv şi spre seară, atunci puteţi să mergeţi la medic. Înseamnă că e mai mult de atât: o intoxicare uşoară cu mâncare, reacţie la viermişorii din burtică, etc

1.) Febră mare

În cazul în care copilul începe să se fâstâcească foarte mult noaptea în pat este de recomandat verificarea temperaturii. Dacă febra este foarte mare peste 38, recomand să udaţi o pereche de ciorăpei cu apă şi oţet şi fără să îi scurgeţi de apă să încălţaţi copilul cu ei. Procedaţi la fel şi cu mânuţele. Cu siguranţă va plânge, pentru că el este încălzit, iar metoda aceasta îl va irita, dar nu renunţaţi. Nu vă lipsiţi în casă de Nurofen sau înlocuitorul acestuia. Îi daţi o doză mai mare ca de obicei. Se numeşte doză de şoc sau, administraţi un supozitor pentru febră. Dacă bebe e mic, nu folosiţi tot supozitorul. În cazul în care febra este şi mai mare îl băgaţi rapid sub apă rece. Apa rece va scădea febra foarte mult şi nu mai există posibilitatea de a face alte complicaţii date de febra foarte mare. Dacă în urma acestor metode febra a scăzut în jumătate de oră, continuaţi adminsitrarea medicaţiei normale unei răceli. Feriţi-vă de antibiotice. Acestea trebuies folosite rezervat în cazul copiilor şi doar la roşu în gât (în cazul în care nu ştiţi ce are). Nu băgaţi antibiotice în copii doar pentru o simplă răceală. Ele trebuiesc folosite doar ca ultimă metodă.

Dacă starea copilului este rea şi după jumătate de oră, mergeţi la urgenţe. Totul este ănsă să nu vă panicaţi şi chiar dacă va trebui să duceţi copilul la medic în oricare dintre situaţii, trebuie să fiţi capabile să îi daţi un minim de ajutor acasă. Este esenţială scăderea febrei la copil sau ameliorarea formei diareice chiar şi în situaţia în care ulterior îi veţi aministra medicamente.

"Inimă în inimă cu Japonia" - Campanie de susţinere a Japoniei

2011-03-12T15:20:00.001-08:00

(Sursa: adevărul)

Aşa duc asiaticii oamenii pe care îi iubesc şi îi respectă...în spate!
Ei îi duc cu drag şi nu îi consideră o greutate pe spate cum facem noi!

Deoarece astăzi nu am putut urmări ştirile despre starea Japoniei şi implicarea altor naţiuni spre a o ajuta (deşi ştiu că sunt câteva gata să intervină), vreau şi eu să întreb dacă ştie cineva cum se implică România?
Avem vreo campanie deschisă - media, crucea roşie, organizaţii, etc?

Doresc să iniţiez una. Cine e cu mine? Nu cer mult!

Cer doar să vă puneţi în locul acelor oameni care văd în jurul lor numai dezastru, prăpăd, moarte, teamă, ape, noroi, ameninţare nucleară, replici după replici, cutremure după cutremure...

Cer să vă gândiţi că natura şi dezastrul nu alege. Vine la întâmplare! Dacă "hazardul" a făcut ca acum calamitatea să se întâmple într-o ţară pregătită, nu se ştie pe cine va alege mâine. Pregătită sau nu, nimeni nu e pregătit să piardă oameni dragi. Nimeni nu e pregătit să stea nedormit zile întregi în mijlocul unei furii dezlănţuite a naturii. Aş spune chiar a...Pământului.

Nimeni nu poate fi atât de pregătit pentru a se "cutremura" aproape non-stop timp de o zi întreagă.

Să vorbim despre Japonia e una. Să iubim Japonia e frumos. Să scriem despre Japonia e o provocare. Dar acum se cere mai mult. Acum trebuie să fim alături de Japonia şi nu doar prin vorbe!

Dragii mei, Pământul este casa tuturor. Indiferent ce rasă suntem şi în care colţ de lume trăim, noi toţi suntem o familie. Într-un fel sau altul ne aparţinem unii altora,i suntem legaţi unii de alţii, depindem unii de alţii sub o formă sau alta.
Poate sunt oameni care îşi pot închipui cum ar arăta o nouă hartă a Pământului fără Japonia, eu nu pot să îmi închipui cum ara arăta nici măcar fără cea mai minusculă insulă a sa.

Am scris ieri un mail la Ambasada Japoniei, iar azi voi reveni cu un altul.

După ce voi ştii exact cum voi putea trimite coletele şi unde, sau dacă Domnia sa va putea să facă acest lucru în lcoul nostru, am să revin cu date despre: unde şi cum să trimiteţi ceea ce doriţi să trimiteţi: bani, alimente, haine, încălţăminte, apă minerală-plată, pături, produse de igienă, etc

Nu se poate ca în timp ce o ţară întâmpină astfel de încercări o alta să continue cu nimiceniile obişnuite fără să îi pese. Ca şi aici şi acolo sunt oameni care plâng ca şi noi, care simt ca şi noi, care disperă ca şi noi, care se tem ca şi noi, cărora le e foame, frig...care au familii, părinţi, copii, soţii, soţi...!

(Sursa: buzznews)

(Sursa: Mediafax)

(Sursa: adevărul)

Pentru cei care vreţi să citiţi date de ultimă oră, oferite în direct de la "epicentru", puteţi intra pe blogul lui Marius, un român din Japonia...

~~{{~~

Paul Ispas, un băieţel de doar 11 ani are nevoie de noi - să nu-l dezamăgim!

2011-01-21T09:34:00.001-08:00

Paul Ispas, 11 ani, hemipareză dreaptă, fără diagnostic concret

În iunie 2010, viaţa lui Paul s-a schimbat, dar nu aşa cum ar fi trebuit să se schimbe viaţa unui băieţel de numai 11 ani ci s-a schimbat într-o continuă încercare, durere, drumuri la spitale, puncţii lombare, tratamente, analize dureroase şi prelungite, întrebări.

Oare ce poate fi în sufletul şi în mintea unui băieţel care ştie că nu poate merge, nu poate alerga, nu poate să se caţere în copaci sau să deschidă uşa de la casă când vin mama şi tata?! Ce poate fi în sufletul lui să ştie că mama sau alticneva trebuie să fie mereu lângă el, pentru că nu se poate descurca singur? Ce poate fi în sufletul lui când se întreabă: "de ce? de ce eu?"

Nu îi va putea răspunde nimeni, nici eu, nici dumneavoastră, nici mama sa, nici măcar medicii când au să-i găsească diagnosticul, dar, împreună, vom putea cu siguranţă să-l ajutăm să nu mai sufere atât de mult, să poată să reia anlizele pentru a se putea vindeca cât mai rapid.

Primul RMN efectuat a relevat leziuni supra şi infratentoriale; anomalii extinse în substanţa albă, mai mult în zona temporooccipitală stânga, care a fost dificil de încadrat la o anumită boală.

Simptomele au răspuns bine la tratamentul cu metilprednisolon şi corticoterapie orală, care a fost întreruptă timp de o lună. La acea vreme, s-a luat în considerare ADEM ca un diagnostic posibil.

În septembrie 2010, Paul a revenit la clinică pentru reevaluare; deficitul motor se reinstalase, mai sever, avusese vărsături timp de o săptămână, zilnic, avea paralizie centrală de cap pe partea dreaptă, precum şi ”mişcări în oglindă”, la mâna stângă.

În decembrie, la cea de-a treia internare la spitalul Obregia s-au efectuat şi mai multe analize (majoritatea efectuate în strainătate Austria, Germania), i s-a mai efectuat o puncţie lombară (fapt ce l-a traumatizat foarte tare), şi s-a efectuat un RMN abdominal toracic şi pelvin, care a fost normal.

Nici rezultatele la celelalte analize efectuate nu au condus la stabilirea unui diagnostic, situându-se relativ în limite normale.

Deci, în prezent, în urma a trei internări la Spitalul Obregia, unde cazul a fost studiat de adevăraţi specialişti (dr. Carmen Burloiu, dr. Catrinel Iliescu, dr. Dana Craiu, …) şi al consultării altor specialişti, profesori doctori, adevărate somităţi în materie (prof. dr. academician Dimitrie Dragomir, prof. dr. Ovidiu Bajenaru, prof. dr. Adrian Streinu-Cercel s.a.), nu s-a putut stabili un diagnostic, fiind tratat în continuare cu medrol, acesta neavând însă efectele dorite.

Formularul E112 nu se poate accesa (acest formular fiind oricum foarte greu de accesat) deoarece, în absenţa unui diagnostic cert, prin corespondenţă nu s-a putut obţine un accept al unei clinici din străinătate, cu ofertă de preţ.

Pentru îngerii de dincolo de monitoare, care aţi mai citit astfel de poveşti triste pe blogurile mele şi care în nenumărate rânduri aţi întins o mână de ajutor şi altor copii...vă rog, fiţi şi de data aceasta alături de un copil care are nevoie de voi, de noi... Ajutaţi-l pe Paul!

Oricine poate şi doreşte, poate să facă o donaţie în următoarele conturi bancare:

Cont IBAN RO49BRDE290SV09462372900 (RON) BRD, cod SWIFT: BRDEROBU.
IBAN RO54 RNCB 0200 1198 9602 0001 (RON) BCR
IBAN RO27 RNCB 0200 1198 9602 0002 (EUR) BCR
Familia lui Paul Ispas poate fi contactată la telefonul 0725445012.

Alte detalii pot fi găsite la adresa de internet Paul Ispas.

Paul, prin ajutorul nostru poate să plece la o clinică în străinătate unde să îi poată fi diagnosticată boala şi tratată la timp sau într-un timp mult mai favorabil. Paul, cu ajutorul nostru va putea să îşi simtă din nou trupul aşa ca altădată, va putea să umble şi să se descurce singur.

Oricât de puţin ar părea pentru noi, pentru el poate fi extraordinar de mult şi chiar vital!

Deşi am lăsat un mesaj pe blogul lui Paul, am să o fac şi aici, în dorinţa sinceră de a o vedea cineva şi de a o lua în seamă.

Nu ştiu toate analizele care i-au fost făcute lui Paul, dar eu mă ocup de mediatizarea cazurilor umanitare de mai multă vreme şi, din clipa în care am făcut acest pas am început să mă documentez despre boli şi anomalii (pentru a putea ajuta mai eficient)...

Astfel că, în cazul lui Paul sfătuiesc părinţii să ceară să i se facă băiatului analizele pentru: SINDROMUL DEVIC, cunoscut sub denumirea de NEVRITĂ OPTICĂ sau NEUROMIELITĂ OPTICĂ.

Din cauză că aceast sindrom este extrem, extrem de rar şi poate fi ascociat cu diverse boli demielizante care au la bază aceleaşi simptome: paralizie, amorţeala membrelor, afectarea vederii, leziuni ale măduvei sau ale creierului, etc, medicii uneori nu găsesc diagnosticul dând tratamente pentru hemipareze bazat pe corticosteroizi...

Georgiana, fetiţa diafană a plecat...

2010-11-29T15:30:00.000-08:00

Toată lumea spera! Am sperat şi eu. Scriu acest articol pentru că sunt persoane care m-au întrebat de Georgiana. Nu am putut să le răspund. Eu încă o mai văd cum ...

cum îşi ţinea mânuţele lângă ea şi privea undeva departe... într-o lume frumoasă unde ea merita şansa să existe.
Eu încă o mai văd...şi pe ea şi pe ceilalţi îngeri frumoşi şi ştiţi...nu pot să mă trezesc, nu pot să înţeleg...
De asta îmi doresc acea asociaţie...să îi pot ajuta eficient. Printr-o fundaţie banii se strâng mai repede şi mult mai bine. Trebuia să mă gândesc mai repede. Uneori îmi spun că poate atunci...

"Georgiana a plecat la Doamne Doamne in seara zilei de 29 iulie 2010. Minunita s-a stins. In urma ei au ramas amintiri frumoase, amintiri pe care le-a sadit in sufletele parintilor si bunicilor, in sufletele tuturor celor care au cunoscut-o. Au fost sapte anisori grei, nemarturisit de grei, petrecuti in treacatul prin aceasta lume, timp in care parintii au facut tot ce le-a stat in putere sa fie fericita. Şi chiar au reusit!
Am avut sansa sa o intalnesc pe Georgiana alaturi de parintii sai, Victorita si Cristian, anul trecut. Am intalnit o fetita fericita, voioasa şi luminata de o bucurie ingereasca. Zilele acestea, am revazut-o pentru ultima data: un chip frumos de ceara peste care s-a asternut linistea, imbracata in rochita alba pana la picioruse. Era ireal de frumoasa, era de o pace serafimica. Mama i-a indeplinit dorinta pe care cu cativa ani in urma micuta i-o adresase lui Mos Craciun: rochita alba.
Georgiana a avut sansa sa faca parte dintr-o familie frumoasa, puternica, asa cum rar mai intalnesti, si care stie sa ramana unita indiferent de incercarile pe care Dumnezeu le-a randuit. O familie care va reusi sa treaca si peste momentul cumplit al despartirii de Georgiana.
Este o poveste de viata care va dainui peste ani in sufletele tuturor celor care au cunoscut-o. Ne vom aminti de fetita voioasa care a stiut sa lupte pentru fiecare clipa petrecuta alaturi de cei dragi; ne vom aminti de Georgi ca de un inger care a stat printre noi, cu noi şi pentru noi, ca sa ne invete o lectie. O lectie mare, insuportabil de dureroasa dar atat de adevarata: suferinta nemeritata indurata impreuna ne poate mantui pe toti, in suprema unire cu Hristos. Aceasta este, de fapt, fericirea ultima.
Dumnezeu sa va intareasca pe voi, parintii, sa treceti peste aceasta incercare, uniti pe veci cu Hristos şi cu Georgi, in speranta vie, promisa şi adevarata a Invierii. Ne vom intalni cu Georgi in Invierea lui Hristos. Georgi are acum o alta şi inalta chemare, a carei taina o vom intelege total, cand ni se vor descoperi toate tainele lumii. Iar tu, pururi a noastra Georgi, suflet pur, ostoit şi dalb – roaga-te pentru noi!
Cine poate uita atingerea diafana şi nepamantesc de pura a unei aripi de inger??..."

(Sursa: Georgiana)

Ai să-mi lipseşti cu siguranţă micuţo... Pentru mine ai fost ireal de puternică, ireal de frumoasă. Chiar dacă am tăcut, te-am iubit din tot sufletul. Defapt vă iubesc pe toţi împreună şi pe fiecare în parte...

Nu am să te uit niciodată Georgi!

Dragii mei...

2010-11-24T03:53:00.000-08:00

În primul rând doresc să îmi cer scuze faţă de toţi cei cărora nu am putut să vă răspund. Cum am spus, eu nu am nimic în comun cu medicina decât problemele voastre pe care încerc să le rezolv sau să le mediatizez şi dorinţa mea de a ştii cât mai multe, de a mă informa vis-a-vis de anumite afecţiuni. De aceea, toate răspunsurile pentru voi îmi sunt mijlocite de anumite cadre medicale. Din păcate, în ultima vreme tot mai puţini se implică.

Deoarece mulţi dintre voi m-aţi contactat pentru a vă da un cont unde să puteţi susţine munca mea şi copii, iar eu am fost nevoită să vă refuz, vreau să vă spun şi de ce am făcut-o. Vă spun şi aici pentru a nu fi înţeleasă greşit...

Nu primesc bani deoarece nu vreau nici o clipă să se înţeleagă altceva sau că îi folosesc în scop propriu. Nu vreau să distrug concepţii sau ideea despre caritate. Vreau să ştiţi că acest lucru se poate face din suflet pentru suflet fără să aşteptăm altceva decât să putem ajuta sincer şi necondiţionat. Nu vreau decât să pot ajuta, să fiu utilă, să văd copiii şi oamenii fericiţi...atât!

Din acest motiv şi din multe altele, am decis să fac ceva concret pentru voi şi pentru copiii care suferă şi întâmpină probleme de mediatizare sau financiare.

Astfel, am decis să iau în calcul o Asociaţie sau orice altă formă juridică prin care banii să poată fi strânşi mult mai eficient şi să ajungă mult mai repede şi mai mulţi către cei care au nevoie.

Aici, DA!

Aici, accept ca oricare dintre voi care doriţi să sprijiniţi şi să ajutaţi acest proiect să îmi fiţi alături sub ce formă vă doriţi Dumneavoastră.

Pentru cei interesaţi, vă rog să mă contactaţi prin intermediul formularului sau pe mail la: lady_allia@yahoo.com

Ionaşcu David Andrei sau despre cum să ajutăm fluturaşii să zboare...

2010-11-10T15:26:00.000-08:00

(Ionaşcu David Andrei - 2 ani şi 7 luni)

Oarecum, aşa am intrat eu în lumea virtuală...prin ochii şi sufletul copiilor...

Puţini ştiu, dar eu sunt o mămică de înger şi mi-am dorit un copil mai mult decât orice pe lumea aceasta. Nu mi-am cunoscut bebiţa, nu am reuşit decât să văd o umbră mică pe ecograf, dar... a fost suficient să îmi dau seama câtă magie poate exista într-un asemenea moment. Am pierdut sarcina în luna a doua către a treia.

De atunci, mi-am promis că indiferent cât de imposibil este...eu voi deveni mamă într-o zi. Am devenit şi îi mulţumesc lui Dumnezeu pentru acest miracol.

Mamă fiind, nu pot să rămân indiferentă la tristeţile sau disperarea altor mame, altor părinţi...de aceea, într-o zi, am cunoscut-o pe Isa, o persoană foarte specială, care şi-a dediact întreg sufletul unor cazuri pe care mulţi oameni le trec cu vederea...nu din indiferenţă, dar din durere pentru durerea acelor oameni.

Atunci am ştiut că rostul meu ca şi mamă e să fiu acolo. Ce exemplu aş fi pentru copila mea, pentru mine dacă m-aş lăsa copleşită de durere şi nu aş încerca măcar să rămân o clipă pe loc...să ascult, să citesc, să privesc, să ajut dacă pot sau cum pot.

M-am implicat în multe cazuri. Unele au fost cazuri fericite, unele mai aşteaptă, iar altele şi-au luat zborul către cer. Copii frumoşi, copii cu vise, cu străluciri în privire, copii atât de puternici, plini de viaţă...care au luptat atât de frumos.

A trecut o vreme de când nu m-am mai implicat. În anul trecut şi începutul acestui an, câţiva copii au mers să se joace printre stele, iar aici jos...pământul a devenit mai gol, iar părinţii...au rămas să privească mereu către cer...poate, poate o stea mai atare va sclipi altfel, iar ei îşi vor revedea puii... Nu am fost pregătită o vreme să mai scriu despre boală, despre suferinţă, despre transplanturi, despre tremurul din glasul mamei..., dar azi, mi-am luat sufletul în gât şi cu un nod de amărăciune, dar şi de speranţă...mi-am spus că trebuie să scriu iar! Acolo undeva, sunt persoane care au nevoie să creadă şi să spere, iar aici sunt încă oameni care pot oferi sprijin...

David, este un copil aparent sănătos, aparent un copil ca oricare altul. Copii sunt foarte puternici... Copii ne dau lecţii adevărate despre viaţă. Priviţi-i doar cu atenţie...

La fel şi David!

El ne învaţă cum poate un bebe de 2 anişori să lupte cu stările critice cauzate de diabet.

Pentru unii, diabetul este doar o boală..., o boală ca oricare alta. pentru cei care cunosc însă această boală, diabetul este mai mult decât o boală...este un chin. Teste peste teste la timp scurt, scăderea sau creşterea glicemiei, greţuri, dureri de cap, ameţeli, leşin ...diete.

Să ajungi ca în buzunar sau în poşetă sau în borsetă să ai cu tine în loc de chestii personale...injecţii.., să nu poţi alerga cu prietenii, să nu poţi face lucuri pe care orice copil vrea să le facă...

Părinţii lui David au înţeles că pot să îl ajute. Au găsit şi o soluţie. La recomandarea unor medici din România s-a găsit o posibilitate în Germania.

Aceasta constă într-o extracţie a unor celule din măduva osoasă şi apoi prin inserţia lor intravenos. Intervenţia nu asigură vindecarea completă dar oferă o stabilitate a a glicemiei şi astfel David va avea mai multe clipe de luciditate de care se va putea bucura în aceste clipe atât de importante.

David ar trebui acum să alerge primii paşi stingheri, firavi.

David ar trebui acum să descopere lumea din jurul său, parcurile, copiii, maşinuţele, mingea...

David ar trebui să se poată bucura pe deplin de mama şi de tata...

David vrea să poată face toate acestea, dar momentan nu poate...

Eu cred în mulţi care au ajutat în cazurile precedente, care au redat zboruri şi vieţi.

Numai Dumnezeu şi unii prăinţi ştiu cum îngerii de dincolo de monitoare au ştiut să apară, să citească, să asculte şi să ajute! Eu cunosc bunătatea acestor îngeri!

Am văzut ce pot să facă şi cum pot să aşeze din nou aripile...

Vă rog...cine poate şi vrea...să fie din nou înger păzitor pentru un fluturaş firav să sune la numerele de telefon:

Dragoş Ionaşcu 0722.238606

Andra Ionaşcu 0735.565606

sau prin mail la adresa ionascudragos@gmail.com

Vă rog din suflet...daţi mai departe! Într-o lume cu oameni, nimeni nu ar trebui să înveţe să spere singur!

Debutul meu în poezie...

2010-10-13T10:50:00.000-07:00

Deoarece am absentat destul de mult din lumea virtuală, aş dori să împart şi cu voi o bucăţică din lumina mea într-o lume mai mult în alb şi negru...

Totuşi, pentru că pe acest blog am cunoscut persoane deosebite care mi-au devenit prieteni şi în afara spaţiului virtual, am decis să vă anunţ că "Farul de la capătul tuturor lumilor mele", cartea mea de debut este acasă... Ne-am cunoscut faţă în faţă după atâta şi atâta amar de timp şi sunt deosebit de fericită să o privesc, să o ating şi să o ţin în mână...
Nu cred că pot să exprim bucuria şi emoţia pe care am simţit-o în momentul în care am luat-o pentru prima oară în mâini.... E ... frumos :)...ca şi cum ţi-ai cunoaşte copilul :) după ce ai vorbit cu el ore, zile, luni şi chiar ani întregi...

Cei care îşi doresc un exemplar în bibliotecă, pot să o comande la numărul de telefon: 0763-402928 şi cartea va fi trimisă prin poştă, plata făcându-se ramburs.

Am să vă răspund personal, deoarece îmi va face o deosebită plăcere să vă aud vocile şi să vă cunosc şi în alt fel :).

Daniela Mihalcea

2010-08-04T04:45:00.000-07:00

Daniela Mihalcea este o tânără de 27 de ani din Focşani, Vrancea. Ea ar fi trebuit să se poată bucura ca orice mamă de copila ei de doar 5 luni, dar din păcate, viaţa i-a dat o lovitură foarte, foarte grea...leucemie mieloblastică acută, cu 33% celule canceroase.

Şi, ca şi când acest diagnostic nu ar fi fost îndeajuns, acesta i-a fost datla două zile după naşterea fiicei sale...

Daniela Mihalcea este asistent de farmacie. A muncit şi a luptat pentru fiecare realizare din viaţa ei, deoarece provine dintr-o familie modestă. A ştiut mereu că trebuie să înveţe, să aibă o meserie frumoasă şi că va trebui să îţi croiască drum prin viaţă bazându-se în special pe inteligenţa şi puterea sa de muncă.

" Daniela a fost diagnosticată cu leucemie mieloblastică acută, cu 33% celule canceroase, la doar două zile după naştere fiind nevoită să se interneze la Spitalul Universitar din Bucureşti, secţia Hematologie, unde a început tratamentul cu citostatice.

" Datorită medicilor minunaţi de la spitalul Universitar am reuşit să stau cu fetiţa mea trei zile în spital, deoarece eu născusem la Polizu, după care au externat-o, iar eu am ramas pe secţia de Hematologie pentru a începe tratamentul. De atunci am început să o văd cu porţia stând mai mult la spital,dar cu speranţa că mă voi face bine şi voi fi lângă ea pentru totdeauna", mărturiseşte tânăra focşăneancă.

Are nevoie de 130.000 euro

Şansa la viaţă a Danielei Mihalcea este alotransplantul de măduvă care costă nu mai puţin de 130.000 de euro şi poate fi făcut doar în cadrul unei clinici din străinătate. Acum, tănăra mămică se află la spital, urmând să înceapă un nou tratament cu citostatice.

Toţi cei care vor să o ajute pe Daniela să se însănătoşească pentru a putea fi alăuri de îngerul care îi dă putere să lupte, Bianca Maria, o pot face donând bani în contul deschis la Sucursala BRD, pe numele Daniela Mihalcea, RO84BRDE400SV01292294000.

De asesemenea, îi puteţi scrie pe adresa de e-mail dana_mary83@yahoo.com." (Sursa: Adevărul)

Pentru cei dintre Dumneavoastră care puteţi, vă rog să încercaţi să ajutaţi...pentru ca Bianca să aibă şansa de a o cunoaşte pe mama ei şi de a se bucura de aceasta..., pentru ca Daniela să se poată bucura de fiica sa şi de viaţă!

Înţărcarea

2010-07-29T13:53:00.000-07:00

Intarcarea bebelusului face parte din experienta naturala a alaptatului. Nu trebuie sa fie un moment nefericit pentru mama si copilul ei. Daca este facuta “treptat si cu dragoste” (cum recomanda La Leche League), intarcarea poate fi o experienta frumoasa pentru dvs. si bebelus. In mod ideal, bebelusul va suge pana nu mai simte aceasta nevoie. Aceasta este intarcarea naturala sau dictata de bebelus. Fiecare copil are nevoi diferite in domenii diferite. De exemplu, unii bebelusi au nevoie sa fie tinuti in brate aproape mereu, in timp ce altii se zbat si se viermuie cat pot daca ii tinem in brate prea mult, fiind perfect multumiti sa stea in tarcul lor pentru o perioada destul de mare de timp si sa se distreze singuri. Unii bebelusi au nevoie de multe ore de somn - fac reprize regulate de 3 ore de somn, si dorm noaptea intreaga inca de la primele zile de viata, in timp ce altii nu pot face sieste regulate si se trezesc noaptea chiar si la 2 ani. Asa cum nu ati impune limite arbitrare in alte arii ale dezvoltarii sale comportamentale, cum ar fi sa decideti exact momentul cand va sta in sezut, se va rostogoli, va dormi in patut (in schimb, urmariti cu atentie semnele care va indica trecerea la o urmatoare etapa in evolutia sa), nu are sens sa stabiliti nici o limita de timp arbitrara asupra duratei alaptarii. De fapt, un prim pas al intarcarii se face cand ii oferiti pentru prima data alta mancare in afara de laptele matern. Intarcarea ar trebui sa fie un proces, si nu un eveniment. In functie de cum il abordati, intarcarea poate fi brusca sau treptata, si poate dura zile, saptamani sau chiar luni de zile.
Intarcarea brusca ar trebui intotdeauna evitata, pentru binele mamei si al bebelusului. Daca intrerupeti brusc alaptatul, sanii dvs. vor raspunde, devenind angorjati, putand duce la infectii ale sanilor sau chiar abcese. Nivelul hormonilor va scadea rapid, instalandu-se depresia. Mamicile cu un istoric depresiv ar trebui sa tina seama in mod special de acest considerent (intarcarea brusca) atunci cand decid stoparea alaptatului.
Retragerea brusca a sanului poate provoca traume emotionale bebelusului. Din vreme ce alaptatul nu reprezinta numai o sursa de hrana pentru bebelus, ci si una de siguranta si comfort emotional, retragerea sanului dintr-o data poate fi foarte deranjanta. Nu exista absolut nicio modalitate de a-i explica unui bebelus ca el nu mai poate suge. Intarcarea treptata permite inlocuirea sanului cu alte forme de atentie pentru a compensa pierderea apropierii stabilite prin alaptare.
Daca vi se spune sa intarcati copilul brusc din motive medicale, trebuie sa va asigurati ca nu exista nicio alta optiune. Merita sa cereti si o a doua opinie din partea cuiva care cunoaste avantajele si dezavantajele alaptarii si ale intarcarii. In cele mai multe cazuri, veti descoperi ca existe alternative. De exemplu, daca vi se prescrie un medicament care nu este compatibil cu alaptarea, intrebati-va doctorul daca va poate inlocui medicamentul cu un altul care nu are repercursiuni asupra alaptatului. In primul rand, asigurati-va ca medicamentul prescris initial chiar este nesigur a fi administrat in perioada alaptarii - de cele mai multe ori, doctorii care nu sunt siguri daca medicamentul poate fi administrat in timpul alaptarii, se decid a fi precauti, scutindu-se de efortul unei mici cercetari asupra celor prescrise, si indeamna mama sa intarce bebelusul. Pediatrii si ginecologii sunt mai informati in legatura cu aceste detalii decat medicii din alte domenii, cum ar fi stomatologii sau anestezistii, desi acesti doctori sunt cei care fac cele mai multe recomandari de a intarca, fara a beneficia de o cunoastere vasta a ceea ce presupune alaptarea. Exista manuale care ii vor indica precis medicului dvs. durata pastrarii in organism a medicamentului, cat anume se transfera in lapte si care sunt efectele adverse ce trebuiesc urmarite. Din pacate, multi doctori nu beneficieaza de aceste resurse in birourile lor si poate nici nu sunt dispusi sa faca o mica cercetare pentru a accesa informatiile de care au nevoie. In multe cazuri, este mai simplu sa spuna mamei sa intarce.
Chiar daca trebuie sa luati un medicament care nu este sigur pe perioada alaptarii, aveti posibiliatea de a intarca temporar si de a va apuca din nou de alaptat, odata ce boala a fost tratata. Acest lucru presupune mulgerea laptelui in perioada administrarii medicamentului, pentru a pastra lactatia si a evita angorjarea sanilor.
Exista foarte multe avantaje ale unei alaptari indelungate si putine beneficii in cazul intarcarii. Sa nu spunem ca doar o singura hranire la san nu conteaza, pentru ca nu este adevarat. Chiar daca alaptati cateva zile, saptamani sau ani, hranirea la san aduce multe beneficii atat mamei, cat si bebelusului, insa alaptarea pentru un an sau mai mult aduce cele mai multe beneficii. Alaptarea indelungata nu este o trasatura a mamelor din tara noastra, doar 16% dintre copii sunt alaptati (spre exemplu, la nivel mondial, majoritatea bebelusilor se intarca in intervalul de varsta de 2-4 ani, iar in SUA, mai putin de 20% dintre copii sunt alaptati mai mult de 6 luni). In timp ce vi se va parea greu de imaginat ca o mama din India sa-si alapteze copilul de 3 ani, aceeasi mama probabil ca ar fi siderata daca ar trebui sa-i refuze copilului sanul la doar cateva saptamani de viata. De-a lungul a milioane de ani din istoria umanitatii, alaptarea indelungata a constituit o norma. Doar de secolul trecut s-a observat tendinta de a se practica o intarcare timpurie, iar motivele nu se bazeaza pe cercetari medicale, ci tin mai mult de influente culturale.
Una dintre probleme este ca, in societatea noastra, sanii au devenit mai mult obiecte sexuale decat mijloace de hranire a nou-nascutilor, asa cum le-a fost rolul functional initial. O mamica spune: “Sanii nu vor fi considerati niciodata o parte obisnuita a corpului. Scoateti un biberon si multimea se aduna; ridicati bluza si camera se goleste”. Multi oameni asocieaza sanii cu sexualitatea, iar alaptatul este considerat un act murdar, mai ales daca bebelusul este baietel. Aceeasi oameni care astazi se ingrozesc la ideea unui copil mic (1-2 ani) care suge la sanul mamei, nu se gandesc de doua ori cand vad un copil care-si suge degetul.
Daca va decideti sa intarcati natural, pregatiti-va pentru o multime de sfaturi nesolicitate. Vi se va spune ca o faceti pentru dvs., si nu pentru copil (ridicol, deoarece este un fapt dovedit ca nu puteti obliga copilul sa fie hranit la san daca nu-si doreste asta), ca va deveni un obsedat sexual (de parca puscariasii sunt toti o gramada de barbati care au fost alaptati pana au dorit sa se intarce singuri, si nu copii abandonati care nu au primit dragoste si caldura parinteasca, in marea lor majoritate), ca va fi total dependent de dvs. si ca-l veti urma pana si la gradinita pentru a-l hrani in pauze (studiile au aratat ca bebelusii care sunt alaptati pana sunt pregatiti sa se intarce singuri sunt, de fapt, mai independenti, intrucat nevoile lor de siguranta au fost indeplinite in copilarie - se vor separa mai usor de mama si vor fi capabili sa intre in relatii noi, mai stabile). Totul se reduce la a va urma instictul dvs. de mama - nimeni nu cunoaste acest mic individ la fel de bine ca dvs. si numai dvs. stiti cand el este gata sa fie intarcat si sa treaca la o noua etapa in relatiile dintre voi doi.
Exista multe beneficii in cazul alaptatului indelungat. Asociatia Americana de Pediatrie recomanda alaptarea pentru cel putin primul an de viata al bebelusului:

bebelsusul continua sa beneficieze de avantajele imunologice ale laptelui matern, intr-o perioada de timp in care este expus la multe infectii. Copiii alaptati sunt mai sanatosi, in general
cand este suparat, ranit, speriat sau bolnav, sanul ofera alinare rapida. De multe ori, cand este bolnav, bebelusul nu accepta niciun fel de mancare, insa sanul nu-l va respinge
multe din beneficiile medicale ale alaptatului (risc scazut de cancer la mama si copil, de exemplu) sunt direct legate de doza de lapte matern primita - cu alte cuvinte, cu cat alaptati mai mult, cu atat efectele protectoare impotriva bolilor sunt mai mari. Laptele matern ofera protectie copilului alergic.
alaptearea unui copil mic e destul de provocatoare - hranirea la san face ca alinarea bebelusului si grija pentru el sa fie exprimate mult mai natural. Nu exista o cale mai usoara de a linisti un copil agitat, de a culca un copil marait, decat alaptandu-l. Hranirea la san ofera apropiere, siguranta si stabilitate in timpul unei perioade de crestere si dezvoltare rapida.
lasand copilul sa decida ritmul intarcarii va scuteste de sarcina neplacuta de a-l intarca inainte ca el sa fie pregatit.

Este important de stiut ca toti copiii se intarca in cele din urma. Daca stati in fata calculatorului hranind la san un bebelus de doua saptamani care are nevoie constanta de hrana, probabil vi se va parea inimaginabil ca la un moment dat o sa se intarce. Hranirea unui copil mai mare este total diferita de a unuia foarte mic. Uitati de acele sesiuni de 45 minute de stat la san. Copii de peste 1 an se urca in poala mamei, se hranesc pentru 2 minute si apoi isi vad linistiti de joaca lor. Vor exista si sesiuni de supt mai lungi (de regula inainte de culcare sau de siesta de dupa-amiaza), insa sunt mult prea ocupati sa exploreze mediul inconjurator si nu-si permit sa piarda niciun moment in plus hranindu-se. De asemenea, nu se hranesc atat de des, poate la fiecare 4-5 ore, fata de la 2-3 ore ca atunci cand sunt mici. Datorita acestor diferente aparute in stilul de alaptare, nu veti fi atat de dependenta de hranirea unui copil trecut de 1 an cum sunteti cu un nou-nascut. Se mai pune problema unui aspect in acest caz. Cand va uitati la copilul dvs. de 2-3 ani, va ramane tot un bebelus pt dvs. Nu conteaza daca are genunchii juliti sau gura murdara de unt cu gem, ramane acelasi bebe mic cu multe etape ramase de parcurs. Este o viata grea afara, si inainte sa va dezmeticiti bine, va fi mult prea mare sa-l tineti de mana, daramite sa-l alaptati. De ce sa-l grabiti? Intrebati orice mamica cu copii mai mari si va va spune acelasi lucru - copiii cresc foarte repede, si cand te uiti in urma, timpul petrecut alptandu-l, e o picatura intr-un ocean. Va sta acasa pana macar la 18 ani, si chiar daca se va hrani la san 3 ani, nu-i un capat de tara. Cum se zice:”Avem 18 ani la dispozitie sa-i invatam ce este independenta; de ce sa o facem in primii lui ani de viata?”
In cazul in care cineva va va spune ca bebelusii nu se alapteaza dupa 6 luni sau 1 an, intrebati-l “DE CE?”. Le va fi greu sa gaseasca un raspuns care merita retinut, cu atat mai mult unul care sa aiba vreo dovada empirica.
Momentul intarcarii este o decizie individuala si, cateodata, intarcarea timpurie este o decizie corecta. Daca un bebelus nu este fericit si este mai tot timpul flamand, iar mama este tot timpul stresata, incat nu se mai poate bucura de timpul petrecut impreuna cu bebelusul ei, atunci poate este mai bine sa intarce. Majoritatea bebelusilor se simt foarte bine band lapte praf. Trebuie sa aveti, totusi, in vedere ca alaptatul, chiar si pentru cateva zile sau saptamani (sau chiar o singura sesiune de alaptat),ofera destul de multe beneficii copilului. Alaptatul nu ar trebui sa fie niciodata un exercitiu de rezistenta. Daca decideti ca intarcarea timpurie este un lucru bun pentru dvs. si bebelusul dvs., iata cateva consideratii demne de luat in seama:

incercati sa o faceti cat de treptat se poate. Eliminati cate o masa in fiecare zi, pentru cateva zile, pentru a diminua lactatia. Dupa 2 saptamani, probabil ca veti alaptata doar de vreo 2 ori pe zi. De obicei, ultimele mese care se elimina sunt prima masa a zilei, dimineata, si ultima masa, seara. Daca nu sunteti extrem de grabita, ar fi bine sa continuati sa pastrati aceste 2 mese pentru 1 saptamana sau 2.
consultati pediatrul copilului pentru a afla ce formula de lapte recomanda. Din vreme ce bebelusii nu pot consuma lapte de vaca pana la varsta de 1 an, este important sa gasiti cea mai buna formula de lapte praf care se potriveste cu gusturile si nevoile bebelusului.
de vreme ce bebelusii au o dorinta nemaipomenita de a suge, incercati sa-i oferiti un inlocuitor (biberon sau suzeta); unii bebelusi isi vor descoperi degetele mari de la maini in aceasta perioada, si nu sunt prea multe lucruri pe care le puteti face pentru a evita sa si le suga toata ziulica. Exista si unele avantaje, insa, daca bebelusul isi suge degetul si nu suzeta: se va linisti singur, si, de obicei, acesti bebelusi dorm mai bine si suporta mai bine calatoriile decat cei care sug suzeta.
oferiti-i cat mai multa apropiere fizica in timpul acestui proces. Exista o tendinta de a evita imbratisarea, intrucat bebelusul ar asocia-o pozitiei de alaptare, insa este foarte important ca bebelusul sa fie tinut in brate si sa primeasca cat mai mult contact fizic, chiar daca evitati pozitia cuibarita.

Daca lasati ca decizia intarcarii sa fie luata de copil, majoritatea se vor intarca treptat, incepand prin reducerea supturilor odata cu introducerea solidelor. Din punt de vedere fizic, toti copiii mai mari de 1 an sunt “pregatiti” sa se incarce. Mananca o varietate considerabila de solide, iar laptele matern nu mai constituie sursa lor unica de hrana. Alaptarea unui copil care nu mai este bebelus este o chestiune care tine mai mult de nevoile psihologice si emotionale ale copilului, decat de cele nutritionale. Totusi, exista copii care fac tranzitia de la bebelus la copil fara nici cea mai mica intentie de a se intarca. Intarcarea unui copil care nu este pregatit sa o faca este o adevarata provocare. Nu ar trebui sa va simtiti vinovata daca hotarati sa va intarcati copilul, intrucat dvs. sunteti singura in masura sa stie care este momentul potrivit pentru acest lucru. De exemplu, poate ca ramaneti insarcinata din nou, si, desi nu este un motiv de a intarca, e posibil ca sfarcurile dvs. sa fie atat de dureroase, incat veti scrasni din dinti, iar alaptatul nu va va prii deloc. Poate ca bebelusul va detecta aceste sentimente de frustrare, si, de aceea, poate ca este mai bine sa-l intarcati. Cand intarcati un copil mai mare, este important sa va amintiti ca el a beneficiat multe luni (mult peste medie) de avantajele alaptarii si nu aveti absolut niciun motiv sa va simtiti vinovata pentru decizia de a-l intarca. Intarcarea nu trebuie sa fie traumatizanta, desi nici usor nu va fi. Iata cateva sfaturi:

daca este posibil, alocati cateva saptamani de timp concentrat si atentie procesului de intarcare. Orice copil alaptat pentru 1 an sau mai mult, nu va renunta usor.
nu oferiti, insa nu refuzati. Alaptati-l doar cand este foarte doritor de a o face, insa nu-i oferiti sanul in alte ocazii.
asigurati-va ca ii oferiti mese regulate, gustari si destule lichide pentru a minimiza foamea si setea. Amintiti-va si ca ei cer sanul si pentru alte motive decat foame, inclusiv pentru a se linisti, de plictiseala sau ca sa adoarma.
incercati sa va schimbati rutina zilnica pentru a reduce situatiile cand copilul se vrea alaptat. Vrea san cand este plictisit? Incercati sa-i distrageti atentia cu o gustare sau cu o plimbare in aer liber. Va asezati si dvs. langa el la somnul de pranz? Incercati sa-i cititi o carte sau sa-l leganati.
daca taticul este prin preajma, incurajati-l sa ia parte activ in acest proces. Rugati-l pe tatic sa-l puna la culcare seara. Daca primul lucru pe care il vrea dimineata este sanul, lasati-l pe tatic sa-l scoale dimineata, iar dvs. pregatiti-i micul dejun.
observati-i preferintele si respectati-i-le. Daca renunta greu la alaptatul de dimineata, probabil ar fi mai bine sa continuati sa-l hraniti dimineata pentru inca o perioada.
in cazul copiilor mai mari de 2 ani, puteti impune limite alaptarii. De exemplu: “alaptam cand ajungem acasa, nu in magazin”. Inlocuiti alaptatul la cerere cu situatii comode pentru dvs. Aceasta sugestie este valabila pentru orice obiect le ofera protectie (ursuletul preferat, paturica, suzeta): “Nu poti lua paturica cu tine la gradinita, insa ea va fi pe patutul tau, asteptandu-te cand vii acasa”.
scurtati durata oricarei alaptari. Spuneti-i “este de-ajuns” si scoateti-i sanul din gurtia.

Ca si rezumat: intarcarea este un proces care incepe imediat ce au fost introduse solidele in dieta bebelusului (un raspuns foarte la indemana cand cineva iscoditor va interogheaza daca ati inceput sa intarcati copilul - ii veti raspunde un sincer “da”). Bebelusii se intarca la varste diferite, la fel cum dintii erup la varste diferite. Cand va intarcati copilul, este o decizie pe care dvs. trebuie sa o luati, bazata pe cat de pregatit este copilul sa faca fata din punct de vedere al dezvoltarii sale. Alaptatul aduce beneficii atat copilasului, cat si dvs., indiferent de cat de mult alaptati. Intarcarea treptata este intodeauna de preferat celei bruste, desi exista momente cand acest lucru este practic imposibil.
Daca dvs. si copilului va place alaptatul, iar singurul motiv pentru care l-ati intarca este presiunea la care sunteti supusa de ceea ce credeti ca gandesc despre dvs. persoanele din anturaj, atunci trebuie sa cautati ajutor exterior pentru a va putea mentine dorinta de a-l alapta in continuare. Daca nu va mai “incanta” ideea alaptatului, sau daca exista presiuni legitime pentru a intarca, ar trebui sa o faceti si sa va simtiti bine cu decizia luata, fara sentimente de vinovatie.
Ca si exemplu, iata marturiile unei mamici: ” Am alaptat 6 copii. Primii trei s-au intarcat singuri pana sa implineasca 1 an. Eram membru La Leche League la vremea aceea si toate prietenele mele isi alaptau copiii. Nu imi venea sa cred ceea ce imi faceau copiii mei - i-as fi alaptat pana la facultate, dar nu era nicio cale sa-i conving sa continue hranirea la san. Am incercat si sa le intarzii mesele de solide cat de mult puteam, nimic nu a mers. Experienta cu ceilalti trei copii mi-a adus aminte de zicala “Ai grija ce-ti doresti”, intrucat pe toti trei i-am alaptat intre 2 ani si jumatate si 4 ani si jumatate. A fost interesant pt mine sa descopar ca primii trei copii, cei care s-au intarcat repede, isi sugeau degetul, aveau o paturica de care nu se desparteau, in timp ce ceilalti trei, care s-au intarcat atat de tarziu, nu se linisteau niciodata singuri, ci foloseau sanul atat pentru hrana, cat si pentru alinare. Toti au fost alaptati la cerere din prima lor zi de viata, asa ca pot presupune ca fiecare copil are individualitatea lui. Toti cei 6 copii s-au dezvoltat foarte bine, asa ca experientele diferite cu intarcarea fiecaruia dintre ei nu au avut efecte asupra dezvoltarii lor pe termen lung”.

(Sursa: Mamica)

Eu vă sfătuiesc pe toate mamele să vă alăptaţi copii cât mai mult timp posibil. Nu are importanţă nici ce spun părinţii, nici ce spun vecinii, nimeni. Copiii care sug mai mult la sân cresc armonios, se dezvoltă foarte bine, sunt mult mai perspicace, nu se îmbolnăvesc.

Nu spun să vă alăptaţi copilul atât de mult, dar nici să-l înţărcaţi neaparat până în 2 ani.

Asta este părerea unei mame şi nicidecum al unui specialist. Vorbesc din experienţa proprie şi atât!

în hăul disperării

2010-07-03T07:47:00.000-07:00

să spunem că astăzi toate lumile vor deveni una
şi durerile
şi lacrimile
şi carnea de sub suflet ne va sângera la fel

oamenii doar se vor atinge,
iar atunci vor simţi cu adevărat cum toţi sunt plăsmuiţi
din acelaşi Dumnezeu
chiar dacă ei îl strigă sub nume diferite

prin venele tale va curge alt om
şi te va durea mai mult,
gura ţi se va încleşta şi mai tare a nestrigare
şi vei ştii omule...
noi
nu suntem albi,
nu suntem negri,
nu suntem moldoveni,
nu suntem ţigani

suntem doar oameni
cu trăiri şi tenuri diferite
poate doar dansăm altfel
când ne ridicăm
pe vârful speranţei sau al iubiriisau cădem pe brânci în hăul disperării

să spunem că astăzi toate lumile vor deveni una
şi durerile
şi lacrimile
şi carnea de sub suflet ne va sângera la fel,
iar noi vom înţelege că EI suntem noi
şi...viceversa

.......................

"Apa trece, Romania ramane".
Jurnalistii de la Observator si Antena 3, alaturi de Fundatia „Mereu Aproape", cu sprijinul Carrefour, au inceput campania umanitara „APA TRECE, ROMANIA RAMANE". Victimele inundatiilor se simt singure. Nu sunt! Le suntem, cu totii, aproape. Mai jos sunt conturile in care oricine poate o donatie pentru ajutorarea sinistratilor.

CONTURILE PENTRU DONATII

FUNDATIA MEREU APROAPE
CIF : 18212553
Bdul. Ficusului nr.44A, et. 4, sector 1, BUCURESTI
BANCA : BRD-GSG-SMCC
IBAN LEI : RO05BRDE450SV07295334500
IBAN EURO : RO31BRDE450SV23761534500

............

Acum este momentul solidarităţii. Realitatea TV încearcă să îi determine pe români să nu-i uite pe cei care trec prin grele încercări, pe cei alungaţi de puhoaie.

De miercuri seară, Mihai Tatulici se află printre sinistraţi, în locurile cel mai grav afectate de revărsarea apelor, iar Realitatea TV şi UNICEF au organizat vineri un teledon în cadrul campaniei Digul Speranţei, în cadrul căruia s-au strâns 215.000 de euro. La teledonul organizat vineri seară la Realitatea TV au luat parte şi Felicia Filip, Andrei Gheorghe, Corina Chiriac, Margareta Pîslaru, Cristian Ţopescu, Octavian Belu, Andreea Răducan, Şerban Huidu şi Andreea Marin. Andreea Marin a precizat că donează, împreună cu designerul Irina Schrotter, 500 de haine pentru copiii sinistraţi în urma inundaţiilor din Moldova, iar Cristian Ţopescu a donat 100 de euro din partea familiei sale.

Realitatea TV îi cheamă pe toţi cei care vor să ajute să facă un gest minim de solidaritate şi să doneze 2 euro cu un SMS la 876 sau să sune în reţeaua Romtelecom la numărul 0900 900 760. Serviciile sunt oferite gratuit, nu se percepe TVA.

Liniile vor fi deschise până pe data de 6 august 2010.

La numărul de telefon 021.20.176.20, cu tarif normal, oricine poate să anunţe o donaţie în cadrul acestei campanii.

Doritorii pot dona şi în contul UNICEF la orice sucursală BRD-Groupe Societe Generale:

RO10 BRDE 450S V434 6556 4500 (menţionaţi cod 04).
Codul SWIFT este: BRDEROBU .
Alte donaţii pot fi făcute online pe www.unicef.ro

.................

Imagine realizată de Gabriela Doboş

Iris Lorelay...iepuraşul roz bolnav

2010-04-28T05:38:00.000-07:00

Iris a împlinit 10 ani pe 15 aprilie 2010. Lui Ovidiu îi plăcea să îi spună Lorelai. O alinta „iepuraşul roz”.

Iepuraşul roz bolnav de cancer.

Prin 2007, Iris a început să bea mai multă apă decât ar fi fost normal. La spital i-au pus diagnosticul de diabet insipid. Apoi, în 2008, s-au căutat cauzele. Un CT a arătat că Iris avea o tumoră malignă cu celule germinale mixte – intra şi supra şelară. Diagnosticul complet: „masă tumorală intra şi supra şelară „în clepsidra”, care cuprinde hipotalamusul, cu diametrul transversal 1.6, la baza lojei hipofizară, înalţimea de 1.88 cm şi diametrul antero posterior 1.9 cm”.

Concluzia finală:
„Proces tumoral intra şi supra şelar cu aspect de infiltrat hipotalamo-hipofizar”.

Părinţii au dus-o în Ungaria. A fost operată la „O.I.T.I” Budapesta. I-au scos 70% din tumoră. Rezultatul biopsiei: tumora era malignă.

Apoi Iris s-a întors acasă şi a făcut chimioterapie la I.O.B.

După tratamentul cu citostatice, R.M.N.-ul indica dispariţia tumorii. Iris a făcut şi radioterapie, la o clinică din Leipzig – 33 de şedinţe, timp de 33 de zile.

Totul a fost bine. Doar că Iris nu mai creşte aşa cum ar trebui. De anul trecut, de când a terminat tratamentul – 5 mai 2009, Iris a crescut doar 2 cm. Normal ar fi fost 6 sau 7 cm.

Medicul din Germania i-a spus mamei că dacă Iris nu va creşte după radioterapie va trebui să facă un tratament cu hormoni de creştere, altfel dezvoltarea copilului va avea de suferit.

Analizele endocrinologice, un R.M.N. cranian şi coloană, precum şi tratamentul cu hormoni de creştere costă 15.000 de euro, din care a strâns 3.200.

Iris are programare pe 15 iunie 2010 la clinica din Leipzig. Mai are nevoie de 11.800 de euro.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BCR
RON: RO 34 RNCB 0076 0542 5414 0001
EURO: RO 07 RNCB 0076 0542 5414 0002
Cod SWIFT: RNCBROBU
Titular: Roşu Polixenia
Contact: 0726 844 818, 0720 104 454. E-mail: iris.lorelay@gmail.com

Blogul pe care se află documentele medicale:

http://iris-lorelay.blogspot.com

(Sursa: Isabelle Lorelai)

Kassandra Emanuela Cristiana...

2010-04-25T18:20:00.000-07:00

Avea 2 ani şi 8 luni şi nu era loc pe trupul ei mic care să nu fie lovit – aşa scria în ancheta medico-legală. Fusese bătută groaznic luni întregi. Era arsă cu ţigara. I se turnase acid sulfuric pe faţă. Era înfometată. Dar zâmbea.

O bunică îi făcuse copilului toate astea. Abandonată de părinţi, luată „în grijă de o bunică”, Kassandra trăia în infern.
A fost luată din spital, acum 1 an şi 4 luni, de familia Rotariu, Dana şi Iosif – fotbalistul. Au înfiat-o fără să mai stea pe gânduri, imediat ce au văzut-o, slabă şi imobilizată pe patul de spital, stâlcită în bătaie. Kassandra era piele şi os, avea spatele carne vie şi era hrănită doar prin perfuzii.
Dana Rotariu a primit un telefon de la un psiholog – aflase de la biserică de bunătatea familiei, care mai luase un băieţel, Cristian, în plasament – şi i-a povestit drama copilului. Kassandra putea fi externată, dar nicio direcţie pentru protecţia copulului nu putea rezolva ceva, pentru că era imobilizată la pat.

Soţii Rotariu au luat-o pe Kassandra în regim de urgenţă. Au urmat 6 luni în care nimeni din casă nu a mai dormit vreo noapte întreagă. Kassandra avea coşmaruri din oră în oră. Din oră în oră se trezea plângând.
Copilul avea atât de multe oase rupte, încât a suferit, într-un an şi patru luni, 24 de intervenţii chirurgicale sub anestezie generală. Familia Rotariu a dus-o pe Kassandra la clinici din străinătate. Au cheltuit 40.000 de euro.
Kassandra are acum 4 ani. Are o familie. Părinţi, un frate, o casă. Grijă şi dragoste. Paradis.

Dar Kassandra încă nu îşi poate folosi mâinile şi un picior. Are nevoie şi de o operaţie la maxilar.
Kassandra are osteomielită – boală a sistemului osos provocată de infecţii puternice, care distrug articulaţiile.
Kassandra trebuie să facă tratament cu antibiotice luni de zile, după care urmează operaţiile – articulaţiile distruse sunt înlocuite cu proteze, pentru a da posibilitate organismului să se dezvolte.
Kassandra are nevoie de 100.000 de euro, din care a primit 4.000 (la Dăruieşti şi câştigi, PRO TV) – pentru 4 operaţii, la un spital din Strasbourg.

Operaţia la maxilar şi spitalizarea (3 zile) costă 5.000 de euro. Tratamentul şi fiecare operaţie plus protezare, la ambele mâni şi la un picior (şold), costă fiecare 30.000 de euro.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BRD
RON: RO 34 BRDE 360 SV 1839 8993 600
EURO: RO 70 BRDE 360 SV 8048 7003 600
USD: RO 29 BRDE 360 SV 9641 8133 600
Cod SWIFT: BRDEROBU
Titular: Rotariu Daniela Liliana

Pe blogul Kassandrei este şi un cont PayPal:
http://www.iosif-rotariu.blogspot.com

Steluţele Isabellei - Raluca Daciana Besenyi 3 anişori...

2010-04-07T10:31:00.000-07:00

Raluca Daciana are 3 ani. Vrea la grădiniţă. Nu se poate, trebuie să stea în spital şi să facă chimioterapie. A făcut o bronşită acută şi febră. După tratament a început să se simtă mai rău. Mai multe analize şi diagnosticul s-a schimbat, pe 17 februarie 2010: Leucemie Acută Limfoblastică FAB L1 cu celule B. A împlinit 3 ani la oncopediatrie, pe 4 martie 2010.
De aproape 3 luni Raluca Daciana este internată la spitalul Louis Ţurcanu din Timişoara. Şi mai are 2 luni de tratament până la prima externare. După care urmează drumurile lunare (Raluca este din Arad), două săptămâni acasă, două în spital.
Raluca are nevoie de ajutor. De câţiva bănuţi pentru medicamente, hrană, transport.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

I.N.G. Bank România
RON: RO 28 INGB 0000 9999 0155 2795
EURO: RO 66 INGB 0000 9999 0187 3375
Cod SWIFT: INGBROBU

Titular: Besenyi Dacian
Contact: 0744 858 793

Documentele medicale pe site-ul Ralucăi:

http://www.raluca.getodata.ro

(Sursa: Isabelle Lorelai)

O altă steluţă de la Isabelle - Diana Soare...16 ani şi cancer!

2010-04-07T10:25:00.000-07:00

Diana are 16 ani. Şi cancer. Un cancer despre care se spune că “apare” pe la 40 de ani. Cancer ovarian.

Diana are 16 ani. Şi cancer. Un cancer despre care se spune că “apare” pe la 40 de ani. Cancer ovarian.

Diana a fost diagnosticată în august 2009. Se plângea de constipaţie. O ecografie a arătat lichid în abdomen. Analize amănunţite, internare, diagnostic. Histerectomie totală şi chimioterapie, la Institutul Clinic Fundeni. La câteva luni după operaţie, boala a recidivat. Alte internări, la I.O.Bucureşti şi I.O.Cluj. Medicii de la clinica de oncologie din Cluj i-au recomandat tratament într-o clinică de specialitate din Berlin. Au fost afectate şi alte organe.
Cu ajutorul Asociaţiei Salvează Vieţi, mama Dianei a răzbit prin jungla birocraţiei şi a reuşit să obţină Formularul E 112 pentru tratament în străinătate.
Colegii Dianei, de la Şcoala Centrală din Bucureşti, au reuşit să strângă bani. Au vândut icoane, au dat spectacole – timp de două luni. Au strâns bani pentru biletele de avion şi cazare. Diana şi mama ei au plecat la Berlin. Stau în gazdă, nu îşi pot permite spitalizarea – o zi de internare costă 500 de euro.
Diana face tratament la clinica Charite din Berlin, unde trebuie să facă o serie complexă de investigaţii, printre care şi o analiză PET – care nu sunt plătite de CAS prin intermediul E 112. Diana are nevoie de 3.000 de euro.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BDR – Sucursala 13 Septembrie
RON: RO 32 BRDE 441 SV 0433 5874 410
EURO: RO 75 BRDE 441 SV 9805 4474 410
Cod SWIFT: BRDEROBU

Titular: Soare Lucica
Contact: 0732 102 646
Pentru conformitate: http://blog.salveazavieti.ro/?p=109

(Sursa: Isabelle Lorelai)

Caut Investitor!

2010-04-01T01:39:00.000-07:00

Deoarece am destul de multe exemple, m-am gândit că nu ar fi o idee rea să o expun inclusiv aici. La urma urmei, reclama este mama posibilităţilor.

Ştiu că cele mai bune investiţii, investiţiile pe termen lung sunt cele într-o persoană! Cu astfel de investiţii nu ai cum să ieşi în pierdere niciodată: cu precizarea că trebuie să ştii în cine investeşti!

Nu am garanţii imobiliare, nu am spaţiu, nu am nimic decât perseverenţa mea, un plan de afaceri foarte bun şi garanţia cuvântului meu că banii pot fi recuperaţi în jumătate de an, iar pe lună se estimează un profit net de 40 de milionae vechi.

Investiţia ar fi de 7000-7500 EUR. După un an de zile returnez toată suma plus încă 2000 EUR, dar investitorul rămâne în afacere şi în câştig pentru tot restul vieţii! Cum?

Investitorul va putea deveni după alegere: colaborator sau asociat. În oricare dintre alegeri va fi denumit din start fondator de onoare al firmei şi va avea pentru tot restul vieţii fără să mai investească vreun ban sau să mişte vreun deget, 10% din profitul anual.

Dacă la început ar exista vreo suspiciune pot să girez cu firma după înfiinţarea acesteia.

Firma va fi înfiinţată în oraşul Focşani în domeniul alimentaţie şi garantez o creştere spectaculoasă a investiţiei, bazată pe experienţă mea anterioară, pe furnizori, pe capacitatea mea intelectuală şi pe o piaţă deosebit de bună!

Despre mine sau despre faptul că sunt o persoană parolistă şi responsabilă, nu cred că mai este cazul să deschid discuţia.

Cine doreşte să investească în persoan mea ca şi om şi afacerist PROMIT că nu va regreta şi nu va avea de pierdut!

Cei care vor şi sunt interesaţi, pot să mă contacteze la adresa de mail:

sandrina_ilie@yahoo.com

Mile...

2010-03-23T04:47:00.000-07:00

Am scris cu speranţă în urmă cu câteva zile despre situaţia lui Mile. Nu am gândit nici o clipă că voi reveni cu un astfel de post aici pentru el...

Mile a fost una dintre valorile reale ale jurnalismului şi nu numai. Şi ca şi om a reprezentat cu frumuseţe valorile pe care fiecare ar trebui să le avem ascunse în noi: a fost un om care a ştiu dărui, care a ştiut să fie prezent, care a oferit compasiune şi înţelegere în locuri unde aceasta nu mai exista!

Mile a vrut să salveze vieţi, dar nu a ştiut nici o clipă că va renunţa la a sa!
Mare păcat, mare ironie ne mai joacă Cerul uneori şi cum ne mai goleşte Dumnezeu de oameni frumoşi...

Dumnezeu să-l ţină lângă El aşa cum ar trebui ţinut un fiu bun şi un om de mare excepţie!

Mile Cărpenişan este în comă...are nevoie de sânge din grupa A2 pozitiv! Urgent!

2010-03-19T11:15:00.000-07:00

"Dacă îţi doreşti ceva din tot sufletul, o să se întâmple", spunea Mile în campania de strângere de fonduri pentru Daniel Răduţă.

Jurnalistul Mile Cărpenişan este în comă, în urma unui şoc septic şi a unui blocaj renal, şi are nevoie urgentă de o transfuzie de sânge din grupa A2 pozitiv.
Mile este internat la Spitalul Judeţean Timişoara, bd. Iosif Bulbuca nr. 10. - Jurnalul"

Mile Cărpenişan este nu doar un jurnalist ci si o persoana de caracter, plina de umanitate. El s-a implicat in cazuri umanitare. Unul dintre cazurile sustinute de Mile a fost cazul lui Daniel Raduta.

Trebuie sa stim ca fiecare avem viata in sange, iar sangele nostru poate insemna viata pentru Mile!

Narcisa Maria Nastasie...din nou despre ea

2010-03-16T04:52:00.000-07:00

Mereu albă, ca un bulgăraş de zăpadă. Isteţ şi curajos copil. Nimic nu poţi să îi ascunzi. Nici de viaţă, nici de moarte. Despre tratamentul ei şi al celorlalţi copii ştie tot, e aproape „doctor docent în citostatice”. Boala nu a lăsat-o să înceapă clasa I. A vrut. Nu s-a putut. Poate anul ăsta. Are toate şansele. A terminat chimioterapia în spital. Urmează o lună de radioterapie. E musai să facă iradierile SNC, pentru a preveni anumite complicaţii cerebrale. În toamnă a apărut una – o pareză virală, care avea semnele unui atac cerebral. Are leucemie acută limfoblastică cu celule T. După care urmează un an de tratament de întreţinere. Deşi ne-am străduit să strângem 12.000 de euro pentru tratament în străinătate, nu am reuşit decât un sfert – a primit banii de la cineva care a văzut-o în campania din ziar. Mai mult nu s-a putut. Dar şi aşa e bine, super bine. Medicul curant a reuşit să o programeze la tratament la un alt spital din Bucureşti. O lună va sta cu tatăl ei la casa asociaţiei. Va străbate oraşul cu taxiul, zi de zi, dus-întors. Apoi urmează drumuri la Bucureşti, lună de lună, la control. Bine că sunt bani (vorba maică-sii – „mare noroc am avut cu doamna care ni i-a trimis”). Complicaţii să nu apară. Cu Andreea şi Ioana am pus mână de la mână să îi cumpărăm medicamentele pentru cura de întreţinere – cadoul nostru pentru un copil curajos. Le-am comandat în străinătate, că pe la noi „nu cresc”. Bine ar fi ca anul ăsta să îşi facă ziua acasă, nu la spital. Narcisa.

(Sursa: Isabelle Lorelai)

Semnaţi Petiţia! Să schimbăm soarta românilor care au nevoie de tratamente în străinătate!

2010-03-15T11:03:00.000-07:00

Să schimbăm soarta românilor care au nevoie de tratamente în străinătate!

02/03/2010

categorie: Sanatate, Social
destinatar: Ministerul Sănătăţii

„Evenimentul zilei” a iniţiat o petiţie pentru a schimba soarta românilor care au nevoie de tratamente în străinătate. Românii diagnosticați cu boli grave, care nu pot fi tratați în țară, sunt plimbați, uneori ani de zile, între spitale, direcții de sănătate și Ministerul Sănătății pentru a obține banii necesari tratamentului. Mulți dintre ei nu pot supraviețui acestor proceduri greoaie. „Evenimentul zilei” a identificat cel puțin două prevederi legislative care ar trebui schimbate urgent. 1. discriminarea (după vârsta bolnavului, vechimea dosarului și prețul tratramentului); 2. obligativitatea de a identifica trei clinici dintre care Ministerul Sănătății să o aleagă pe cea mai ieftină, ca la licitație (procedură greoaie, care conduce la întârzieri, uneori fatale). „Evenimentul zilei” cere Ministerului Sănătăţii să renunţe la aceste prevederi legislative care condamnă la moarte mulţi români cu boli grave!

Autor: Evenimentul Zilei

Cristina Liliana Dinu - mai are un pas mare dupa ce s-a luat la tranta cu boala...

2010-03-08T12:16:00.000-08:00

Despre Cris, vi-am mai povestit şi aici...

Cris este o tânără de 26 de ani. Viaţa a dorit să o "pensioneze" devreme din profesia de avocat, dar nu a reuşit.

De ce? Simplu! Cris este o luptătoare!

Pe Cris, nici măcar diagnosticul de cancer limfatic (boala Hodgkin), stadiul IIB, Bulky nu a reuşit să o îngenuncheze.

O durea un umăr şi şi-a făcut nişte analize. Medicii nu i-au dat nici un diagnostic care să o sperie. Umărul însă o durea în continuare şi...după multe drumuri s-a trezit într-o clinică din Viena făcând tratament cu citostatice.

Nu a renunţat nici atunci. Nu a renunţat nici în momentul în care trupul ei firav trecea prin transformări dureroase.

"...boala mea s-a incapatanat ca dupa o vreme de dat inapoi, urmare a chimioterapiei administrate, sa se umfle in pene si sa imi arate ea mie. Respectiv, sa ma transforme, asa cum a rezultat din analizele din martie 2009, din candidata perfecta pentru vindecare completa prin tratament standard, in candidata perfecta pentru o recomandare ferma de transplant autolog cu celule stem. Dar, desi nu as fi crezut, desi eram o rasfatata, mi-am dat seama ca si eu sunt incapatanata. Si mi-am dat seama ca sunt mai puternica, mi-am dat seama ca am o singura defectiune (majora, este drept), dar ca suntem dotati cu un set complet de organe care pot lupta, care ma ajuta si care tin cu mine. Asa imi spunea si doctorul, sa ma gandesc la faptul ca am o problema si multe organe sanatoase si puternice.
Mi-am propus sa ies invingatoare din lupta asta. Si sa am rabdare, daca si de asta este nevoie. Si sa nu las pe nimeni si nimic sa ma opreasca. Intotdeauna am avut teluri de atins, dar niciodata unul atat de important. Pentru mine, pentru cei dragi, pentru statistici… In oricare dintre variante, mi-am propus sa ma vindec."

Nu a renunţat defel să spere în noi...!

"Am acceptat ca pentru a putea sa lupt, am nevoie de bani, iar pentru a avea acei bani trebuie sa cer ajutorul oamenilor, chiar daca asta imi parea o slabiciune, o lipsa de bun simt, de orgoliu, imi parea oricum, numai in regula nu. Si totusi, am cerut ajutorul si l-am primit.
A fost un soi de minune, cred, ce s-a intamplat in luna august a anului trecut. Solidaritate, compasiune, grija si ajutor – toate acordate unui strain care eram eu si toate acordate neconditionat. Aceasta experienta mi-a zguduit zdravan valorile si parerile. In cel mai bun sens de imaginat. Cred ca nu exagerez cand spun ca am castigat viata si prieteni. Oameni care nu numai ca m-au ajutat din punct de vedere financiar cand nu mai aveam alte solutii, dar oameni care au fost alaturi de mine cat am fost internata la transplant si dupa, in perioada de recuperare. Deschideam e-mailul cand puteam si gaseam multe intrebari – toate aveau ca subiect ce fac EU. Toti erau alaturi de mine, se rugau pentru mine, ma incurajau si toti au crezut in mine. Va multumesc din suflet! Va spun, fara sa exagerez, ca nu va puteti imagina cat inseamna pentru mine ce ati facut in acea perioada!

Cu ajutorul dumneavoastra, m-am luat la tranta cu boala trecand si prin primul transplant. "

Transplantul pe 16 octombrie 2009, iar viaţa i-a făcut deja un cadou..."o noua zi de nastere, mi-au spus medicii"...

Cristina mai are nevoie o dată de noi. O dată şi va reuşi să demonstreze că oamenii pot fi uniţi, că oamenilor le stă în putinţă să facă minuni... Viaţa este o minune!

Cristina are nevoie de o minune, Cristina are nevoie de...VIAŢĂ!

Pe site-ul Cristinei găsiţi mai multe informaţii despre boala sa şi documentele medicale.

Astăzi este 8 Martie...

Astăzi este ziua femeii...

Cristina este o femeie tânără, Cristina ar fi trebuit să sărbătorească astăzi fericită această zi alături de colegi, de prieteni, de familie, de cei dragi...

Cristina nu poate să sărbătorească din tot sufletul acest moment...pentru că indiferent cât este de curajoasă, de luptătoare, în sufletul ei se pun multe întrebări şi se dau multe bătălii!

Într-un final va trebui să învingă omenia noastră şi viaţa ei!

Să îi spunem La Mulţi Ani Cristina şi să-i dăruim cel mai frumos cadou de ziua femeii...posibilitatea unui nou transplant!

"Mai am un pas. Un pas mare. Un transplant. Experimental. Experimental pentru ca nu mi-au gasit un donator compatibil si vor folosi celule stem prelevate din cordonul ombilical ca varianta alternativa. Un transplant mult mai greu, mai riscant si mai invaziv decat primul. Dar ultima sansa si ultimul pas. Este ultima carte pe care trebuie sa o joc. Pe masa e viata mea."

David Christian, copilul sărat. La drum greu şi lung...la doar un anişor...

2010-03-06T01:04:00.000-08:00

David Christian are un an. Înainte de a-l împlini, pe 18 decembrie 2009, era deja bolnav. Necazurile lui au început cu o viroză puternică la 7 luni, apoi cu un presupus sindrom de malabsorţie, la 9 luni. Apoi testele repetate au dovedit că are o boală genetică rară şi greu de dus: fibroză chistică (mucoviscidoză – testul sudorii a arătat că transpiraţia copilului era mai sărată decât ar fi trebuit). Devenit „copil sărat”, David Christian a început, la nici un an, un tratament dur şi costisitor. Medicamente scumpe, regim alimentar strict, şedinţe de fizioterapie, nebulizări, analize periodice. Toate astea depăşesc posibilităţile financiare ale părinţilor. Sunt tratamente scumpe pe care nu le mai pot cumpăra.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BRD – Constanta, Unitatea 01400 B.R.D. – G.S.G.
RON: RO 15 BRDE 140 SV 7573 8091 400
Titular: Neguş Antonela Lediţia
ING – Constanţa, Agenţia Mircea cel Bătrân 5536
RON: RO 61 INGB 0000 9999 0136 1984
Titular: Neguş Gabriel Cristian
Contact: 0721 845 690

Document medical şi un cont PayPal pe blogul lui David:

http://negusdavidchristian.blogspot.com

Despre boala „copiilor săraţi”:

Drumul lung şi greu

Conform statisticii M.S., în România, în 2008, erau înregistraţi 80 de copii cu mucoviscidoză. M.S. preciza costul mediu al tratamentului pe lună al fiecărui copil, de 3.800 RON (Bolile rare). Pe 29 aprilie 2009, doamna Georgiana Niţu, preşedintele Federaţiei Pacienţilor cu Fibroză Chistică trimitea o scrisoare către Revista Medica: Vă scriu în numele pacienţilor cu fibroză chistică (mucoviscidoză) pentru a va semnala nedreptatea care li se face acestora de către Ministerul Sănatăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, în speranţa că veţi putea face publică problema noastră.

Fibroza chistică este cea mai frecventă boală genetică (cu o incidenţă de 1/2000-1-2500 naşteri), este una gravă, care afecteaza mai multe organe, dar cele mai importante organe afectate sunt plămânii şi pancreasul.

Această boală era numită în trecut „boala copilariei”, deoarece pacienţii nu ajungeau la vârsta de şcolar. Din cauza unei mutaţii genetice ce afectează o genă implicată în transportul ionilor în/din celule, mucusul produs de plămâni este foarte vâscos şi aderă foarte bine la căile respiratorii. Ca urmare, în acest mucus aderent, care nu poate fi eliminat de organism, cresc bacterii care dau frecvente infecţii pulmonare, infecţii care duc la degradarea treptată a plămânilor (boala nu are un tratament curativ, ci doar unul de încetinire al evoluţiei bolii). Tratamentul acestor infecţii este unul complex, ce se aplică în fiecare zi, de 2/3/4 ori pe zi, în funcţie de starea pacientului şi constă în multiple şedinţe de aerosoli şi fizioterapie.

De asemenea, afectarea pancreasului face ca acesta să nu mai producă enzimele necesare pentru digestia hranei, astfel ca pacienţii trebuie să ia la fiecare masa un preparat enzimatic (Kreon) pentru a putea digera hrana. Simptomele acestei boli sunt multiple, tratamentul complex şi se aplică în fiecare zi.

Din august 2008, pacienţii cu fibroză chistică se află în mare dificultate: farmaciile refuză eliberarea medicamentului numit Kreon (pancreatinum) de 10.000 şi 25.000 UI, deoarece acest medicament nu a mai fost inclus în lista de medicamente C3, (cu procent de compensare 100% – cuprinde DCI-urile din canamed, altele decat cele din sublistele a, b, c1, c2, indicate pentru copii pana la 18 ani, tineri de la 18 la 26 de ani daca sunt elevi, studenti, sau ucenici daca nu realizeaza venituri, precum si gravide si lauze conform HG nr. 720/2008), unde era trecut până la această dată.

Am facut numeroase memorii către Ministerul Sănătăţii şi CNAS, semnalând eroarea care a fost comisă, de neincludere a acestui medicament, esential pentru bolnavii cu fibroză chistică, pe lista medicamentelor gratuite.

Mai multe: http://www.medicalnet.ro/content/view/858/83/

Asociaţia de Fibroză Chistică din România: http://afcr.ro

(Sursa: Isabelle Lorelai)

Alexia Maria Pintea...copilărie în ghips

2010-03-06T00:57:00.000-08:00

Alexia are 4 ani. Până acum a „strâns” 5 operaţii şi multă suferinţă. La naştere a fost diagnosticată cu displazie luxantă de şold. Când a împlinit un an a mai primit un diagnostic: tripareză spastică. La doi ani a făcut luxaţie de şold. Apoi au început operaţiile. Prima a fost tenotomie de aductori, în noiembrie 2009. A urmat o lună de stat în ghips. Încă trei operaţii, în ianuarie 2010, una la şold şi două la tendoane. Şi încă o lună de stat în ghips. Pe 2 martie 2010 altă operaţie. De mers nu a putut merge niciodată.
Alexia Maria are nevoie de multă recuperare pentru a putea merge. Drumuri la sanatorii, kinetoterapie. Mama Alexiei, Sabina Pintea, spune că şi 1 leu îi va fi de folos. Pentru că nu mai face faţă.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

ING Bank – Sucursala Obregia, Bucuresti
RON: RO 48 INGB 0000 9999 0174 1488
Titular: Pintea Sabina
Contact: 0765 479 877- E-mail: sfartisabina@yahoo.com

Documentele medicale sunt pe blogul Alexiei:

http://alexiamariapintea.blogspot.com

(Sursa: Isabelle Lorelai)

Vaccinurile - mereu o controversă...

2010-03-06T00:51:00.000-08:00

De curând, am descoperit blogul "Spune NU vaccinurilor şi l-am citit. L-am confruntat apoi cu unele cazuri pe care le-am mediatizat pe acest blog şi cu unele date medicale pe care le-am găsit pe unele pagini web specializate şi...am decis că merită să vă expun şi Dvs. câteva idei de pe acest blog.
Ceea ce veţi decide...rămâne la alegerea Dumneavoastră! Eu nu decid pentru nimeni, nici nu dau sfaturi. Eu doar vă pun la îndemână unele articole şi vă las să alegeţi pentru Dumneavoastră şi familia Dumneavoastră!

"Vaccinurile sunt ineficiente si foarte periculoase, dar si foarte profitabile pentru producatori
Cateva probleme punctuale ale vaccinarilor “obisnuite”:

Daca vaccinurile au eradicat epidemii, de ce se mai administreaza acum cand nu mai sunt epidemiile?
Ca sa nu mai fie alte epidemii, ar zice unii.

Sa credem deci ca guvernantii nostri incheie din ce in ce mai multe contracte de milioane si zeci de milioane de euro cu Big Pharma (marile companii farmaceutice) din grija pentru sanatatea noastra, sa ne fereasca de epidemii de difterie, de tetanos, de tuse magareasca (pertusis), de oreion, rubeola si rujeola de TBC, de poliomelita, de hepatita etc. ?

Sa fim seriosi ! Primele trei boli enumerate se trateaza cu …banala penicilina (AMOXICILINA, AUGMENTIN etc.), oreionul, rubeola si rujeola cu rabdare, TBC-ul face ravagii cumplite (7000 de morti pe an) desi suntem ultra vaccinati cu BCG, poliomielita a disparut, iar hepatita se transmite doar prin sange si alte lichide biologice si oricum nu este prevenita prin vaccin. (In SUA, in ciuda vaccinarilor masive impotriva hepatitei B, incidenta acestei boli a crescut cu 15% in 6 ani, de la 55 la 63 de cazuri la suta de mii de locuitori)

De ce se vaccineaza sugarii anti difterie? E vreo epidemie de difterie? Ati auzit in ultimii ani de vreun caz de difterie?
Serul antidifteric a fost descoperit in 1890 de von Behring, care a si luat pentru asta premiul nobel pentru medicina in anul 1901. De atunci se face vaccinare antidifterica pe scara larga. A fost o mare descoperire la vremea ei. Doar ca atunci nu se stia de antibiotice, de penicilina in special care trateaza difteria, pentru ca Flemnig cu Chain si Heatley, au terminat cercetarile incepute in 1929, abia in 1940, aducand lumii penicilina. La cata Amoxi inghitim pe cap de locuitor nu cred sa mai fie pe planeta vreo urma de Corynebacterium diphtheriae care este agentul cauzal al difteriei.

Stiati ca incidenta poliomelitei postvaccinale este mult mai mare decat cea a poliomelitei cu virus salbatic? Adica poti face poliomelita mai degraba de la vaccin decat din aer, alimente etc. !
In Massachusetts, SUA erau in 1954, 272 de cazuri de poliomielita. Apoi s-a trecut la administrarea VPO (vaccin anti polio cu virus viu) ce a avut ca rezultat o crestere exploziva a numarului de cazuri de poliomielita, ajungandu-se la sfarsitul anului 1955 la 2027 de cazuri.

In 1976, dr. Jonas Salk, cratorul vaccinului cu virus mort, a depus marturie ca VPO a fost principala, daca nu singura cauza a tuturor cazurilor de poliomielita raportate in SUA incepand din 1961.

Pozitia oficiala recunoaste riscurile VPO si ineficienta VPI:

“Disadvantages of Oral Polio Vaccine

Although OPV is safe and effective, in extremely rare cases (approx. 1 in every 2.5 million doses of the vaccine, plus foarte multe neraportate, neconcludente, “curatate” din liste) the live attenuated vaccine virus in OPV can cause paralysis – either in the vaccinated child, or in a close contact. Immune deficiency of the recipient may be among the causes. This risk of vaccine-associated polio (VAPP) is well known…. . [Exista tari in care exista mai multa poliomelita postvaccinala, decat cea “naturala”.]

Disadvantages of inactivated Polio Vaccine

Unlike the oral vaccine, IPV confers only very little immunity in the intestinal tract. When a person immunized with IPV is infected with wild poliovirus, virus can still multiply inside the intestines and be shed in stools — risking continued circulation. For this reason, OPV is the vaccine of choice wherever a polio outbreak needs to be contained, even in countries which rely exclusively on IPV for their routine immunization programme (polio outbreak in the Netherlands in 1992).” [Adica nu prea are eficienta VPI-ul, dar hai sa-l injectam copiilor, ce daca are reactii adverse...] (http://www.polioeradication.org/vaccines.asp)

“In prezent, se ştie că inducţia cancerului este un fenomen care porneşte de la o singura celulă şi că o singură unitate functională de ADN străin în genomul celulei-gazdă poate induce transformarea celulară malignă. O confirmare a acestor adevăruri este descoperirea, în anul 1960, a virusului SV40 (Simian Virus 40) în vaccinul anti- polio oral “Sabin”, preparat cu virus viu. Ulterior, s-a descoperit că şi vaccinul anti-polio “Salk” (varianta cu virus inactivat, administrat pe cale injectabilă) este contaminat, deoarece virusul a supravieţuit formaldehidei folosite pentru inactivare. Cercetătorii americani Sweet şi Hilleman de la Merck Institute for Therapeutic Research, care au făcut descoperirea, afirmă că toate cele 3 tulpini de virus polio vaccinal au fost găsite infestate. Virusul SV 40 provine din rinichiul maimuţei verde din Africa, pe care s-a cultivat, dintotdeauna, vaccinul anti-polio. Confirmarea rolului oncogen al acestui virus a venit în momentul în care genomul viral SV40 a fost descoperit în tumori maligne diverse ale adulţilor injectaţi cu vaccinul anti-polio în copilarie: mezotelioame,3 limfoame,18 limfoame non-hodgkiniene,26 tumori cerebrale,4,8 osteosarcoame,6 tumori maxilo-faciale. “Virusurile ascunse”, cum au fost denumite, au o particularitate care explică şi numele lor: deşi creează distrucţie marcată in vitro şi in vivo, ele nu sunt recunoscute de sistemul imunitar uman, deoarece nu au în structura lor antigenele critice necesare pentru identificare. Ele determina, astfel, boli grave, trenante, ale sistemului nervos central si periferic, frecvent cu sfărşit letal. Cercetătorul care le-a descoperit afirmă că ele pot fi considerate “o arma biologică a naturii”, deoarece pot îmbrăca forme structurale diferite, dar îşi păstrează capacitatea de a se include în celula nervoasă şi de a o distruge.

Actul vaccinării trebuie înţeles, în ultimă instanţă, ca un act de introducere de material genetic străin direct în fluxul sanguin. Campaniile de vaccinare în masa au avut un impact covârşitor asupra populaţei, în sensul că au condus, pe termen lung, la mutaţii genetice imprevizibile şi la alterarea în sens negativ a codului genetic uman. Legătura dintre mutaţiile genetice şi oncogeneza la om a fost demonstrată ştiinţific, iar creşterea incidenţei şi mortalităţii prin cancer este o realitate a zilelor noastre.

Pe de alta parte, aparitia virusurilor atipice, nemaiintalnite pana acum, legate de contaminarea vaccinurilor, arata ca, in momentul in care orice material biologic este introdus direct in curentul sanguin, posibilitatile de contaminare sunt practic nelimitate si imposibil de controlat la nivelul stiintei actuale.” (Vaccinul pentru gripa porcină: periculos si ineficient! – Federaţia Organizaţiilor Ortodoxe Pro-vita din România)

Stiati ca, desi vaccinurile au fost introduse in Europa cu aproape 10 ani mai tarziu decat in SUA, bolile pentru care se administrau vaccinurile, doar in SUA, au scazut IN ACELASI TIMP si cu ACEEASI RATA si in Europa unde nu se administrau vaccinuri inca?

Daca aveti timp si rabdare :

Vaccine Nation – dr.Gary Null, PhD -

un documentar care contine si foarte multe date despre “paradoxurile” de care scriam mai sus.

http://video.google.com/videoplay?docid=6531447125053615129&hl=en#

“Stiati ca un copil cu situatie favorizanta poate face autism de la un singur vaccin?”
Un copil pleaca din spital fara certificat de nastere, dar cu un “certificat de vaccinari” si cu doua vaccinuri facute HepB si BCG. Plus antitetanosul facut de mama in sarcina. Aceste vaccinuri pot da efecte adverse imediate mai grave decat autismul, cu promisiunea ca vor feri copilul de hepatita B si de TBC. Daca promisiunile nu se respecta (TBC face anual 7.000 de victime la populatia vaccinata), ramane copilul doar cu riscul reactiilor adverse. Iar daca acestea arata ca cele din cazul relatat la linkul de mai jos, atunci oricine este indreptatit sa nu-si mai vaccineze copiii, cu nici un vaccin, niciodata.

http://iansvoice.org/default.aspx

Iar despre legatura de cauzalitate dintre vaccinuri (in special prin componenta ce contine mercur) si autism sunt studii multiple care au demonstrat asta de mult. Sunt si pe net, uite cateva:

Autism: A Unique Type of Mercury Poisoning

http://www.vaccinationnews.com/DailyNews/July2001/AutismUniqueMercPoison.htm

Mercury on the Mind – dr. Donald W. Miller, MD

http://www.lewrockwell.com/miller/miller14.html

Thimerosal in Childhood Vaccines, Neurodevelopment Disorders, and Heart Disease in the U.S.

– MarkR. Geier, MD, PhD

http://www.jpands.org/vol8no1/geier.pdf

PS:

Schema programului national de vaccinari se aplica fara informarea parintilor privind riscurile si beneficiile, de multe ori cu presiuni din partea medicilor, fara sa fie informati ca ei, parintii, sunt factorul de decizie, fara a urmari reactiile adverse sau a le despagubi.

Schema este asa:

Primele 24 de ore 1 vaccin (Hep B)
4-7 zile 1 vaccin (BCG )

2 luni 5 vaccinuri ( D,T,P, Hep B, VPO)

4 luni 4 vaccinuri (D,T,P, VPO )

6 luni 5 vaccinuri (D,T,P, Hep B, VPO )

12 luni 4 vaccinuri ( D,T,P, VPO )

12-15 luni 3 vaccinuri ( R,R,O )

30-35 luni 3 vaccinuri (D,T,P )

7 ani (in cls. I) 5 vaccinuri (D,T, R,R,O )

9 ani (in cls. III-a) 1 vaccin ( VPO )

14 ani (in cls VII-a) 3 vaccinuri ( D,T, Rub)

18 ani (in cls XII-a) 1 vaccin ( Hep B )

Mi se pare monstruos ca unui copilas de la nastere pana la 3 ani, sa-i fie facute 26 de vaccinuri, pana in clasa a II-a 31 de vaccinuri, iar pana la clasa a XII-a 36 de vaccinuri.

Este necesar sa ne informam la ce riscuri ne sunt supusi copiii. - Sursa: Mircea Puşcaşu"

NU vaccinurilor

Magda Ciobanu şi strigătul ei de disperare...acum!

2010-02-26T07:32:00.000-08:00

Foto: Magda fericită, pe 21 ianuarie 2010, după un tratament de aproape 5 ani împotriva cancerului

Strigătul de ajutor al Magdei s-a transformat în unul de disperare. Se pare că lupta ei de 5 ani cu cancerul este „nimic” pe lângă lupta cu sistemul – am scris aici povestea Magdei.

Timpul Magdei nu este acelaşi cu al sistemului. Fiecare trage de el (de timp) de la capete diferite: Magda ca să trăiască, sistemul… ca să nu.

Magda scrie din nou, pe 26 februarie 2010, cerând ajutor:

„M-a cuprins panica, pentru ca nu voi reusi sa obtin la timp formularul sau banii necesari pana pe 3 martie 2010, cand voi pleca la clinica din Milano. Din pacate, rezultatul CT-ului facut ieri indica pneumonie abcedata si boala in progresie. Timpul nu mai este prietenul meu. Chiar nu mai stiu care este solutia acum… Fara E 112 si fara bani sunt blocata, nu am nici o sansa. Sper ca Dumnezeu sa ma scoata din aceasta situatie, aparent fara iesire si sa ies invingatoare si de data asta, in lupta cu boala si cu sistemul din Ro. Deci cu Dumnezeu inainte. Am nevoie de rugaciunile, sprijinul vostru moral si financiar. Doamne ajuta!”.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

ING Bank – Agenţia Bulevardul Kiseleff, nr.11-13
P.O. Box: 2-208, 011342, Sector 1, Bucureşti
RON: RO 93 INGB 0000 9999 0105 0717
EURO: RO 55 INGB 0000 9999 0150 4003
Cod SWIFT: INGBROBU
Titular: Ciobanu Magdalena Gabriela

Contact: Telefon: 0722 252 021;

E-mail magdaciobanu@yahoo.com

Pe blogul Magdei este un cont PayPal:
http://magdaciobanu.wordpress.com

(Sursa: Isabelle Lorelai)

Niculae Ionescu - Povestea care imi va salva viata

2010-02-25T15:39:00.000-08:00

"Vineri, 12 februarie 2010, a inceput ca orice zi obisnuita: m-am trezit, am luat micul dejun, mi-am sarutat sotia si fata si am iesit pe usa. Am ajuns la birou, am lucrat pana la ora 15.00, cand m-am invoit de la sefa mea pentru ca aveam o programare la dentist.

Luni, 15 februarie 2010, viata mea era cu totul alta. Eram sub tratament cu citostatice pentru leucemie acuta mieloblastica, intr-un salon din Spitalul Coltea."

Aşa poate fi viaţa uneori...fragilă ca şi o bulă de săpun...

atât de importantă pentru noi...frumoasă, străvezie, colorată...un zbor, o luptă, un anotimp, mai multe anotimpuri...ani, clipe...iubire... - o bulă de săpun atât de invizibilă pentru alţii...

Eu...am citit povestea lui Nic şi cred că toţi cei care o vor face vor învăţa că

şi oamenii mari...

iubesc...iubesc frumos...iubesc pentru totdeauna

"Cand am ajuns acasa mi-am ascuns oboseala sub masca unui zambet. Madalina nu trebuia sa se ingrijoreze. Avea si asa destule pe cap, iar fiica noastra, aflata la varsta adolescentei, presupune mai multa atentie si grija acum decat in perioada copilariei, cand stiam ce face, unde este si cum gandeste. Dar Madalina m-a ghicit de cum am intrat in casa. Ma cunoaste mai bine decat ma cunosc eu.

Asta pentru ca eu sunt barbatul unei singure femei de cand aveam 18 ani – sunt barbatul Madalinei."

cineva citi povestea lui Nic va învăţa că şi oamenii mari au suflete de copii...

copii frumoşi...

cine va citi povestea lui Nic va înţelege cât de fragili suntem noi oamenii în viaţă...cât de expuşi...cât de puternici

"Se facuse deja vineri. La ora 15.00 am plecat de la serviciu spre dentist. Urma sa-mi spuna cat ma va costa lucrarea pe care trebuia sa mi-o faca. Madalina ma astepta acolo. Dupa ce am discutat si am stabilit urmatoarea programare, sotia mea i-a spus si dentistei ca sunt foarte obosit in ultima vreme. Ne-a sfatuit sa mergem neaparat la un medic. Nici nu am iesit bine din cabinetul stomatologic, ca Madalina a inceput sa insiste sa mergem chiar atunci sa ma vada cineva. Eram obosit, asa ca nu m-am opus. Am ajuns la un spital particular de pe Grivitei, la camera de garda. Dupa cateva analize facute pe loc am aflat ca era ceva in neregula: viteza de coagulare a sangelui – 20 de minute. Mi-am sunat prietenii si am decis sa merg la sectia de Hematologie a Spitalului Coltea. M-au internat chiar in acea seara, dupa ce mi-au recoltat noi probe de sange.

Sambata , 13 februarie 2010. Eu nu am lesinat niciodata. Eu nu am plans niciodata. Pana in aceasta zi, la orele 11.00 cand am aflat diagnosticul: “leucemie acuta mieloblastica”

A fost cea mai urata zi din viata mea, dar nu din punct de vedere meteorologic.

Aceasta e povestea mea. Inceputul noii mele vieti.

Mi s-a spus ca trebuie sa scriu aceasta poveste. Ca fara ea nu se poate. Toti prietenii m-au batut la cap cu asta. “E pentru oamenii care nu te cunosc. Doar aceasta poveste ii poate face sa-si dea seama prin ce treci si sa-i convinga sa-ti fie alaturi”. Si m-am intrebat cum se face asta. Cum se poate scrie povestea care iti salveaza viata? Habar n-am. Mie imi place matematica.

Problema: Intr-un spital au fost internati intr-o zi 19 pacienti. Primii doi aveau hepatita, cei cu probleme de inima au fost de opt ori mai multi decat cei cu hepatita, iar restul au fost diagnosticati cu leucemie. Cati pacienti cu leucemie au fost internati?

Rezolvare: un singur pacient cu leucemie si acela eram EU.

Eu am fost cel din acea zi si din acel spital, eu, cel care ma “adun” acum unui sir de vieti ce merita sa fie salvate. Cum pot sa-mi pledez cauza, ce argumente pot avea eu care sa-i convinga pe ceilalti sa-mi fie alaturi? Si ma gandesc, si ma gandesc…IUBESC VIATA SI VOI LUPTA PENTRU EA. E TOT CE MI-A RAMAS DE FACUT!"

http://niculae-ionescu.blogspot.com/

Viaţa lui Nic este pe muchie de cuţit. Nic are nevoie de sânge ca şi de aer!!!

"Iata toate datele necesare pentru donarea de sange, precum si diagnosticul exact al lui Nic:

Ionescu, Niculae

Spitalul Coltea, Bucuresti

Sectia de Hematologie (in grija dr. Andrei Colitza)

Diagnostic: Leucemie mieloblasta acuta LAM 2

Are grupa sanguina A2+ si are nevoie de trombocite de afereza (s-ar putea sa va intrebe asta la Centrul de Hematologie)

Cum ajungeti la Centrul de Donare din Bucuresti:

La Centrul de Hematologie de pe Str. Constantin Caracas se ajunge intrand pe Str. Dr. Felix din Bd Titulescu, apoi facand prima la stanga.

Este a doua intrare din prima cladire situata pe partea dreapta.

Pentru o procesare mai rapida, urcati intai la et. 1, cam. 45, la d-na dr. Doina Gosha.

Trebuie sa aveti buletinul la voi daca nu ati mai donat pana acum.

INAINTE de recoltare, este bine sa precizati pentru cine donati.

DUPA recoltare (la et. 2), veti primi un un carnet de donator pe care trebuie sa-l prezentati in camera alaturata, la Secretariat, de unde vi se elibereaza adeverinta pe numele pacientului.

Aceasta adeverinta e foarte importanta, ii trebuie lui Niculae:
- fie o lasati la d-na dr. Doina Gosha la cabinet (et. 1, cam. 45)
- fie o luati cu voi, o scanati si mi-o trimtieti mie pe email cu precizarea "Dovada donare sange pt Niculae"

Nic are 37 de ani şi este art-director la revista Reader’s Digest. Din februarie 2010 este bolnav de leucemie – LAM 2 FAB. Are nevoie urgent de tratament şi transplant medular într-o clinică din străinătate. Fără 120.000 – 150.000 de euro nu va reuşi.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

ING Bank – Bucureşti
RON: RO 97 INGB 0000 9999 0184 7209
EURO: RO 47 INGB 0000 9999 0184 7236
USD: RO 74 INGB 0000 9999 0184 7235
Cod SWIFT: INGBROBU
Titular: Niculae Ionescu

Teledon la Romtelecom
0900 900 572 – pentru 2 euro/apel
0900 900 570 – pentru 5 euro/apel

Telefon: 0722 699 175 – Mădălina Ionescu (soţia lui Nic)
E-mail: niculae.ionescu@gmail.com

Vineri, 5 martie 2010, ora 21.00 – Pentru Nic: Concert caritabil „Toulouse Lautrec” şi „Crispus” în Clubul Deja Fu (Bd. Ferdinand nr. 53). Intrarea: 20 RON

(Sursa: Isabelle Lorelai si Nic)

Viaţa este o poveste care merită trăită până la ultima filă...

Vă rog...citiţi povestea lui, daţi-o mai departe...

vă rog..., împreună, să îl ajutăm şi să îl lăsăm să o scrie în continuare până la adânci bătrâneţi!

Magda Ciobanu

2010-02-21T07:31:00.000-08:00

Magda este o luptătoare. A luptat şi luptă pentru viaţa ei de 5 ani încoace. A avut ghinionul să se îmbolnăvească. Grav. În iunie 2005. Un cancer al sângelui – Limfom Hodgkin stadiul IV B (mai jos este povestea Magdei, scrisă de ea în 2007). A reuşit să facă un transplant, s-a căsătorit. Are 29 de ani. Acum are nevoie din nou de ajutor. Ea este în spitalul din Italia iar soţul ei încearcă – fără succes – să obţină nişte bani de la stat pentru tratamentul ei. Despre Magda nu am scris până acum pentru că atunci când ea avea nevoie de ajutor eu nu aveam blog. Pe 19 mai 2009 însă, am primit pe mail discuţia ei cu Marian – Dumnezeu să îl odihnească – care m-a cutremurat. Amândoi erau condamnaţi la moarte. În 2006, Magdei i se mai „dădeau” 6 luni de viaţă:

Isabelle Lorelai despre Magda !

Apelul Magdei – 18 februarie 2010:
Numele meu este Ciobanu Magdalena Gabriela. Sunt disperata si nu stiu cui sa ma adresez.
Pe 2 mai 2007 am facut transplant de celule stem la “Fondazione Centro S. Raffaele del Monte Tabor Instituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico -Unita Operativa di Ematologia e Trapianto di Midollo Osseo”- Italia-Milano.
De 3 ani merg in Italia, dar acum se pare ca nu mai pot pot continua tratamentul si investigatiile in Italia daca nu obtin formularul E 112.
Prima mea cerere pentru obtinerea formularului E 112 a fost in martie 2007 si s-a solutionat in 21.04.2008 (dupa un an!).
Primul formular E112 (21.04.2009-21.10.2008). Al doilea formular E112 (18.20.2009-17.04.2009). Al treilea formular (17.04.2009-18.10.2009).
In 9 octombrie 2009 am depus documentele necesare prelungirii valabilitatii formularului E 112, valabil in perioada 17.04.2009-16.10.2009.
In 23 octombrie 2009 am primit o adresa de la Presedinte Director General – Adina Geana – cu nr inregistrarea 27951 – prin care eram instiintata ca „dosarul este inca in lucru pana in momentul reglarii disfunctionalitatilor sesizate”.
Motivatia verbala a respingerii a fost: „Ti-am dat o data, de doua ori – da’ tu vrei de noua ori???”
Pe scurt nu se poate obtine la nesfarsit si ori ma fac bine, ori mor odata.
Eu stiu ca se poate obtine acest formular pe perioada nedeterminata – adica pana la solutionarea tuturor problemelor.
Imi doresc si eu sa obtin un formular pe o perioada nedeterminata ca sa scap de stresul asta.
Din momentul respingerii si pana acum medicii din Italia au fost indulgenti si m-au tratat si fara formularul E112, dar nici acolo nu se poate la infinit, asa ca m-au instiintat frumusel sa fac rost de formular ca sa putem continua tratamentul si investigatiile sau de bani.
Am fost la CASMB – str. Branduselor nr2-4 sect.3 Bucuresti sa depun un nou dosar pentru formularul E112 si mi s-a pus in brate raportul pe care medical curant trebuie sa-l completeze.
Am vorbit cu medicul meu curant care este foarte cooperant si mi-a spus „Magda, eu nu am ce sa-ti scriu in plus fata de cel precedent care a fost respins. Mergi si vorbeste personal cu Dr. Anamaria Nitulescu si intreab-o ce trebuie scris ca sa-l aprope si eu il completez”.
Si uite asa au inceput drumurile mele la CAMSM-Mosilor, unde nu este de gasit Dna doctor Nitulescu.
A trecut o saptamana in care am facut drumuri inutile la CASMB – Sediul Mosilor (Calea Mosilor, nr. 274, etaj 2, BUCURESTI – cladirea “Nufarul”).
Sotul meu a fost la CASMB (EU SUNT IN ITALIA) – in vederea unei audiente la dna Dr Anamaria Nitulescu:
Joi (11.02.2010) – biroul inchis din cauza unei inundatii;
Vineri – nu se lucreaza cu publicul – nu a fost;
Marti (16.002.2010) – in continuare nu se lucreza pt ca este inundat biroul;
Miercuri (17.02.2010) – afla de la paznic ca este in concediu dna doctor Anamaria Nitulescu si pt a putea avea o audienta trebuie trimis un fax cu o cerere pentru solicitarea audientei si apoi daca avem noroc martea cand are audiente ne va primi.
Eu acum ce fac???
Am nevoie disperata de formularul E112 ca sa-mi pot continua tratamentul si investigatiile in Italia.
Mentionez ca momentan sunt in Italia – ma refac dupa o pneumonie cu tendinte de abcedare si sunt in asteptarea noilor evaluarii in vederea inceperii unui nou ciclu chimioterapic pentru recidiva bolii
Va rog din suflet sa ma ajutati. Cu respect, Magda Ciobanu
Povestea Magdei – martie 2007
Ma numesc Magda Ciobanu, sunt din Bucuresti si am 27 ani. Mi-a fost greu sa iau aceasta decizie de a face cunostinta cu dumneavoastra in aceste imprejurari triste si dureroase. De cand am aflat ca restul vietii mele costa 165.000 euro, m-am izolat, m-am rupt de lumea reala, speranta ca voi mai simti vreodata mirosul primaverii imi disparuse, m-am rugat mult, fara sa stiu ca toti care ma cunosc lupta ca eu sa traiesc, fara sa stiu ca nu sunt singura, ca foarte multi fac tot ce este posibil ca eu sa revin printre ei. Si tot rugandu-ma eu in singuratatea in care cazusem, Dumnezeu m-a luminat prin indemnul Domnului Isus „in lume veti avea necazuri; dar indrazniti, Eu am biruit lumea”, (Ioan 16;33).
Atunci a incoltit in mine speranta, atunci am inteles ca nu sunt singura si dintr-odata am vrut sa va cunosc si sa multumesc pe aceasta cale celor care deja mi-au trimis sperante, si ca voi face tot ce-mi sta in putere sa rezist, psihic macar, in batalia cu boala, pana cand vor aparea si alti ingeri salvatori prin ajutorul carora sa pot pleca cat mai repede la una din clinicile unde sunt asteptata pentru transplant. Poate ca suntem cu totii prea grabiti ca sa ne mai amintim ca fiecare secunda e pretioasa, dar poate dumneavoastra veti reusi sa opriti pentru o clipa numaratoarea inversa a timpului si sa-mi redati speranta.
Am terminat facultatea de management turistic si comercial si am reusit sa ma angajez. Eram multumita si entuziasmata de noua mea cariera si aveam o multime de planuri de viitor.
In iunie 2005 toata bucuria mea s-a ruinat. Incepusem sa am dureri deasupra sanului drept si am mers la medic. Ginecologul mi-a spus ca sunt simptome normale pentru varsta mea, datorate excesului de hormoni. Mi-a recomandat o crema care nu mi-a ameliorat starea. Dupa ce am consultat mai multi medici si am facut si o biopsie, am fost diagnosticata cu Limfom Hodgkin stadiul IV B (un cancer al sangelui).
De atunci am indurat toate chinurile cu putinta. Am facut continuu tratament citostatic, cobaltoterapie, mi-a cazut parul, aveam stari de voma si depresii. Timp de un an si jumatate, boala a regresat si a recidivat de cateva ori. Ajunsesem la capatul puterilor. In noiembrie anul trecut, medicii mi-au spus ca singura sansa pentru mine ar fi un transplant in stranitate. Mi-au inmanat dosarul pentru transplant si mi-au spus ca interventia costa 165.000 euro. Se pare ca viata mea se va termina aici, la 27 de ani, deoarece nu am aceasta suma.
Mi-am depus dosarul la Ministerul Sanatatii pentru a obtine un ajutor cat de mic, dar cum formalitatile in Romania la nivel de minister dureaza cel putin 6 luni, pentru mine ar fi prea tarziu. Mi-e mila de parintii mei care sunt disperati. Tata incearca sa fie optimist si sa-mi ridice moralul, dar mama nu poate iesi din starea pe care i-a provocat-o vestea ca sunt bolnava. Sunt singurul lor copil…
Nu avem cunostinte la nivel inalt, nu avem bani, iar timpul se scurge… Pentru mine a ramas foarte putin. Ca orice om, aveam si eu multe de facut pe acest pamant. Sunt o tanara plina de sperante, cu planuri de viitor, care iubeste si este iubita, ca oricine la varsta mea. Imi este draga viata, si vreau mai mult de la ea. Toate planurile mele de viitor se vor sfarsi aici, deoarece restul vietii mele costa 165.000 euro, suma pe care nu o am. Nu pot decat sa ma rog ca Dumnezeu sa nu aiba nevoie de mine chiar acum, sa ma mai lase sa-mi termin ce aveam de facut pe pamant, cu ajutorul dumneavoastra, si am credinta ca va va rasplati inzecit si poate chiar inmiit.
Toti cunoscutii mei au facut sute, poate mii de apeluri umanitare dar fara prea mare rezultat. Daca tot am inceput sa sper, m-am alaturat lor si m-am gandit sa va scriu personal, sa ma cunoasteti si sa va cunosc. Inteleg si ca nu toti aveti timp pentru emisiuni caritabile televizate, ca timpul este pretios pentru fiecare dintre dumneavoastra, dar imaginati-va putin doar, cat de pretioasa este fiecare secunda din viata care mie mi-a mai ramas. Si, poate asa, mai multi ingeri salvatori isi vor face timp si pentru mine, si-mi vor reda zambetul, increderea in oameni si in viata. Acum timpul curge in defavoarea mea. Ma zbat intre viata, moarte si speranta.
Este foarte mare suma de 165000 euro pentru mine si pentru oricare ca mine, chiar sufocanta as spune, dar poate, din 22 milioane de locuitori, sper sa existe 165000 de suflete care, doar cu cate un euro de fiecare mi-ar aduce inapoi ceea ce am cam pierdut: VIATA.

Mai multe puteţi citi şi vedea aici:
http://supravietuitori.wordpress.com/magda-ciobanu-limfom-hodgkin

Dacă vreţi să luaţi legătura cu Magda:

Telefon: 0722 252 021; mail magdaciobanu@yahoo.com

Dacă puteţi şi vreţi să o ajutaţi pe Magda să reziste în spitalul din Italia:
ING Bank – Agenţia Bulevardul Kiseleff, nr.11-13
P.O. Box: 2-208, 011342, Sector 1, Bucureşti
RON: RO 93 INGB 0000 9999 0105 0717
EURO: RO 55 INGB 0000 9999 0150 4003
Cod SWIFT: INGBROBU
Titular: Ciobanu Magdalena Gabriela

Pe blogul Magdei este un cont PayPal:
http://magdaciobanu.wordpress.com

Raport Clinic

SECŢIA OPERATIVĂ DE HEMATOLOGIE ŞI TRANSPLANT DE MĂDUVĂ OSOASĂ. Director dr. Fabio Ciceri. EXTRAS RAPORT CLINIC Milano, 4/2/2010. Celor competenţi:
Raportul clinic al doamnei Ciobanu Magdalena Gabriela născută la data de 11.10.1979 (29 ani) cu domiciliul în Bucureşti str. Vlahita nr. 1 (România), telefon mobil 347-3458388, telefon România 0040722252021. Grupa sanguină: A Rh pozitiv, Ref. 07/6739 DONOR 0 Rh pozitiv. Diagnostic: limfom Hodgkin stadiul IVB. Rezumat anamneză: Alergie la ciprofloxacină. Limfom Hodgkin stadiul IV.
PDIunie – decembrie 05: 6 cicluri de ABVD + RT mediastin (40 Gy tot)
Decembrie 05 – februarie 06: 1 ciclu EVA + 2 cicluri BEACOPP / SDAprilie – iunie 06: 3 cicluri Stanford V / PDIunie – Noiembrie 06 : 4 cicluri schema Dexa-(B)EAM + 1 ciclu VP16-AraC-Dexametazon / Decembrie 06: 1 ciclu DHAP RP
Februarie – Martie 07 : 2 cicluri ICE / VGPRMartie-aprilie 07: Ara-C 2g/mp pentru două zile / Mai 07 – transplant aploidentic conform protocolului IL-10 valganciclovir şi foscarnetIunie 07: reactivare CMV / Iulie 07 : mărirea cotei host program FC+DLI / FC+DLIAugust 07: mărirea valorii host / Septembrie 07: GVHD şi pneumonie, internare 1Q / MOPPOctombrie 08: recidiva / RPIanuarie – Februarie 09: 2 cicluri MOPP / Iunie 09: RCRTPD cutanat şi mamar stâng
Anamneză:
- Iunie 2005: diagnostic de limfom Hodgkin, scleroză nodulară, stadiul IV B cu implicare pulmonară a peretelui toracic drept şi hepatomegalie GB 26.4, Hb 12, PLT 691, LDH 559 (vn 313-618). Tomografie computerizată a întregului corp: limfoadenomegalii mediastinale şi laterocervicale stânga, localizare pleuropulmonară şi la peretele toracic. HIV negativ.
- Iunie – decembrie 2005: 6 cicluri de ABVD + RT asupra mediastinului (40 Gy) progres boală
- BOM (Octombrie 2005): negativ pentru localizarea bolii.
- Decembrie 05 – februarie 2006 Un ciclul de CT conform schemei EVA + 2 cicluri de CT conform schemei BEACOPP.
În februarie 2006 pneumonie tratată prin terapie cu antibiotice. PFR: disfuncţii ventilatorii de tip restrictiv cu scăderea VEMS şi CV. Bronhoscopie + lavaj bronşic: ndp. BAL: negativ
Aprilie – iunie 2006: 3 cicluri de CT Stanford V. Biopsie limfonodulară (20/6): persistenţă boală: HD evoluat în histotip cu celularitate mixtă.
Iunie – Noiembrie 06: 4 cicluri de CT conform schemei Dexa-(B)EAM + 1 TC torace (30/11) adenopatie laciclu cu Etoposid-AraC- Dexametazon nivel clavicular, axilar, pectoral mare şi mic stâng, leziuni nodulare PDîn parenchimul pulmonar bilateral
Decembrie 06: 1 ciclu de CT conform schemei DHAP.
Ianuarie 2006: TC torace (după DHAP, înainte de 2 ICE): rezultate RT, fără semne de boală la nivel pulmonar şi mediastinal, persistenţa PR.tumefacţie în regiunea supramamară stânga cu diametru maxim de 4 cm
Februarie – Martie 07 : 2 cicluri ICE. NB. Doză totală adriamicină primită 500 mg/mp.
Boala s-a demonstrat chimiorefractară progresând în timpul terapiei; a fost reconfirmată din punct de vedere histologic (scleroză nodulară, depleţie limfocitară).
În România i s-a indicat transplant alogenic. Pacienta nu a avut donatori familiari HLA – identici şi s-a făcut o cercetare preliminară cu probabilitate redusă de a găsi un donator înregistrat.
În schimb a fost încredinţată Institutului nostru cu programul de continuare a terapiei şi s-a evaluat eligibilitatea de transplant din partea unui donator familiar aploidentic.
Aprilie – Mai 2007: 26/03-02/04) internare în secţie, Solvenţi pentru ciclul de chimioterapie cu Ara-C-2 g/mp bid pentru două zile (total 4 doze). Se semnalează o reacţie probabilă la Ara-C (apariţia febrei) rezultată după tratamentul cu Dexametazon.
Reevaluare înainte de transplant PET (16/04): studiul indică raporturi limfonodulare inghinale în stânga de natură flogistică, deşi nu se poate exclude cu siguranţă o altă natură. TAC (TOMOGRAFIE AXIALĂ COMPUTERIZATĂ) tb (20/04): fibroză actinică. În sediul mediastinal componentă hipodensă de 3 cm * 1.5 (rest fibrotic, hiperplazie timică). Ecografie abdominală (19/04). Ficat cu arie hiperecogenă (2 cm) în sediul periportal cu aspect steatozic, căi biliare, colecist, pancreas, splină, rinichi şi vezică în limite normale. Nu prezintă adenopatii lomboaortice şi pelvice. Ecocardiogramă (19/04) FE 60%. În limite normale. PFR uşor deficit obstructiv, o severă reducere a valorilor DLCO RM encefal smc (26/04) în limite normale.
CONDIŢIONARE: 26/4 ciclu CT de condiţionare cu Treosulfan 14 g/mp G-6 G-2; RituximabG-2; ATG 5 mg/kg, G-6 G-4 . Fludarabina 30 mg/mp G-6 500 mg G-1; TBI 200 Gy G 0.
Profilaxie antimicrobică: Gancycovir 5mg/kg/12h (DT 300 mg) de la G-6 la G-2. Aciclovir 800 mg x 2 zile de G-1, V-Fend 200 mg 12 h de G-6, Augmentin 1 g/8h G-10.
TRANSPLANT. La data de 02/05 şi 03/05 reinfuzie PBSC de la un donator familiar aploidentic pentru un total de 9.78 *106 CD34 kg+/- kg şi 06 *104 CD3/kg.
COMPLICAŢII. Din 06/05 apariţia unei hiperpirexii cu mărire a indicilor de flogoză fără semne infecţioase. S-a impus terapie antibiotică empirică cu spectru amplu (Merrrem 1 g/8h şi Gentalyn 400 mg/zi cu beneficiu. Apirexie din 09/05. Din 18/05 hiperpirexie. S-a impus terapie antibiotică empirică cu Avocin 3g/6 h şi Dalacin 600 mg/8 h. Apirexie din 21 05. Controale Rx torace negative. În data 24/05 hiperpirexie în asociere cu durere şi flogoză în CVC. Prin urmare s-a impus terapie antibiotică cu Augmentin 1g/8h şi Targocid 400 mg/zi şi s-a îndepărtat CVC.
Iunie – Iulie 2007
COMPLICAŢII INFECŢIOASE POST-TRANSPLANT: 28/5 pentru CMVp65 a început terapia cu volganciclovir per os apoi din cauza non-răspunsului s-a trecut la terapie intravenoasă (internare în Ville Turro). Pentru mărirea DNA-CMV s-a impus terapia cu Foscarnet intravenos (internare IQ 6-14/07)
REEVALUĂRI BOALĂ:
Reevaluare + 30 (28/05); TC: RC (5/06) AM:RC, Citogenetică; 46, XY; BOM: RC; Chimerism FISH 400/404 M, 4/404 F; HLA 90-99% donor; STR 100% donor.
Reevaluare + 60 (3/07); PET: RC, Ecografie abdominală: RC; AM neinfiltrat limfoid. BOM celularitate redusă, diseritropoieză Citogenetică: 44 (46, XY), 3 (46, XX), 3 (cariotip complex şi monozomie X), chimerisme FISH: neefectuată; HLA pe măduvă 70-90% donor, STR pe măduvă 85-90% donor.
Reevaluare + 90(30-07); PET: RC; AM; diseritropoieză, blasti 2% neinfiltrat limfoid; BOM celularitate redusă, diseritropoieză. Citogenetică (referat verbal): 48 (46, XY), 2 (cariotip feminin, rearanjament greu evaluabile. Chimerisme FISH: în curs. HLA pe măduvă 70% donor; STR pe măduvă 70-30% donor. Chimerism în sânge periferic sortat (referat verbal) CD2 + 100% host CD13 + 100% donor.
După discuţia colegială, luând în considerare:
- Mărirea cotei host pe măduvă.
- Chimerismul în sânge periferic sortat limfoid 100% host şi sortat mieloid 100% donor.
- Prezenţa de metastaze cu cariotip complex (în citogenetică pe măduva de + 60) şi de 2% blasti (la evaluarea medulară de +90) atribuibile host (pacientă tratat de mai multe ori şi citogenetică pre-donaţie a donorului normal).
Se decide tratarea pacientului cu terapie imunomodulantă FC (Fludarabina 30 mg/mp 1-3 zile; Ciclofosfamida 300 mg/mp 1-3 zile) urmată de reinfuzie de limfocite de la donator (DLI 1 x 105 CD3 + /Kg). Disponibile MolMed 5.8 x 106 CD34+/Kg (pentru 83 kg) şi 6.4 x 106 CD 34 +/Kg (pentru 75 kg). Bancă de sânge disponibilă HSR 3 saci de 2.39 x 106 CD34+/Kg neselecţionate.
(08-10/08) terapie conform schemei FC (Fludara 30 mg/mp + CTX 300 mg/mp x 3 zile (bine tolerat)
-13/08 Infuzie limfocite ale donatorului familiar apolidentic (DLI), păstrate în precedent în total 1.0 x 10^5 CD3+/Kg total.
- 28/8. TC torace. (5/9) densitate parenchimatoasă pentru ambii lobi pulmonari inferiori, compatibili cu flogoza. Din 7/9/2007 începe tratamentul cu Cefixoral.
- Septembrie/Octombrie 2007 (13/9) Sorting HLA CD 2 full donor, CD 13 full donor
- 3/9/2007 pozitivitate CMVDNA, începe tratamentul cu gancyclovir per os.
- 5/9/2007 apariţia icterului.
- din 08/09 până în 05/10/07 Internare 1Q. Tp imunosupresivă combinată (steroid, sirolimus, remicade, 3 administrări) pentru GVDH cu implicaţie multiorganică (intestinală, veziculară, oculară) tp antiviral pentru prezenţa citomegalovirozei. Terapie antibiotică din 07/09 până în 14/09, terapie antibiotică cu Rocefin şi BBK8. Din 14/09 până în 27/09 terapie antibiotică cu levofloxaciona. Din 14/09 până în 3/10 Ambisome.
Beneficiu clinic. Biopsie hepatică nesugestivă pentru GVHD (lipseşte raportul medical, comunicare telefonică). Se semnalează o reducere rapidă a bilirubinemiei în coincidenţă cu suspendarea medicamentelor antivirale (ganciclovir) şi antimicotice (amfotericina liposomală) (hepatită virus nespecifice? Toxicitate de la medicamente suprapusă?). Ecografie abdominală (08/09): ficat uşor steatozic. Raporturile rămase în limite normale. Rx torace (08/09): în limite normale. Biopsie hepatică (21/09) : buletine neorientative. Control ocular: GVHD ocular bilateral.
- Nu s-a efectuat evaluarea medulară şi a bolii + 1 lună de la DLI.
- Octombrie 2007 (17/10/2007): reevaluare medulară + 2 luni post DLI: AM măduvă hipocelulară; VNTR: Full donor; HLA full donor; FISH 300 nuclee XY; Citogenetică 46 XY, IF şi BOM: RC. Efectuare sorting asupra sângelui periferic (25/10) HLA şi STR CD2 şi CD13 full donor.
PET (12/10): RC
Noiembrie 2007 (05/11) Tomografie computerizată smc: la data de 5/09/07 nu se recunosc densităţi atenuate de parenchim la loburile inferioare. Intensitate scăzută la lobul inferior stâng cu diametrul < 1 cm. Rezultate actinice neschimbate prezente în paramediastinul plămânului drept. Fără adenopatii mediastinice. Puţin mai evidentă lama subţire de revărsat pericardic cu distensia recesurilor pericardice superioare. Se suspendă tratamentul Deltacotrene din data de 08/11.
8/11: ecocolordoppler: negativ
9-17/11/07: internare la Ville Turro pentru terapie intravenoasă cu foscarnet pentru reactivarea CMV.
Luând în considerare datele PET se începe tapering-ul imunosupresor. Din cauza creşterii AST/ALT şi a măririi stazei hepatice se suspendă tapering-ul.
Decembrie 2007: 17/12/07: ecocardiogramă: FE 60% o uşoară mărire a lichidului pericardic lipsit de semnificaţie hemodinamică.
Ianuarie 2008: reevaluare medulară: AM: RC: BOM: RC hipoplazie de grad uşor: chimerism HLA şi VNTR full donor, citogenetică 46XY. Ecografie abdominală: negativă.
Martie 2008: Tc pentru întregul corp în România (5/3): în 5/11 HSR neschimbat, fibroză mediastinală post radioterapie, fără adenopatii în mediastin, ficat, splină, rinichi, pancreas în limite normale. Fără adenopatii abdominale.
Aprilie 2008:
PET 24/04: Vagă captare la peretele toracic anterior stâng la nivelul muşchiului pectoral, raport cu semnificaţie funcţională dar cu o evidenţiere remarcabilă. Se semnalează de asemenea o captare intensă a trasorului la nivel abdominal, raport ce poate aparţine ca o primă ipoteză unei captări nespecifice intestinale.
Fără alte anomalii de distribuţie ale trasorului în regiunile corporale neinvestigate.
CONCLUZII: raport la peretele toracic stâng în regiunea descrisă cu o posibilă semnificaţie funcţională şi un control important.
Reevaluare Medulară 29.04: AM negativ pentru infiltrat limfoid patologic, IF 20% limfocite, BOM: fără localizare în limfom, chimerisme HLA asupra BM: 100% donor. Citogenetică 46 XY 70/70, FISH nuclee masculine, nuclee feminine.
Mai 2008
Rx toracic 02.05: îngroşare paramediastinală dreapta cu posibile rezultate actinice, fără îngroşări semnificative actuale, fără imagini de revărsat.
Eco mamară bilaterală 07/05: la stânga cadranului supero-medial arie estinsă cu ecostructură neomogenă de 4 cm cu caracteristice suspecte, fără adenopatie.
La data de 9/05 s-a suspendat Sirolimus în ipoteza recidivării bolii comunicată pacientului.
TC TB cmc 13/05: fără leziuni pleuroparenchimale pulmonare, cu excepţia rezultatului RT; fără inf mediastinale, axilare, mamare interne, 2 inf. de 2 cm în hilul pulmonar drept, muşchiul mare pectoral cu densitate difuză, cu componentă hiperdensă slab delimitată, extinsă în sens craniocaudal pe circa 10 cm, cu anumite structuri vasculare arteriale interne hipertrofice (localizare boală, Inflamaţie?) – care nu a fost evidenţiată la TC din 5/11/2007 şi din 5/3/2008. La nivel hepatic cranial al hilului arie hipodensă cu margini imprecis delimitate de 2,5 cm, neevidenţiabile la controlul din 13/8, cu posibilă semnificaţie secundară, analog formaţiunii segmentului V.
RMN toraco – mediastinal (30/05). Examenul confirmă o alterare difuză a structurii şi densităţii de semnal al muşchiului mare pectoral stâng, mai evident la nivelul planurilor ce trec la nivelul manubriului sternal, în partea centrală a muşchiului. Muşchiul cu densitate redusă faţă de cel contralateral, difuz edematos după infuzia substanţei de contrast, vascularizaţie marcată ce evidenţiază în acest context formaţiuni nodulare cu diametrul maxim de 1 centimetru, vascularizaţie periferică cu componentă centrală. Edem de ţesut adipos înconjurător fără evidenţiere de interesare a structurilor extramusculare adiacente. Tabloul prezentat prin caracteristicile descrise este suspect mai ales unor localizări de boală (infiltrat limfangitic muscular? cu alterare inflamatorie (a fost deja programată cateterizarea bioptică chirurgicală). Se asociază aspect reticular, îmbibat cu ţesut adipos în cavitatea axilară omolaterală unde se găsesc câţiva limfonoduli mici fuzaţi cu caracteristici morfologice de tip reactiv. Fără adenopatii între muşchii pectorali şi supraclaviculari stângi.
Biopsie leziune pectorală stânga (11/6): ţesut fibroadipos indemn de neoplazie.
(14/08/08): RM torace şi mediastin cmc: cf. 30/5 îngroşarea muşchiului mare net redusă astfel încât prezintă o intensitate de semnal mai puţin neomogenă. Persistă recunoaşterea edemului muşchiului cu o reprezentare redusă a formaţiunilor nodulare semnalate. În special sunt recunoscute cel puţin două leziuni rotunde (<1cm) lateral, la nivelul unui plan ce traversează articulaţia manubriu – corp sternal. Edem redus al ţesutului adipos semnalat în precedent. Fără imagini ale ţesutului adipos la muşchi sau adenopatii lecoregionale. Puţin redusă îmbibarea ţesutului adipos axilar; persistă recunoaşterea anumitor limfoame mărite, probabil cu o semnificaţie reactivă. Reevaluare medulară: (14/8): BOM negativ pentru localizarea limfomului, uşoară disematopoieză AM corespunzătoare celularitate globală, uşoară displazie. IF non clusters. Citogenetică 46 XY 60/60 metafaze. FISH 300 nuclee masculine. Chimerism HLA 100% donor. Chimerism STR 100% donor.
- Septembrie 2008: Ecografie mamară stânga (29/9) (Bucureşti): la nivelul cadranelor superioare se evidenţiază o masă pseudotumorală situată în muşchiul pectoral cu structură neomogenă cu aspect global fibrilar caracteristic muşchiului. Grosimea maximă 18 mm, nodul hiperecogen 5.5 x 5.7x 6.3 mm. De monitorizat în timp. De notat că se pot identifica structuri cu aspect net nodular, cea mai mare de 16 x 9 mm situate spre prelungirea axială, fără adenopatii certe la nivel axial stânga.
Octombrie 2008 : Părere chirurg toracic (dr Pugliasi) 20/10: ţesut pectoral cu consistenţă mărită, se apreciază două nodularităţi în situ. PET tbs neomogen captarea trasorului în corespondenţa muşchiului mare pectoral stânga, asociat cu captarea focală la nivelul cavităţii axilare omolaterală, cu o persistenţă limfonodulară verosimilă. Acumulări la nivel limfonodular paratraheal dreapta şi pretraheal la nivelul III aproape de diafiza humerală stânga şi în corespondenţă cu cei doi noduli pulmonari ai lobului inferior stânga. Sunt prezente de asemenea captări de semnificaţie limfonodulară la nivelul iliacului extern stânga, obturator şi inghinal bilateral. CONCLUZII: studiul indică raporturi cu caracteristici metabolice de tip substitutiv la nivel muscular, pulmonar şi scheletic descrise mai sus. A fost efectuată o reexaminare chirurgicală: infiltrare masivă a muşchiului pectoral din partea substanţei de culoare alburie.
Biopsie muşchi mare pectoral (28/10): localizarea muşchiului de limfom, compatibil cu limfomul Hodgkin. Celule Reed-Sternberg şi variantele lor imunoreactive pentru CD30, slabe pentru PAX -5 negative pentru CD15.
- Noiembrie 2008: TC tb cmc efectuată în România (traducere din română) la nivelul câmpului pulmonar stâng evidenţiază nodule parenchimatoase parţial excavate cu leziune de diametru maxim situate în segmentul apico-dorsal cu diametrul de 24 mm; în segmentul dorsal lob pulmonar superior dreapta şi în lobul inferior dreapta se evidenţiază un şir de leziuni nodulare excavate cu nodule de câţiva cm; ţesut fibros paramediastinic infiltrat difuz la nivel pectoral stânga. Adenopatie axilară stânga cu diametrul de 15 mm – multiple nodule la ambele câmpuri pulmonare parţial necrotizate; infiltraţie nodulară a peretelui muşchiului pectoral stânga; adenopatie axilară stânga.
- Decembrie 2008: Internare CLS pentru febră. Din 3/12 începe terapia antibiotică cu cefriaxonă. Toate examinările infecţioase au avut rezultat negativ. Prin urmare se impunea iniţial o terapie steroidiană (din 10/12) obţinându-se astfel un răspuns clinic imediat (fără febră) şi de laborator. Din 16/12 I ciclu chemioterapic conform schemei MOPP (Mecloretamina 6mg/mp 1,8 g – DT 22 mg, Vincristina 1.4 mg/mp max 2.0 mg zi 1,8 g- DT 4 mg. Procarbazina 100 mg/mp 1-14 –DT 2.250 mg. Prednison 40 mg/ mp 1-14 zile). Din 23/12 II parte I MOPP.
- Ianuarie 2009 – Internare în România pentru neutropenie febrilă: în timpul internării a urmat un tratament cu Tienam şi Targosid în asociere cu G-SCF. Apiretică din 10/1. Rx toracică (15/1): micronodularităţi difuze bilateral. 19/1 din cauza febrei începe terapia cu Augmentin şi Zitromax.
În urma discuţiei colegiale din 27/1 se decide continuarea schemei chemioterapice MOPP cu doză redusă pentru 4 cicluri cu reevaluarea bolii după ciclul II MOPP. S-a evaluat de asemenea eventuala pozitivitate a CD20 la biopsie pentru introducerea terapiei cu Rituximab. La încheierea celor 4 cicluri trebuie să se evalueze RT sau add back CD34 + tatălui ( crioconservate). În caz de PD post MOPP contactaţi „INT” pentru inhibitorul histon- deacetilaza. Din 30/1 al II-lea MOPP cu dozaj redus.
- Februarie 2009 (6/2). Partea a II- a celui de-al II MOPP. (19/2) PET tb: răspuns metabolic parţial la boală.
Cazul a fost discutat cu dl. Dr. Ferreri: ca urmare a răspunsului favorabil al bolii la tratamentul chimioterapic în curs se decide continuarea chimioterapiei cu MOPP pentru alte două cicluri. În cazul în care persistă pancitopenia condiţionată de întârzierea excesivă a tratamentului trebuie să se evalueze modificarea terapiei.
Martie 2009: luând în considerare dificultăţile motorii cu astenie profundă la membrele inferioare pacienta efectuează un control neurologic cu indicaţia de a executa rahicenteză diagnostică.
23/03 a fost efectuată rahicenteza diagnostică la care rezultatul a fost negativ.
Aprilie 2009: ¼ Luând în considerare simptomatologia neurologică la indicaţia doctorului Fazio începe terapia cu steroid (3/4 deltacortene forte 60 mg pe zi timp de douăzeci de zile apoi terapia se va reduce).
03/04 PET: RC
07/04 PFR deficit uşor obstructiv.
Mai 2009: 15/05/09 apariţia nodulilor cutanaţi. Cadran stâng intern. La 29/05 a efectuat ecografie mamară în concordanţă cu localizarea bolii. La data de 28/05 pacienta a efectuat de asemenea TAC la nivelul întregului corp: reducere netă a tuturor secţiunilor descrise mai sus la TAC din 4/12/2008.
Iunie 2009: ciclu RT din 16/06 până în 9/07, 18 şedinţe pe localizări cutanate.
August 2009: PET (17/08) se dovedeşte apariţia acumulării trasorului de corespondenţă cu nodulul ce se evidenţiază la nivel axilar drept/ marginea laterală a muşchiului pectoral omolateral. Se semnalează de asemenea o captare neomogenă la nivelul hemisacrului stâng aproape de articulaţia sacro-iliacă, raport care în lipsa unui echivalent clar anatomic în examinarea contextuală TAC apare o atribuire etiopatogenetică şi necesită control pentru confirmare (flogoază? Altceva?): se asociază o captare mică şi circumscrisă la creasta iliacă contralaterală, semnificaţie incertă patologică actual. Nu se evidenţiază o acumulare în corespondenţa nodulurilor mici, la limitele inferioare de rezoluţie, evidenţiabile la nivel pulmonar bilateral (proces flogistic? Leziuni repetitive?).
CONCLUZII: studiu PET sugestiv pentru recidiva bolii la nivel axilar drept ce necesită confirmare; raportul medical scheletic la nivelurile descrise ce necesită un control special; raportul medical pulmonar ce necesită de asemenea un control special. Se anexează documentaţia iconografică.
La ora actuală: 7 luni post RT sân stâng
Internată din 18/1 până la 30/1/2010 pentru pneumonie bilobară stânga cu componentă asexuală. La TAC/PET de reevaluare, prezintă o progresie a bolii la nivel limfonodal pancreatic şi peritraheal stânga, perirenal stânga, subcutanat la nivel mamar stânga, subcarenal şi cavitatea axilară dreapta. Îmbunătăţire a tabloului pulmonar după terapia cu piperacilina – tazobactam şi Levofloxacină.
Discuţie colegială a cazului, pacienta a fost externată cu indicaţia de continuare a terapiei la domiciliu cu Levofloxacină şi de repetare a TAC WB la circa o lună de precedenta, pentru alte decizii terapeutice. În schimb, pacienta candidează la un alt ciclu chemioterapeutic în cadrul Centrului Nostru care va fi definit după reevaluarea TAC a bolii şi a multiplelor linii de tratament precedente (pacienta a fost deja supusă unui transplant halogenic de măduvă osoasă la Centrul Nostru).
Pacienta va fi supusă tratamentului/controalelor pentru cel puţin 6 luni în cadrul spitalului nostru.
Terapia în curs: Deltacortene 15 mg dimineaţa şi 10 mg seara (de redus 5 mg săptămânal), Losec capsule de 20 mg 1 capsulă la 8 ore, Aciclovir capsule de 400 mg, 1 capsulă la 8 ore 1 capsulă la 20 ore, Levoxacin 500 mg la ora 18, Paracodina 10 picături, V-Fend capsule de 200 mg 1 capsulă la 8 ore 1 capsulă la 20 ore, Lexotan 10 picături la nevoie.
Se solicită controale hematochimice complete + CMV şi AGASP săptămânale, consult hematologic la fiecare 15 zile, TAC WB cmc în jurul datei de 22/2.
Pacienta este programată în data de 4/3/2010 pentru un consult oncologic.
Dr Andres J.M. Ferreri; Dr. Marta Bruno Ventre; Dr. Silvia Govi; Dr Silvia Mappa Semnătură indescifrabilă; Dr Matteo Carrabba. Ştampila Institutului Ştiinţific San Raffale,Unitatea operativă de Hematologie.

(Sursa: Isabelle Lorelai)

Alexandra Comănici...

2010-02-21T07:25:00.000-08:00

Alexandra împlineşte azi, 21 februarie 2010, 24 de ani. Probabil că singurul lucru pe care şi-l doreşte de ziua ei este să trăiască. Ca oricine. Doar că nu e uşor să împlineşti 24 de ani pe un pat de spital. Nu e uşor să împlineşti 24 de ani gândindu-te că viaţa ta costă zeci de mii de euro şi că nu ai de unde să îi scoţi ca să poţi visa. Măcar la 25…

Alexandra este studentă în anul V la UMF Târgu Mureş, la stomatologie. Familia şi prietenii îi spun Alec.
În vara anului 2009 a donat sânge pentru copii, în cadrul campaniei „Donaţi sânge pentru copiii bolnavi de leucemie”. A putut dona fără probleme, deci analizele erau OK. În toamnă a simţit că ceva nu este în regulă. Nu o durea nimic, s-a dus pur şi simplu să-şi facă nişte analize obişnuite, crezând că are o anemie „neînsemnată”. La sfârşitul lunii noiembrie, analizele nu au mai fost OK. Alexandra a fost diagnosticată cu Leucemie Acută Limfoblastică cu celule T, pe 20 noiembrie 2009.
În vara anului 2009, Alexandra îşi făcea planuri. De viaţă. La Crăciun urma să se logodească cu Bogdan. Probabil lângă un brăduţ împodobit, un sărut sub vâsc – cine ştie… Partea bună este că totuşi s-au logodit. Bogdan a cerut-o de soţie în spital, la două săptămâni de la diagnosticare. Probabil printre „pompele” cu citostatice…
Familiei i s-a spus de la început că în cazul Alexandrei, singura şansă este un transplant de celule stem. Sora ei mai mare, Livia, medic psihiatru la un spital din Târgu Mureş, a făcut imediat analizele de compatibilitate, sperând că va puta dona celule stem pentru sora ei şi Alexandra va face transplantul de la donator înrudit la Târgu Mureş. Din păcate nu erau compatibile. Au scris unor clinici din străinătate şi Alexandra a fost acceptată în Italia. A plecat la Clinica „Casa Sollievo della Sofferenza”, unde face chimioterapie. Acasă, familia încearcă să strângă bani pentru transplant, 80.000 de euro. Clinica a început căutările potenţialului donator. Au şi găsit 56, care sunt testaţi. Dacă banii s-ar strânge, Alexandra ar putea face transplantul pe 15 martie 2010, aşa cum au programat medicii italieni.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

- Teledon la Romtelecom: 0900 900 530 – pentru 2 euro/apel
- SMS la numărul 858 pentru 2 euro, în perioada 15 februarie – 15 martie 2010, în reţelele Vodafone, Orange şi Cosmote – nu se percepe TVA

- Donaţie în contul Alexandrei: Banca Transilvania

RON: RO 29 BTRL 0270 1201 5540 77XX
EURO: RO 75 BTRL 0270 4201 5540 77XX
Cod SWIFT: BTRLRO22XXX
Titular: Comănici Alexandra Ofelia.

Cu menţiunea că suma depusă reprezintă Donaţie.

- Donaţie în contul Asociaţiei Soranprax „Life Hope” Str. Borsos Tamas nr. 23, Târgu Mureş, jud. Mureş, CUI 25115278, LEI – RO68 BTRL 0270 1205 M590 73XX – Banca Transilvania Targu Mureş

- Pe blogul Alexandrei este un cont PayPal:
http://www.alexandra-comanici.ro

Contact: 0732 116 191 – Livia Taran (sora) – liviacomanici@yahoo.com.

Marius Taran – mtaran79@yahoo.com – 0732 116 192

Părinţii Alexandrei sunt din Ploieşti.

La mulţi ani, Alec!

(Sursa: IsabelleLorelai)

Gabriela Lucan - între moarte, Veneţia şi viaţă...

2010-02-15T11:42:00.000-08:00

Când Gabriela a aflat că este bolnavă s-a gândit să „tragă” o fugă până la Veneţia. Înainte de a muri – doar ea poate şti ce gânduri a avut în noaptea aia. Ziua tocmai aflase că are cancer. Pe 13 noiembrie 2009.
Când Dan m-a sunat acum câteva seri şi mi-a vorbit despre Gabriela, nu i-am spus că tocmai mă întâlnisem cu A.
A., o tânără superbă şi deşteaptă, de doar 30 de ani. Prin ea tocmai luasem „cunoştinţă” cu ceea ce înseamnă „acel cancer” şi tot ce ţine de asta – terminase de curând chimioterapia care o lăsase şi fără gene. Ne-am întâlnit la o cafea, dar nu ca să vorbim despre ea sau chinurile prin care a trecut. Ci despre alţii – cum ar fi copiii bolnavi de cancere şi femeile aflate în situaţia ei, pe care vrea să îi ajute. Dacă, în timp, A. îmi va permite să scriu mai mult despre ea şi munca de voluntariat la care se gândeşte, o voi face. A. are un curaj ieşit din comun, care te copleşeşte.
Gabriela a fost operată în noiembrie 2009. Analiza ţesuturilor au indicat cancer. I-au fost scoase trei formaţiuni mari, însă din ganglionii atacaţi de cancer, aflaţi în axilă, doar unul, cel mai inflamat. La o săptămână de la operaţie a urmat o inflamaţie urâtă. Gabriela avea senzaţia că totul îi crescuse la loc. A venit şi rezultatul biopsiei. Carcinom mamar ductal invaziv. Cancer.
Gabriela s-a gândit că va muri şi că trebuie să-şi pună „lucrurile” în ordine. Printre cele plăcute era să vadă Veneţia. Primise deja trimitere la Fundeni, pentru chimioterapie, deşi nu exista rezultatul analizelor de la Babeş. Ceva a pus-o pe gânduri. Aşa că s-a hotărât să lupte altfel. A lăsat în urmă moartea şi Veneţia. A ales să trăiască.
S-a dus la Dan, care i-a spus de tratamentul de la clinica Anadolu (John Hopkins) din Turcia. Au făcut împreună programarea, firma la care lucrează a sponsorizat-o cu 20.000 de euro, colegii au strâns şi ei ceva bani şi astfel Gabriela a plecat la tratament, la Istanbul.
Analizele efectuate acolo au indicat cancer în stadiul III. Şi că era aproape de metastază. Cancerul se extinsese puţin şi la baza gâtului. Deci complicaţii, care încurcau „nota de plată”. A început tratamentul chimioterapeutic de urgenţă. A făcut deja 4 şedinţe de chimioterapie, câte una la 21 de zile, iar rezultatele analizelor ies bine. Urmează radioterapia, timp de 6 săptămâni.
Gabriela aşteaptă aprobare pentru un credit de nevoi personale, cu care să achite alte patru cure de chimioterapie şi analize, biletele de avion, cazarea la hotel – cca 10.000 de euro. Medicii turci i-au indicat şi radioterapie, pentru care Gabriela are nevoie de încă 17.000 – 20.000 de euro. Aici s-a blocat Gabriela. Nu mai are de unde să scoată şi aceşti bani.
Gabriela Lucan are 41 de ani şi cancer. De sân. Un cancer urât, invaziv. Gabriela urmează să împlinească 42 de ani pe 16 aprilie 2010.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

ING Bank – Bucureşti
RON: RO 76 INGB 0000 9999 0010 6340
EURO: RO 78 INGB 0000 9999 0050 0512
Cod SWIFT: INGBROBU
Titular: Lucan Gabriela-Cecilia, CNP: 2680416421519

BCR – Drumul Taberei Bucureşti
RON: RO 66 RNCB 0295 1143 3930 0001
EURO: RO 39 RNCB 0295 1143 3930 0002
Cod SWIFT: RNCBROBU
Titular: Lucan Gabriela-Cecilia, CNP: 2680416421519

Toate documentele medicale ale Gabrielei sunt pe blogul lui Dan – aici. Prin Dan puteţi lua legătura cu ea.

(Sursa: Isabelle Lorelai)

Cel mai bun lucru pe care îl fac de doi ani încoace este să mă bucur de fiecare zi petrecută alături de Georgi. Fericirea suferindă

2010-02-05T18:30:00.000-08:00

Când Victoriţa rosteşte fericirea suferindă, vocea parcă i se transformă în acadea. Ochii îi strălucesc ca două diamante. Poate de la lacrimi. Pe care nu le lasă să-şi iasă din matcă, pentru că nu e voie. Georgi nu o lasă pe mami să plângă. E ruşinos. Victoriţa o veghează pe Georgiana cu atenţie. Fetiţa respiră liniştit. O strânge în braţe pe Giri, girafa de jucărie. Georgi spune că şi Giri e bolnavă, are şi ea o branulă, prinsă de un picior. E mai uşor când e şi altcineva bolnav cu tine, că te plictiseşti mai puţin – spune Georgi zâmbind. Mai sunt câteva picături şi se termină şi cura asta de citostatice. Georgi nu mai scoate niciun sunet. Nu e frumos să se plângă, doar e fată mare. Are 6 ani.

Prea multe s-au întâmplat în ultimii doi ani, povesteşte Victoriţa. În timpul ăsta Georgi a făcut 3 operaţii pe creier, citostatice… deja le-am uitat numărul, radioterapie. De drumuri la spitale, ce să mai spun… Prea mult, pentru oricine. Pentru un copil este imens. A început cu un tremur uşor de mână. Eram acasă, la Buzău, şi am văzut cum îi tremura mânuţa dreaptă. Am fugit la doctor. Ne-au trimis mai departe, la Bucureşti. Tumoră cerebrală. Georgiana avea o tumoră mare cât un cartof. Au operat-o. Am sperat până în ultimul moment ca tumora să fie benignă. Nu am avut noroc. Analiza a indicat tumoră malignă. Georgi avea 3 ani şi 8 luni. Acum are 6 ani, i-a împlinit pe 25 iulie. Asta da, minune. Tot timpul ăsta am reuşit să rezistăm, eu şi soţul meu, datorită ei. Georgi, minunea noastră, a luptat ca un soldat. Nu s-a plâns, nu a plâns, ne-a încurajat, ne-a copleşit cu dragostea ei, cu dorinţa ei de viaţă, cu puterea ei. Poate că niciodată nu voi afla de unde atâta forţă într-un copil. Nu avea nici 4 ani când a fost operată prima dată şi ea a râs, ne-a încurajat ea pe noi. Cristi, soţul meu, o alintă Minuniţa – de la minune. Eu îi spun Fericirea suferindă. Cu toată suferinţa asta cumplită, Georgi ne arată zi de zi ce înseamnă fericirea cu adevărat: Fericirea de a trăi, chiar şi aşa, în suferinţă. De câte ori o strângem în braţe pe Georgi, ne gândim că poate cineva, acolo sus, ne iubeşte…

Georgiana Cosmina Dinu s-a născut pe 25 iulie 2003. Până pe 31 octombrie 2009, Georgi a suferit 3 intervenţii chirurgicale de extirpare a tumorii gigant pe creier, a făcut 13 cure de chimioterapie şi una de radioterapie. Prima intervenţie a avut loc pe 23 aprilie 2007. Diagnostic: tumoră cerebro-ventriculară-temporo-parieto-occipitală stânga. După opereraţie a urmat tratament medicamentos. Nu a fost indicat tratament chimio sau radioterapeutic. Pe 31 ianuarie 2008, Georgiana a fost internată de urgenţă la Spitalul Elias, cu cefalee şi tremur la piciorul drept. Pe 12 februarie 2008, Georgiana a suferit a doua intervenţie chirurgicală: ablaţia cvasitotală a tumorii. Atunci părinţii s-au gândit că ar fi mai bine să o ducă pe Georgiana la o clinică din Franţa, Hopital d’Enfants de la Timone Marseille, aflând că acolo se poate face tratamentul optim împotriva acestui tip de tumoră. Preţul cerut de clinica franceză a fost peste orice aşteptări: 280.000 de euro. Timp de două luni, părinţii au încercat să obţină finanţarea prin Formularul E 112. Cererea nu a fost aprobată. Un singur medic din comisie a semnat. Ceilalţi au spus tratamentul se putea face şi în ţară.

Părinţii au încercat să strângă bani prin acţiuni umanitare. Nu au reuşit. Pe 3 aprilie 2008, Georgiana era internată la Institutul Oncologic Bucureşti iar pe 8 aprilie 2008 a început primele două cure chimio. Din 3 iunie până pe 15 iulie 2008, a făcut radioterapie cranio-spinală. Au urmat alte 10 cure de chimioterapie, din 28 iulie 2008 până în 20 martie 2009. Pe 8 aprilie 2009, se practică gamma-knife pe resturile tumorale, la Spitalul Bagdasar Arseni. Pe 15 septembrie 2009, Georgiana s-a simţit din nou rău. Investigaţiile medicale au indicat hipertensiune intracraniană. Pe 22 septembrie 2009, Georgiana a suportat o nouă intervenţie chirurgicală – ablaţia parţială a tumorii cerebrale (recidivă tumorală voluminoasă fronto-parieto-temporal stâng). Examenul histopatologic indica diagnosticul de PNET supratentorial cu agresivitate deosebit de ridicată. Pe 30 septembrie 2009, Georgiana a început o nouă cură de citostatice. A urmat încă una, începând din 2 octombrie 2009. Ultimul diagnostic al Georgianei este Neuroblastom cerebral/PNET supratentorial recidivat, operat, radio-chimiotratat; Rest tumoral tratat radiochirurgical; Recidivă locală operată – în curs de chimioterapie.

Părinţii cred că tot ce se putea face în România, s-a făcut. Au primit recomandarea (verbală) de a duce copilul la o clinică din Germania sau Turcia, pentru tratament cu radioterapie numită Cyberknife, procedeul non invaziv care tratează tumori (canceroase şi necanceroase). Clinicile care au acest aparat, cum ar fi INI Hanovra sau John Hopkins (Anadolu) Istanbul la care părinţii au trimis documentele, nu au contract cu CAS România, deci nu poate fi cerut Formularul E 112. Preţul estimat este de cca 25.000 – 30.000 de euro.

Dacă puteţi şi vreţi să o ajutaţi pe Georgi:

Raiffeisen Bank – Sucursala Buzău
RON: RO 15 RZBR 0000 0600 1014 7293
EURO: RO 31 RZBR 0000 0600 1014 7296
Cod SWIFT: RZBRROBU

Titular Dinu Cristian (tatăl)

Telefon părinţi: 0724 335 993

E-mail: nicol5277@yahoo.com

Foto: Fotografii de Familie, Alexandra şi Bogdan Dincă

Text: Isabela (Isabellelorelai) – doar o voce, a lor. A celor care nu pot striga după ajutor. Restul depinde de oameni.

<< UPDATE >>

DEOARECE AM AVUT SI EU NISTE PROBLEME PERSONALE, IMI CER SCUZE TUTUROR PENTRU CA NU AM FACUT UPDATE-UL MAI DEVREME!

Georgi este bine, dar mai are nevoie de bănuţi, pentru cele necesare traiului printre străini. A strâns 6.163 de euro, ar mai avea nevoie de 4.767.

Despre plecarea Georgianei în Germania şi ce face ea acolo povestesc părinţii:
„Mos Craciun a venit mai devreme pentru Georgiana: marti, pe 15 decembrie va pleca la Mediclin din Bonn, Germania, pentru a urma tratamentul care o poate salva! Le suntem recunoscatori celor care au raspuns sub orice forma chemarii de a o ajuta pe Georgiana: gandurile bune transmise, raspandirea mesajului printre prieteni, precum si daruirea unei sume de bani. Georgiana are in continuare nevoie de ajutorul nostru pentru a beneficia de intreg tratamentul. Mai are nevoie de aproximativ 5,000 Eur! In dimineata zilei de 4 decembrie, Georgiana astepta ca prietenii sa o ajute sa stranga suma de 30,000 Eur necesara tratamentului in straintate. In aceeasi zi a primit insa acceptul clinicii Mediclin de a merge la tratament pe baza formularului E112 avand programare peste numai o saptamana. Parinti au inceput sa stranga documentele pentru completarea dosarului, l-au depus si, pentru ca situatia Georgianei este una grava, dosarul a fost aprobat imediat. In mod normal, raspunsul autoritatilor poate sa dureze si cateva luni, insa pentru Georgiana a venit in cateva zile. In raspunsul primit de la clinica, suma necesara pentru o saptamana de spitalizare este de 2,000 Eur in medie, iar durata de spitalizare estimata este intre 6 si 8 saptamani. Acesti bani sunt necesari pentru achitarea unor cheltuieli care nu sunt acoperite de formularul E112. Va multumim! Victoriţa şi Cristian”.
Ziua 1. Am ajuns la Bonn seara, tarziu. Emotia drumului nu a afectat-o foarte mult pe Georgiana, desi e primul ei drum cu avionul. E la fel de voioasa ca si acasa. I-am spus ca este in vacanta si ca am venit in Germania pentru ca trebuie sa faca o poza la capusor, iar aici aparatele de fotografiat sunt mai performante….am reusit sa ne cazam, incercam sa ne obisnuim cu locul, cu oamenii. Prima concluzie? Totul este foarte bine pus la punct, iar medicii sunt foarte amabili.
Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua!
Ziua 2. Astazi am facut investigatii suplimentare. Avem inima cat un purice. Cum va iesi rezultatul? Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua!
Ziua 3. Vestile sunt bune!!! Tensiunea noastra incepe usor-usor sa se risipeasca. Tumora a ramas la dimensiunile de dupa ultima operatie, astfel ca starea fetitei se considera a fi foarte buna! Tratamentul facut in Romania a dat rezultate. Medicii de aici ne-au recomandat ca radioterapia sa nu fie aplicata in acest stadiu al bolii pentru a putea fi utilizata in cazul in care alte tratamente, mai usor de suportat de copila de 6 ani, nu vor da rezultatele asteptate. Ne-au spus ca o cura de chimioterapie este mult mai indicata, dar depinde de decizia medicilor oncologi. Rugaciunile noastre catre Dumnezeu au fost auzite… Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua!
Ziua 4. Inca primim telefoane din tara, de la oameni care vor sa faca o donatie. In acest moment, cuvantul “MULTUMESC” pare mult prea sarac pentru a exprima recunostinta noastra. Am aflat ca la inceputul saptamanii viitoare, eu si fetita mea vom fi transferate la un spital de oncopediatrie din Germania. Vom fi insotite de medicul care a avut-o in grija la Mediclin. Mai sunt sapte zile pana la Craciun… Doamne, ai grija si de fetita mea! Si da-le multa sanatate celor care sunt acum alaturi de noi, care depun bani in cont sau care ne incurajeaza…
Maine este o noua zi cu ganduri si sperante… Jurnalul continua!

Îl puteţi urmări aici:

http://help-georgiana.blogspot.com

(Sursa: Isabelle Lorelai)

Zbor spre stele - Cosmina Păun...

2010-01-28T10:55:00.000-08:00

"de sub umarul drept mi s-a desprins
o aripa
incet,
doar un fosnet

nu trosnet de suflet rupt ca si cum
ai frange un vreasc
in doua,
nu tipat de suflet despuiat ca si cum
ai smulge carnea
de pe oase

un fosnet doar
cum am spus,
ireal de silentios
ca si cum ti s-ar scurge din corp tot sangele

sub umarul stang imi mai sta intr-un ciot
de speranta
o aripa

uneori,
cand gandurile imi ravasesc anotimpurile
sub frunte
lovindu-le cand de o tampla cand de alta
aud un scartait,
sau un scrasnet ca o muscatura in gol,
iar apoi tacere
aceeiasi tacere
ca si cum ti s-ar scurge din corp tot sangele
ireal de silentios
cum am spus,
un fosnet doar ("aripi" de Lady Allia)"

"Nu, nu rămas bun.
Nu mă numesc Lorelei. Nu am legendă pentru că nu am ucis.
Anii mei tineri încă nu au sunat a cântec, încă nu am trecut pe lângă ei cu dragostea de mână. Pentru că încă nu am iubit. Pentru că încă nu am trăit.
Poate că am rămas cu mâna întinsă. Dar nu ca a Regelui Lear.
Poate că mi-e sufletul ca tufişul paiurului de pe coasta Mării Negre, dar nu numai ghimpi curbi care-au încununat odată fruntea lui Hristos. Sunt ghimpi de tot felul, nu doar în suflet. Ci şi pe trup. Şi nu ştiu de ce…
Încă nu a trecut o ploaie de primăvară şi încă nu s-a ţesut în zare brâul frânt al curcubeului. Doar un viscol care ţese incertitudini.
Nu vreau să îmi încing mijlocul cu el. Nu vreau să mă duc.
Vreau să trăiesc, vreau să văd cum e viaţa până la capătul ei firesc. Viaţa m-a iubit până când am învăţat eu să o iubesc pe ea. Apoi m-a uitat într-un loc nefiresc, în care nu ar trebui să fiu. Nici eu, nici ceilalţi.
Ştiu sigur ce vreau să fac mai departe. Vreau să scriu. Vreau să scriu poveşti pentru copii, vreau să scriu despre viaţă. Frumos şi corect.
Nu urăsc. Nu urăsc viaţa. O iubesc. Şi o vreau, chiar şi aşa, cu răni în suflet şi în trup.
Nu urăsc. Nu urăsc pe nimeni. Şi îi vreau, chiar şi aşa, chiar dacă tot aşteaptă să mă duc, chiar dacă aşa au crezut ei… Chiar dacă aşa au crezut ei, că îmi pot hărăzi soarta, nu ştiu cu ce drept…
Nu urăsc. Nu-i urăsc pe cei care mi-au făcut rău. Poate că nu îi mai iubesc…
Nu, nu sunt Lorelei.
Sunt Cosmina.
Şi nu vreau să mă duc.
Vreau să rămân.
Am doar cincisprezece ani şi vreau să trăiesc şi să iubesc. Am lucruri de făcut. - Cosmina Păun"

Zbor frumos spre stele înger frumos şi drag... Ai fost o lecţie de gingăşie şi putere...Ai luptat atât, atât de frumos.

Dumnezeu să te ţină mereu de-a dreapta Sa şi să te iubească!!!

(Sursa foto: IsabelleLorelai)

O mână de ajutor şi o bucăţică de suflet şi zâmbet pentru Ioana!

2010-01-24T02:26:00.000-08:00

Ioana va implini pe 22 februarie 18 ani!

"Pe 15 Ianuarie 2010 a fost diagnosticata cu o formatiune tumorala mai mare de 4 cm, foarte grava care din pacate s-a dezvoltat rapid si fulminant in nasofaringe.
A fost operata de urgenta la Spitalul Militar Central Bucuresti si tumoarea a fost extirpata.
Greul insa abia acum incepe: vor fi necesare multe sedinte de chimioterapie si radioterapie pentru a stopa revenirea acestei cumplite boli.
Tratamentul Ioanei costa aproximativ 80.000 Euro, un efort material mult prea mare pentru familia unei invatatoare si a unui tata pensionat pe caz de boala, cu diabet zaharat si hipertensiune arteriala.

Este in puterea noastra sa readucem zambetul pe chipul Ioanei.
Fa un gest frumos si doneaza pentru a salva viata unui copil!

Medicul Ioanei, ne spune:

"Examenul histo-patologic a fost realizat in doua Institute din Bucuresti (Sp. Militar Central Bucuresti si Sp. Giulesti), iar cele 6 perechi de ochi ale anatomo-patologilor care au examitat lamele, au stabilit acelasi diagnostic necrutator pentru Ioana: Carcinom scuamos nediferentiat cu proliferare celulara si in ganglionii latero-cervicali, fara a fi exclus insa si un posibil limfom de tip Hodgkin.

Ambele tipuri de cancer sunt foarte grave, fulminante, cu posibilitate de recidiva in primii 2 ani si prognostic rezervat. Din pacate, in Romania posibilitatile de rezolvare a acestui caz sunt destul de limitate. In Europa (Franta, Germania, UK, Italia, Olanda) astfel de cazuri pot fi tratate, cu radioterapie si chimioterapie, cu tehnologie de inalta performanta, inceputa cat mai devreme posibil, cu o rata de responsivitate mare si cu reactii adverse minime (caderea parului, a dintilor, pierderea mirosului, a gustului, a salivei, anemie si multe alte complicatii ulterioare).

Va multumim din suflet pentru intelegerea si ajutorul dumneavoastra!
Parintii si oamenii din jurul ei ii doresc sa fie din nou sanatoasa.

Vezi AICI analizele Ioanei

Cu respect si sinceritate,
Dr. spec. V.B
0733 025610"

DONEAZA PENTRU IOANA
Pentru strangerea banilor s-au deschis doua conturi la Banca CR Firenze Grant pe numele mamei: Spahiu Laura

Cont RON : RO18DARO001800060328RO01
Cont EUR : RO72DARO001800060328EU01

sau la BCR in contul:
RO47RNCB0318083497360001

Important: La ghiseu sau pe oridinul de plata trebuiesc precizate numarul contului, numele titularului de cont si faptul ca suma depusa reprezinta DONATIE

Si tu poti contribui...
Orice suma poate salva viata Ioanei.
Va multumim!"

YAFA, un suflet frumos, s-a gândit să organizeze o licitaţie care să vină în ajutorul Ioanei - pentru a putea să adune măcar o parte din bani, bani care bineînţeles vor fi depuşi în contul Ioanei:

"Niciodata nu am putut sta cu mainile in san in fata suferintei unui copil, Ioana este o fetita de 17 ani si care are mare nevoie de noi toti!

Ea este singurul copil la parinti, o tanara serioasa, cuminte, altruista, un copil eminent si tot timpul vesel. Si dintr-o data toata lumea ei vesela s-a prabusit odata cu diagnosticul care a venit crunt si de netagaduit.

http://ioanaspahiu.blogspot.com/2010/01/analize-medicale.html

Stiu ca nu are nici o legatura cu subiectul blogului meu insa nu puteam sa fac altfel, asa ca am decis intr-un “consiliu de administratie” urmatoarele:

Deschid in perioada 22 ianuarie- 25 februarie 2010 o licitatie pentru doua mini vacante la masa mea, in Elvetia. Mini vacanta oferita pentru doua persoane (eventual trei, 2 parinti si un copil) cu totul inclus: transport, masa, cazare.

Prima perioada este 1-6 aprilie 2010 si a doua 4 -8 iunie 2010.

Programul celor doua mini vacante mai cuprinde: o zi la Geneva, vizita bisericii romanesti de lemn, muzeului Ceasurilor, a imprejurimilor si o masa tipica elvetiana.

Licitatia porneste de la 0 iar mini vacanta va fi castigata de persoana/persoanele care vor oferi cel mai mult. Suma de bani oferita va intra in contul Ioanei.

Detaliile finale pentru acest demers ( nume, prenume , adresa si deoparte si de cealalta), vor fi discutate printr-un schimb de e-mailuri intre mine si castigatorul licitatiei; garantia castigatorului va fi biletul de avion pe care il voi trimite, imediat ce banii sunt intrati in contul deschis pentru acesta licitatie.

Nu ne dorim altceva decat sanatatea Ioanei!

Niciodata nu am putut sta cu mainile in san in fata suferintei unui copil, Ioana este o fetita de 17 ani si care are mare nevoie de noi toti!

Ea este singurul copil la parinti, o tanara serioasa, cuminte, altruista, un copil eminent si tot timpul vesel. Si dintr-o data toata lumea ei vesela s-a prabusit odata cu diagnosticul care a venit crunt si de netagaduit.

Acte Medicale

Stiu ca nu are nici o legatura cu subiectul blogului meu insa nu puteam sa fac altfel, asa ca am decis intr-un “consiliu de administratie” urmatoarele:

Deschid in perioada 22 ianuarie- 25 februarie 2010 o licitatie pentru doua mini vacante la masa mea, in Elvetia. Mini vacanta oferita pentru doua persoane (eventual trei, 2 parinti si un copil) cu totul inclus: transport, masa, cazare.

Prima perioada este 1-6 aprilie 2010 si a doua 4 -8 iunie 2010.

Programul celor doua mini vacante mai cuprinde: o zi la Geneva, vizita bisericii romanesti de lemn, muzeului Ceasurilor, a imprejurimilor si o masa tipica elvetiana.

Licitatia porneste de la 0 iar mini vacanta va fi castigata de persoana/persoanele care vor oferi cel mai mult. Suma de bani oferita va intra in contul Ioanei.

Detaliile finale pentru acest demers ( nume, prenume , adresa si deoparte si de cealalta), vor fi discutate printr-un schimb de e-mailuri intre mine si castigatorul licitatiei; garantia castigatorului va fi biletul de avion pe care il voi trimite, imediat ce banii sunt intrati in contul deschis pentru acesta licitatie.

Nu ne dorim altceva decat sanatatea Ioanei!

Yafa"

Ca de obicei, nu îmi rămâne decât să apelez la bunăvoinţa celor care puteţi şi vă doriţi să ajutaţi!

Eu, nu pot decât să observ că Ioana...îşi va serba cei 18 ani, în aceeiaşi zi în care eu am să-i serbez pe cei 33 ai mei!

Să dea Dumnezeu Ioana să ai parte de un cadou frumos...poate cel mai frumos pe care ţi-l poţi dori!

Din nou despre Isabelle Lorelai...şi oamenii de bine din jungla umanităţii...

2010-01-22T07:43:00.000-08:00

(Sursa foto: Isabelle Lorelai)

Înainte de a începe să scriu despre Isabelle, aş vrea să îmi cer scuze celor care mă citesc, pentru faptul că în ultima vreme am dat din ce în ce mai rar pe blogul de Atitudine. Nu am de gând să mă plâng, vreau doar să spun că trec printr-o perioadă mai dificilă pentru care sunt nevoită să caut soluţii rapide şi reale, iar asta îmi afectează activitatea pe blog.

Nu ştiu cât de reală este această criză economică sau cât de indusă şi comodă pentru cei care oricum ar fi luat măsurile pe care le iau acum, dar încerc să mă abţin. În ultima vreme oamenii contează din ce în ce mai puţin pentru cei care au competenţa, care sunt în măsură să-i ajute sau să le ofere soluţii...

Într-un cuvânt, nişte oameni de bine sau nişte oameni încecaţi au hotărât să nu întoarcă spatele, să mediatizeze, să bată la uşi, să vorbească, să ajute, să se facă auziţi, să facă, să facă, să facă şi să nu înveţe niciodată să spună nu...! Aceşti oameni spun doar DA! Şi de cele mai multe ori, oamenii încercaţi au învăţat de la ei lecţia rezolvării unor probleme aproape fără rezolvare!

Dacă vă interesează să învăţaţi să spuneţi DA oamenilor care au nevoie de voi,
Dacă vă interesează să învăţaţi să ascultaţi oameni care au nevoie să fie ascultaţi,

Dacă vă interesează să învăţaţi să ajutaţi, să nu treceţi indiferenţi, să nu închideţi şi voi o altă uşă către o viaţă normală...

pe blogurile acestor oameni frumoşi, Isabelle Lorelai, Dan Sântimbreanu, Andreea Elena, Simona Olaru şi mulţi, mulţi alţi oameni frumoşi... veţi găsi posturi pline de "lecţii" despre cum să deveniţi un om pentru alţi oameni, un surâs pentru cei care nu mai ştiu să surâdă, o bucăţică de cer senin pentru cei care nici măcar nu mai ştiu ce culoare are cerul, o culoare pentru cei a căror viaţă a devenit cenuşie.
Aceste lecţii, de regulă sunt poveşti reale de viaţă - o viaţă grea, plină de lacrimi, de durere, de disperare pe care unii dintre ei sunt nevoiţi să o trăiască singuri şi părăsiţi de orice şi oricine - viaţă pe care ei o trăiesc luptând şi ducând-o cu graţie şi frumuseţe sufletească până când e să fie!

Isabelle, scrie frumos şi dureros de real despre ei. Isabelle ni-i prezintă şi semneză fiecare post cu sufletul ei!
Isabelle îi cunoaşte, le cunoaşte lacrimile, le cunoaşte puterea de a lupta, le cunoaşte necesităţile şi suferinţele. Isabelle de cele mai multe ori a reuşit ceea ce mulţi nu au reuşit - să le rămână!
Isabelle îi vizitează la spital... la acel spital care multora dintre ei le este deja un altfel de casă... - un loc unde sunt obligaţi să stea cu lunile, cu anii... uitând şi ideea de cer albastru, de miros de frunze, de ... acasă!

Aceşti oameni au atât de multe probleme...şi atât de multe necesităţi. Banii lor se duc pe tratamentele care îi ajută să supravieţuiască pe copiii lor sau pe ei înşişi. Uneori adorm fără să se gândească la mâncare. Nu la un fel de mâncare anume pe care noi ne-o permitem măcar din când în când ci la mâncare. Alteori adorm gândindu-se la faptul că micuţul lor are nevoie de un pampers, iar ei nu îşi pot permite decât unul foarte ieftin...au nevoie de atât de multe încât ajung peste noapte din oameni deosebit de tineri...oameni cu ochii departe, cu chip palid şi abătut, cu buze uscat şi mâini frânte...

Despre ei, puteţi citi AICI si AICI si AICI si AICI si...AICI si ...

Nu ştiu dacă am reuşit să exprim câte aş fi vrut, dar ştiu că vreau să împart cu Dvs. aceşti oameni minunaţi, vreau să vă arat acei copii frumoşi cu suflete puternice, vreau să ştiţi că fiecare speranţă are un nume şi fiecare nume e măcar o dată în viaţă îngerul cuiva!

Dumnezeu să aibă grjijă şi să le dăruiască sănătate şi fericire tuturor îngerilor cu nume de speranţe!

Boli de piele - Pitiriazis

2010-01-10T13:14:00.000-08:00

Dermatoza caracterizata printr-un eritem (roseata difuza) si printr-o foarte fina descuamare. Termenul de pitiriazis desemneaza diferite afectiuni cutanate fara legatura unele cu altele.

Pitiriazis rozat al lui Gibert - Este o boala cutanata de origine necunoscuta, caracterizata prin eruptia unei placi unice apoi, intr-un al doilea timp, a unor placi multiple dar mai mici.
Pitiriazisul rozat al lui Gibert survine intre 10 si 35 de ani, mai frecvent la femei. Aceste leziuni nu sunt, in general, pruriginioase. Exista numeroase variante ale pitiriazisului rozat al lui Gibert, intre care unele, in schimb, pot provoca mancarimi.
Afectiunea regreseaza spontan in 6 saptamani. Tratamentul se limiteaza deci la aplicarea de preparatii care inmoaie pielea si la spalarea cu sapunuri blande. Antihistaminicele sau corticosteroizii locali sunt prescrise in caz de mancarime in general, boala nu recidiveaza.

Pitiriazis rubra pilar - Este o boala cutanata cronica ce se caracterizeaza prin eruptia unor mici proeminente aspre la pipait, de culoare roz sau rosie, suprainaltate cu un con albicios.
Rar si de cauza necunoscuta, aceasta forma de pitiriazis se observa la orice varsta, la ambele sexe, cu doua picuri: intre 1 si 10 ani si intre 40 si 60 de ani.
Tratamentul local se bazeaza pe aplicarea de reductori (medicamente care impiedica proliferarea celulelor anormale) sau de corticosteroizi. Tratamentul general face apel la retinoide sau la puvaterapie (expunere la U.V.A. asociat cu luarea de psoralene), aceasta putand totusi, in unele cazuri, sa agraveze leziunile.

Pitiriazis steatoid - Este o infectie cutanata provocata de o levura din genul Pityrosporwn.
Pitiriazisul steatoid, denumit eczema seboreica sau pitirosporoza, este o afectiune foarte frecventa, favorizata de diferiti factori: alimentatie dezechilibrata, supraconsum de alcool, variatii sezoniere, stres. Formele cele mai abundente si mai rebele la tratament constituie uneori semnul unei infectii cu virusul SIDA.
Tratamentul acestor afectiuni consta mai ales in aplicarea de medicamente antifungice sau de corticosteroizi, mai rar in luarea de medicamente.

Pitiriazis versicolor - Este o boala cutanata frecventa, caracterizata prin eruptia, pe piept si pe spate, a unor mici pete brune (pitiriazis versicolor hipercrom) sau decolorate (pitiriazis versicolor acromiant), rotunde si care se descuameaza.

Aici aveti imagini exemplificative cu astfel de pete!!!

Alte caracteristici ale leziunilor:
- albe in zonele expuse;
- maronii sau rosu-maronii in zonele acoperite;
- netede cu margini bine delimitate;
- nu fac cruste decat daca sunt frecate;
- initial au un diametru de 3 - 4 mm, apoi se extind;
- frecvent se unesc (conflueaza) si formeaza pete intinse.
Agentul este in acest caz o levura saprofita (prezenta in mod normal la suprafata pielii), Pityrosporum orbiculare, denumita si Microsporon furfur sau Malassezia furfur, care prolifereaza in mod exagerat, mai ales la subiectii tineri, cu ajutorul caldurii si al umiditatii, al unei transpiratii abundente sau al tratamentelor medicamentoase (corticosteroizi, hormoni estrogeni).
Este localizata la nivelul pieptului, spatelui, umerilor, partii superioare a bratelor, trunchiului si a regiunii inghinale. Aceasta infectie este rareori localizata la nivelul fetei. Pitiriazisul versicolor afecteaza deseori copiii inainte de adolescenta.
Leziunile nu sunt contagioase si sunt putin pruriginoase de obicei, aproape deloc. Afectiunea cronica, tinde sa se intinda pe perioada verii si regreseaza iarna
Tratamentul consta in aplicatii locale de solutii de imidazolati (medicamente antifungice), ca reguli generale de 3 ori pe saptamana timp de 4 saptamani, apoi de una-doua ori pe luna in timpul perioadelor in care afectiunea este susceptibila sa reapara (anotimpurile calde).

Dupa tratamentul pitiriazisului versicolor, pielea ramane mai palida la locul leziunilor, prezentand pitiriazis versicolor acromic care dispare dupa expunerea la soare, pielea regasindu-si atunci culoarea sa normala.

(Sursa: Sfatul Medicului)

Eu am avut ambele forme si am utilizat mai multe unguente fara nici un efect. Singurul care m-a ajutat si a dat randament maxim a fost unguentul LOMEXIN - 14, 50 RON!

Sărbători Fericite şi Liniştite!

2009-12-25T06:46:00.000-08:00

Fie ca
Sărbătorile Iernii şi Anul 2010

să vă găsească alături de cei dragi vouă
mult mai liniştiţi, mai plini de fericire şi înţelegere,
iar sufletul vostru să aibă parte de toată magia iubirii!

Fie ca întâmplările din acest an să ne ajute,

să ne dea înţelepciunea şi puterea

pentru a dărui şi a ne opri mai des

în graba noastră lângă sufletele celor care

au atâta nevoie să ştie că nu sunt singuri!

Dumnezeu să le dea linişte

sufletelor de îngeri şi familiilor lor,

iar celor aflaţi acum prin spitale...

Dumnezeu să le dea

soluţia mult aşteptată pentru ca în

Anul 2010,

Sărbătorile Iernii să îi găsească acasă,

sănătoşi şi fericiţi!

LA MULŢI ANI DRAGI PRIETENI !

Cosmina Păun...zece

2009-12-21T22:45:00.000-08:00

Nu, nu rămas bun.
Nu mă numesc Lorelei. Nu am legendă pentru că nu am ucis.
Anii mei tineri încă nu au sunat a cântec, încă nu am trecut pe lângă ei cu dragostea de mână. Pentru că încă nu am iubit. Pentru că încă nu am trăit.
Poate că am rămas cu mâna întinsă. Dar nu ca a Regelui Lear.
Poate că mi-e sufletul ca tufişul paiurului de pe coasta Mării Negre, dar nu numai ghimpi curbi care-au încununat odată fruntea lui Hristos. Sunt ghimpi de tot felul, nu doar în suflet. Ci şi pe trup. Şi nu ştiu de ce…
Încă nu a trecut o ploaie de primăvară şi încă nu s-a ţesut în zare brâul frânt al curcubeului. Doar un viscol care ţese incertitudini.
Nu vreau să îmi încing mijlocul cu el. Nu vreau să mă duc.
Vreau să trăiesc, vreau să văd cum e viaţa până la capătul ei firesc. Viaţa m-a iubit până când am învăţat eu să o iubesc pe ea. Apoi m-a uitat într-un loc nefiresc, în care nu ar trebui să fiu. Nici eu, nici ceilalţi.
Ştiu sigur ce vreau să fac mai departe. Vreau să scriu. Vreau să scriu poveşti pentru copii, vreau să scriu despre viaţă. Frumos şi corect.
Nu urăsc. Nu urăsc viaţa. O iubesc. Şi o vreau, chiar şi aşa, cu răni în suflet şi în trup.
Nu urăsc. Nu urăsc pe nimeni. Şi îi vreau, chiar şi aşa, chiar dacă tot aşteaptă să mă duc, chiar dacă aşa au crezut ei… Chiar dacă aşa au crezut ei, că îmi pot hărăzi soarta, nu ştiu cu ce drept…
Nu urăsc. Nu-i urăsc pe cei care mi-au făcut rău. Poate că nu îi mai iubesc…
Nu, nu sunt Lorelei.
Sunt Cosmina.
Şi nu vreau să mă duc.
Vreau să rămân.
Am doar cincisprezece ani şi vreau să trăiesc şi să iubesc. Am lucruri de făcut.

Au trecut zece. Zece zile. I-a fost cumplit de rău. A fost ca la început, ca în luna mai. Zece zile îngrozitoare. I-am văzut zbaterea în astea zece zile. Vorbeam cu ea la telefon când i s-a făcut rău prima dată. Apoi au urmat nişte zile… Groaznice. Luptă, Cosmina, luptă te rog. Şi a luptat, printre incertitudinile unor oameni mari. Am simţit că nu vrea să se ducă. Nicio secundă nu a vrut să plece din lumea asta, s-a agăţat de viaţă şi nu i-a dat drumul. A luptat… A luptat extraordinar şi luptă în continuare pentru viaţă. Are încredere în Dumnezeu şi în oameni. Cred că asta o ajută cel mai mult: încrederea. Nu speranţa. Cosmina nu speră, ea crede.
După zece zile, Cosmina e din nou în picioare.

Vă rog să o ajutăm să lupte în continuare, să nu o lăsăm cu mâna întinsă.
Vă rog, ajutaţi-o pe Cosmina. Trebuie să o ducem undeva unde să se facă bine. S-au strâns sigur 40.000 de euro. Mai sunt nişte bani la Teledon şi SMS, nu ştim încă suma exactă. Încercăm să facem ceva, orice. Doar să nu rămână cu mâna întinsă după viaţă.

Teledon la Romtelecom: 0900 900 472 – pentru 2 euro/apel fără TVA (puteţi suna de câte ori vreţi, doar din Reţeaua Romtelecom, din România)

Raiffeisen Bank – Agenţia Mizil, judeţul Prahova, str. Nicolae Bălcescu nr. 38, bl. 43 B
RON: RO 97 RZBR 0000 0600 1005 2891
EURO: RO 57 RZBR 0000 0600 1205 5885
USD: RO 71 RZBR 0000 0600 1205 9416
Cod SWIFT: RZBRROBU
Titular: Neagu Steluţa (mama Cosminei) – CNP 2700509292085
Împuternicit: Neagu Mia (mătuşa Cosminei)
Domiciliu: sat Grădiştea, nr. 168, comuna Boldeşti, judeţ Prahova
Telefon Neagu Steluţa: 0723 914 273
Telefon Păun Cosmina Andreea: 0764 376 174

Cosmina Andreea Păun, în vârstă de 15 ani, a fost internată în secţia de Oncopediatrie a Spitalului M.S. Curie din Bucureşti, cu diagnosticul de Leucemie Acută Mieloblastică M1, pe 13 mai 2009. Pe 22 mai a început tratamentul citostatic. Cosmina Andreea are nevoie de un transplant de celule stem de la donator neînrudit, în străinătate, care costă 150.000 de euro.

(Sursa: IsabelleLorelai)

Colindul lui CASIAN !

2009-12-20T13:56:00.000-08:00

În urmă cu o săptămâmă am primit un apel din partea unei mame sfâşiate de durere şi disperare.

Puiuţul ei, de doar trei săptămâni, suferea de o malformaţie despre care medicii au dat cel mai crunt verdict: "malformaţie incompatibilă cu viaţa"...

Pentru cei doi părinţi tineri, care şi-au pus atât de multe speranţe în fericrea şi sănătatea copilului lor pentru care îşi doreau tot binele din lume, îşi doreau să îl vadă crescând, să îl vadă jucându-se, râzând, alergând, făcând primii paşi...această veste a venit asemeni unui trăsnet, asemeni unei anghine care le-a cuprins sufletele de teamă, de disperare, de durere.

Au făcut tot ce s-a putut pentru acest micuţ îngeraş, iar mai presus de toate au fost lângă el până în ultima clipă. I-au vorbit, l-au alintat şi alinat...

Casian s-a stins pe data de 15 decembrie în braţele mamei sale, sub privirile părinţilor săi care l-au iubit înainte de a se naşte, l-au iubit în puţinele zile în care le-a fost alături...

"...poate asta a fost voia lui Dumnezeu si a lui Casian, unde sa-i fie mai bine decat acolo la mine in brate in acele momente? numai ca eu nu mi-am dat seama de asta decat dupa ce s-a stins..."

şi îl vor iubi mereu ca şi pe raza lor de soare...

"Casian ne-a umplut inimile de bucurie cat pentru un an de zile, ...Casian va ramane in sufletele noastre cate zile vom avea si nimic nu-l va putea inlocui."

Am sperat mereu ca acest îngeraş să reziste, iar părinţii lui să poată consulta şi alţi medici şi alte opinii, dar...printr-o mare nefericire, la doar o săptămână...mama lui m-a anunţat că Cerul a mai primit un îngeraş, iar Pământul a mai sărăcit cu un suflet!

Nu ştiu ce să spun în astfel de momente...aşa cum nu ştiu ce ar putea fi de spus, dar cred că pot să mulţumesc acestor oameni deosebiţi pentru faptul că au simţit să împartă cu mine atât clipele lor de speranţe cât şi aceasta de mare suferinţă...

Sunt convinsă că de acolo de unde este, Casian se bucură prin toţi fulgii care cad atât de frumos peste voi şi se aşterne peste sufletele voastre de părinţi iubitori precum cea mai frumoasă minune ce vă va rămâne mereu aprinsă precum Lumina Magică de Crăciun ce naşte în noi ca şi oameni poveşti !

Casian a fost şi va fi mereu o poveste cu ochi mari şi frumoşi...o poveste fără de sfârşit!

Dumnezeu să vă dea putere, iar pe Casian să-l ia pe genunchii LUI, să-l iubească şi să-l înveţe să zboare frumos şi liniştit!

În mare post aripi mi-am pus
Şi sus la Cer m-am ridicat
Şi grea durere am lăsat
Când eu aşa micuţ m-am dus

Dar azi cu fulgii m-am întors
Să vă colind obrajii plânşi
Şi să vă cânt cu lerui ler
Şi cu Domn Sfânt

Pe sânul tău mamă m-aşez
Şi ochii dragi eu ţi-i privesc
Zâmbeşte-mi mamă căci mereu
Eu am să fiu la sânul tău
Iar astăzi mamă îţi colind
Cu lerui ler şi cu Domn sfânt
În clipă grea măicuţa mea, tăticul meu
Eu azi vă cânt de-aici din Cer
Of Lerui Ler...Off Doamne Sfânt!

Şi an de an în mare post
Eu am să vin să vă colind
Obrajii să mi-i sărutaţi
Şi braţele să vi le simt
Şi-am să colind cu lerui ler
Şi cu Domn Sfânt

Salvaţi copiii care pot muri aşteptând un transplant. Puteţi salva 60 de vieţi în fiecare an. Dacă vreţi, dacă puteţi. Nu vă costă absolut nimic

2009-12-10T03:53:00.000-08:00

Prea mulţi copii bolnavi de la oncologie, care au nevoie de un transplant de celule stem, aşteaptă în spitalele din România. Şi aşteaptă…
Uneori, copiii se plictisesc aşteptând. Şi mor. Este imposibil să te superi pe ei. Copiii nu au nicio vină, ei au făcut tot ce a depins de ei: au rezistat eroic celor mai dure şi scârboase tratamente chimioterapeutice… şi nu numai.
Statul român stă liniştit. Picior peste picior, fumează o ţigară privind pasiv la televizor cum ne mor copiii. Ca să nu se mai complice când întocmeşte statistica: 50% rezistă, 50% nu. Scapă cine poate. Sau poate că statul român nici nu ştie… Sau nu vrea să ştie că se poate face treaba până la capăt, aşa cum fac statele civilizate, cărora le pasă de oamenii care plătesc impozite şi asigurări de sănătate. Transplantul face parte din tratament şi poate fi realizat cu bani puţini, nu cu sute de mii de euro.
Într-un spital din Timişoara, alţi copii aşteaptă. Să se elibereze o cameră sterilă, ca să facă mai repede transplantul şi să plece acasă. Vii. Şi vindecaţi.
Dacă spitalul ar avea încă 2 camere sterile, care costă doar 100.000 de euro, ar fi salvate mult mai multe vieţi.
Spitalul se numeşte „Louis Ţurcanu”. Dacă aceste camere sterile vor exista, doamna Profesor Dr. Margit Şerban ar salva încă 60 de copii, începând din anul 2010.
Puteţi direcţiona 20% din impozitul pe profit şi gata. Salvaţi câte 60 de copii în fiecare an.

Sursa foto: Alin Neamţu

Acesta este un proiect al Asociaţiei „Salvează Vieţi”. Carmen Uscatu, preşedinte i-a scris Isabellei:

"Draga Isabela, asa cum iti spuneam in octombrie la telefon, pregatim o campanie pentru strangere de fonduri. Iata despre ce e vorba:
Pentru prietenii tai care au firme: Va rog sa va ganditi ca puteti sa DIRECTIONATI 20% din cei 16% impozit pe profit catre o cauza sociala. DA, SE POATE, NU COSTA NIMIC IN PLUS. Nu stiu cum uitam ca avem aceasta posibilitate, nu stiu cum suntem inca ok ca tot impozitul sa se duca la stat… vazand ceea ce face statul cu ei. Este foarte simplu, tot ce aveti de facut este sa ii spuneti la contabilitate sa se asigure ca 20% din impozit ii redirectioneza catre o fundatie. ATAT. Pentru justificare in contabilitate se semneaza un contract de sponsorizare.
In Romania este o GRAVA problema cu transplantul de maduva – sunt multi copii pe lista de asteptare, putine facilitati si foarte putin suport din partea ministerului. Multi copii asteapta acum sa nu moara. Sa mai traiasca putin ca sa lupte cu boala, pana cand se va elibera o sala de transplant. Daca ar mai avea cel putin 2 camere de transplant, adica 2 saloane sterile, care costa 100 de mii de euro, ar fi salvati de la moarte in fiecare an 60 de copii bolnavi de o forma de cancer limfatic. Asociatia Salveaza Vieti doreste sa deschida aceste doua sali sterile la spitalul din Timisoara. Asa cum am spus, cu aceste doua sali – dupa un calcul simplu – se pot salva 60 de copii in fiecare an, din 2010 incolo. Doar 1.666 de euro pentru a salva o viata – suna cinic, insa asta este realitatea.
Nu are rost sa intram in detalii legate de Ministerul Sanatatii, ce mai pot spune este ca majoritatea cazurilor/dosarelor, sunt aprobate DUPA ce copilul deja nu mai este in viata – in 2009 ministerul a rezolvat 52 de cazuri, 50 dintre ele prin presiunea noastra (2 mitinguri la care ai participat si tu, un dosar in instanta, iar in noiembrie 2009 am dat in judecata Ministerul Sanatatii pentru emiterea unui Ordin cu criterii discriminatorii.)"

Pentru detalii:
http://www.salveazavieti.ro

De pe site se poate descarca Contractul de Sponsorizare.
Conturile asociatiei sunt:
RO 24 BACX 0000 0003 6910 7001 EUR
RO 94 BACX 0000 0003 6910 7002 USD
RO 67 BACX 0000 0003 6910 7003 RON
Unicredit Tiriac Bank, Sucursala Stefan cel Mare

Later Edit. Carmen şi Oana – Salvează Vieţi – şi cadrele medicale de la spitalul din Timişoara explică despre ce este vorba la Ştirile PRO TV:

Potrivit procedurii din Codul Fiscal, patronii trebuie doar sa-si aleaga proiectele in care cred si sa semneze contracte de sponsorizare cu organizatiile non-profit prin care declara ca sunt de acord sa directioneze 20% din impozitul pe profit la finalul anului. Este important ca firmele mari si micro-intreprinderile sa doneze acesti bani cel mai tarziu in decembrie, altfel banii se pierd in buget, iar spitalele raman sarace. „Suma donata se scade din impozitul datorat la stat. Nu inteleg de ce se feresc unele companii. Nu au existat probleme pentru companiile care au facut astfel de sponsorizari”, crede un consultant financiar.

Stirile PRO TV

P.S. Pentru că oamenii au neclarităţi în legătură cu 20% şi 2%, se impune o menţionare:

- 20% reprezintă impozitul pe profit al firmelor şi banii pot fi direcţionaţi spre ONG-uri la sfârşitul anului;
- 2% pot fi direcţionaţi la începutul anului. Sistemul „2%” permite contribuabililor persoane fizice sa directioneze 2% din impozitul lor pe venit catre o organizatie neguvernamentala. Este un sistem prin care cetatenii au posibilitatea sa decida in mod direct ce se intampla cu impozitele lor.

Din nou, despre omul minunat, doamna Profesor Doctor Margit Şerban – mai multe aici.

Marcata de o tragedie personala, pierderea fiului, profesorul Margit Serban din Timisoara, a facut o promisiune: sa ajute cat poate mamele copiilor bolnavi. Pentru ca ele sa nu simta durerea prin care a trecut ea.

Margit Serban ascunde o poveste. Povestea unei mame cu sufletul spart in mii de bucati, o mama ce duce cu ea cea mai grea povara a unui om: aceea de a supravietui copilului sau. Vorbeste putin despre asta. Aproape deloc. Pentru fiecare cuvant o intoarce in urma cu 18 ani, cand fiul ei s-a prapadit intr-un tragic accident.

Ca sa poata sa-si aline durerea cumplita, sotul ei, profesorul Viorel Serban, renumit diabetolog, si-a propus la scurt timp de la moartea fiului sa ridice in memoria lui un spital pentru copii si tineri cu diabet si hemoficilie. Profesorul Serban isi imagina un spital scoala in care pacientii sa invete cum sa-si faca corect tratamentul acasa. Un proiect unic in Europa Centrala si de Est, un plan care ar fi insemnat pentru cei ajungeau acolo ani buni de viata in plus.

Si au reusit. Dupa cinci ani de munca, spitalul purtand numele fiului lor, Cristian Serban, a fost inaugurat si, mai mult, a fost intorodus in circuitul public, pentru ca toti cei care ajung acolo sa primeasca tratament gratuit. In curand va fi data in folosita o noua clinica pentru bolanvii cu handicap ce sufera de hemofilie.

Dupa trei ani de la inaugurarea centrului de la Buzias, in 2000, Margit Serban a mai reusit o performanta. A ridicat de la zero, o clinica de oncopediatrie, convingand strainii sa investeasca in planurile ei.

Acum trei ani, cu ajutor din Austria, Germania si Italia a ridicat in doar patru luni un centru pentru mamele care stau cu copiii in spital in care pot sa doarma peste noapte.

In spital e o legenda vie. Are un raspuns pentru toata lumea si toata lumea cauta raspunsuri la ea. Atunci cand o cauti, o gasesti la spital. E prima si uneori pleaca ultima. A muncit mult, dar n-a strans averi. Toti banii lor au fost investiti in spitalul ce poarta numele copilului lor. Ar fi putut sa castige mai mult, dar pentru asta ar fi trebuit sa-si incalce un principiu.

Spune ca viata ei arata la fel in fiecare zi, un perpetum mobile, oprit din cand in cand de zambetul unui copil vindecat, sau de lacrimile unei mame.

Fiecare copil salvat de la moarte ii dau puterea sa mearga mai departe. N-are cinismul oamenilor in alb, ce-si numesc pacientii, cazuri. Simte drama fiecare mame ce-si pierde copilul si traieste prin fiecare suflet salvat.

Margit Serban a resit sa transforme o drama personala intr-o misiune pe care a dus-o la bun sfarsit. Inca mai cauta leacul pentru durerea mamei ce-si pierde copilul, dar stie ca nu-l va gasi. Insa, pentru munca ei, pentru fiecare zi petrecuta alaturi de bolnavi, pentru marele merit de a-si urma calea, ProTv si toti cei pe care i-a-ntors de la moarte spun: Jos Palaria!

Fimul de la PRO TV, 1 Decembrie 2009: Jos palaria pentru doamna profesor doctor Margit Serban

Foto Click. Şi un scurt articol: Din inimă pentru copii .

(Sursa: Isabelle Lorelai)

O sansa pentru Bianca Velichea! AMIOTROFIA SPINALA

2009-12-03T07:21:00.000-08:00

Bianca Veliche are 16 ani si o boala foarte rara si grava: amiotrofie spinala progresivã, sindromul Kugelberg-Welander si al II-lea diagnostic hernii intraspongiloase T11 si L14.

Ce inseamna aceasta boala?

"Atrofia spinala musculara este un termen aplicat unui numar diferit de afectiuni, toate avand in comun o cauza genetica si se manifesta prin starea de slabiciune a organismului datorita distrugerii neuronilor motori – celule nervoase din maduva spinarii si din creier. In mod normal, acesti neuroni motori transmit mai departe semnalele primite de la creier catre celulele musculare. Cand acesti neuroni nu mai functioneaza, muschiul se deterioreaza. Creierul si nervii senzitivi (care ne permit sa percepem senzatiile precum pipaitul, temperatura, durerea, etc.) nu sunt afectate. Inteligenta este normala.

Boala este numita in acest fel deoarece muschii se atrofiaza din cauza unei probleme legate de celulele nervoase din maduva spinarii. Etimologie: amiotrofic vine din limba greaca; a – inseamna "fara", mio – se refera la "muschi" si trofic – inseamna "hranire"; prin urmare, amiotrofic se traduce "fara hranire a muschilor".

Amiotrofia spinala musculara face parte din categoria bolilor neuronilor motori – un grup de boli neurologice progresive care distrug neuronii motori = celule care controleaza in mod voluntar activitatea muschilor, precum vorbitul, mersul, respiratia si deglutitia.

Semne si simptome ale bolii

Examinarea neurologica prezinta semne specifice asociate cu degenerarea neuronilor motori din coarnele superioare si inferioare ale maduvei. Semne ale afectarii neuronilor motori din coarnele superioare: spasticitate, reflexe zvacnind si reflexul Babinski (contractarea labei piciorului la atingere). Semne ale afectarii neuronilor motori din coarnele inferioare: slabiciunea si atrofierea muschilor.

De remarcat ca fiecare grupa musculara din organism are nevoie ca ambele categorii de neuroni motori sa functioneze. Este o parere gresita sa consideri ca neuronii motori superiori controleaza bratele, in timp ce neuronii motori inferiori controleaza picioarele. Semnele descrise mai sus pot aparea la orice grupa musculara, inclusiv in brate, picioare si torace.

TIPURI DE AMIOTROFIE SPINALA

Tipul 1 - Sever: Amiotrofie spinala musculara infantila sau sindromul Werdnig-Hoffmann este forma cea mai severa de amiotrofie. De obicei primele semne devin evidente in primele 6 luni de viata. Copilul este incapabil sa se intoarca de pe o parte pe alta sau sa stea in sezut nesustinut, iar atrofierea severa a muschilor duce in cele din urma la probleme legate de respiratie si de alimentatie (nu suge singur). Acesti copii de obicei nu depasesc varsta de 18 luni.

Tipul 2 - Tipul intermediar este situat undeva intre tipul infantil si cel adult in ceea ce priveste severitatea bolii si varsta la care aceasta apare. Un copil afectat de acest tip de amiotrofie deseori ajunge la varsta de 6 – 12 luni, uneori chiar mai multe, si reuseste sa stea in sezut fara sa fie sustinut, inainte ca simptomele sa fie observate. Semnele de slabiciune ale muschilor picioarelor si trunchiului se accentueaza, iar copilului ii vine greu sa mearga de-a busilea sau normal, daca nu chiar deloc. Si muschii bratelor sunt slabiti, desi nu atat de rau ca cei ai picioarelor. De obicei muschii care tin de glutitie (inghitit) si mestecat nu sunt afectati semnificativ de timpuriu. Muschii peretelui toracelui sunt afectati si respiratia este defectuoasa. Parintii vor observa ca copilul lor este “moale”, termenul medical pentru a defini aceasta stare se numeste hipotonie. Ritmul de dezvoltare fizica nu este afectat si, cel mai important, functiile mentale nu sunt afectate. Copiii sunt plini de viata si este important sa li se asigure toate conditiile pentru a-si dezvolta capacitatile intelectuale la maxim. Integrarea intr-o scoala a invatamantului de masa le va oferi cea mai buna ocazie de a se maturiza intelectual si emotional.

Tipul 3 - Bland: Amiotrofie spinala juvenila sau sindromul Kugelberg-Welander debuteaza simptomatic, de obicei, dupa varsta de 2 ani. Este mult mai blanda decat primele doua forme. Persoanele afectate de tipul III prezinta o gama variata de simptome. Prognosis-ul este foarte bun. Cei care sufera de aceasta boala merg cu dificultate sau se ridica/se aseaza din pozitia sezand sau din cea stand pe vine, iar urcarea scarilor reprezinta o alta proba de incercare. Mentinerea echilibrului poate fi o problema; persoanele afectate cad si uneori am nevoie de o alta persoana care sa le ajute sa se ridice.

Exista, de asemnea, si alti factori care contribuie la deteriorarea situatiei celor afectati ca de exemplu schimbarile rapide in fizicul adolescentilor, boala sau stresul emotional. O cauza a pierderii fortei musculare se datoreaza si cresterii in greutate a organismului.

Cauze ale aparitiei bolii

Toate formele de amiotrofie au in comun atrofierea muschilor datorita denervarii acestora = muschiul se atrofiaza deoarece nu primeste semnalul de a se contracta din cauza pierderii nervului care inerveaza muschiul. Atrofia afecteaza doar nervii motori.

Alte forme de amiotrofie spinala

   1. Amiotrofie spinala musculara ereditara bulbo-spinala (boala lui Kennedy)
   2. Amiotrofie spinala musculara cu respiratie greoaie
   3. Amiotrofie spinala musculara distala – segmentele superioare mai afectate

Evolutia bolii este legata direct de cat de grav sunt afectati muschii. Copiii afectati de primul tip de amiotrofie nu reusesc sa faca fata problemelor respiratorii datorita atrofierii muschilor respiratorii. Copiii cu forme mai blande de amiotrofie spinala traiesc mult mai mult, desi au nevoie de o ingrijire medicala sustinuta, mai ales cei situati la limita superioara a gravitatii bolii.

Desi strategiile de inlocuire a genelor afectate sunt testate pe animale, tratamentul actual al amiotrofiei spinale consta in prevenirea si administrarea efectelor secundare ale pierderii cronice a sectiunii motorii. Va mai trece ceva timp pana cand cercetarile vor fi testate pe oameni. Datorita biologiei moleculare aceasta boala este inteleasa mai bine. Ea este cauzata de lipsa proteinei SMN (asigura supravietuirea neuronilor motori) si prin urmare, abordarile privind dezvoltarea tratamentelor includ descoperirea unor medicamente care vor creste nivelul proteinei SMN din organism, imbunatatirea functiilor reziduale SMN sau compensarea pierderii acestor functii.

Metode de diagnosticare

Diagnosticarea se face pe baza unui examen clinic, stabilit de un neurolog pe baza istoricului si a examinarii neurologice. Investigatiile constau in: teste de sange, electromiograma (EMG), rezonanta magnetica (MRI) si teste genetice.

Pentru a fi diagnosticat ca suferind de amiotrofie spinala, simptomele bolii trebuie sa fie prezente. In cele mai multe cazuri diagnosticul poate fi pus pe baza unui test genetic SMN, care determina daca in organism exista cel putin o copie a genei SMN1. Prin testul genetic se verifica daca exista secventele unice ale genei (distingandu-le de secventele aproape identice ale genei SMN2) in exonii 7 si 8. Acest test are o acuratete de 95%, insemnand ca 95% dintre indivizi vor prezenta rezultate anormale si, virtual, 100% specific, insemnand ca daca o persoana manifesta o slabiciune a muschilor, iar testul genetic nu gaseste nici o copie a genei SMN1, diagnosticul de amiotorfie spinala este absolut sigur. In unele cazuri, cand testul genetic nu se poate efectua ori nu arata nimic in neregula, alte teste sunt indicate, si anume electromiograma (EMG) si biopsia musculara.

Cauza aparitiei bolii

Regiunea de duplicare a cromozomului 5 care contine gena SMN este mare, o secventa importanta care contine cateva gene aparand de doua ori in segmentele adiacente. Astfel, exista doua copii ale genei, si anume SMN1 si SMN2. Gena SMN2 prezinta o mutatie aditionala care o face mai putin eficienta in producerea proteinei, desi cantitatea in care proteina s-ar produce in conditii normale este foarte mica. Amiotrofia spinala este cauzata de pierderea genei SMN1 din ambii cromozomi. Gravitatea bolii, variind de la tipul 1 la tipul 3, este partial legata de cat de bine reusesc genele SMN2 ramase neafectate sa substituie absenta genei SMN1. Deseori exista copii in plus ale genei SMN2, iar numarul crescut al acestora fac ca boala sa fie mai putin grava.

Toate formele genelor SMN asociate tipurilor de amiotrofie spinala au o incidenta combinata de 1 la 6.000. Frecventa genei este in jur de 1:80 si aproximativ una din 40 de persoane sunt purtatoare. Nu exista nici o consecinta negativa asupra starii generale de sanatate daca esti purtator si singurul mod in care ai putea sa-ti pui intrebarea asupra posibilitatii de a fi purtator este atunci cand ai o ruda afectata de boala.

Amiotrofia spinala este ereditara?

Gena responsabila de aparitia amiotrofiei este transmisa de la parinti la copii, dar boala afecteaza copilul doar daca ambii parinti sunt purtatori ai unei gene bolnave (in genetica aceasta se numeste tipar autosomal recesiv). Genele sunt transmise in pereche, cate una de la fiecare parinte. Daca o persoana are o gena normala si una afectata, aceasta nu va manifesta nici una din simptomele amiotrofiei spinale. Daca ambele gene sunt afectate, persoanele vor fi bolnave de amiotrofie spinala.

CUM SE MOSTENESTE/TRANSMITE AMIOTROFIA SPINALA MUSCULARA

Fiecare copil al unor parinti purtatori are 1 sansa din 4 de a fi afectat de amiotrofie spinala, 2 sanse din patru de a fi ei insisi purtatori si 1 sansa din 4 de a nu fi complet neafectati de gena amiotrofiei spinale. Baietii si fetele sunt afectati in mod egal.

Odata cu identificarea hartei genetice a genei amiotrofiei spinale situata in cromozomul 5q a aparut posibilitatea diagnosticarii prenatale. Familiile supuse riscului de a da nastere unui copil afectat de amiotrofie, sau care au deja un copil diagnosticat cu aceasta boala pot face analiza amniocenteza in timpul sarcinii pentru un test genetic.

Ce ofera viitorul?

Evolutia bolii depinde de la individ la individ si este foarte dificil sa anticipezi din start o anume evolutie. Copiii care sunt afectati de forma intermediara de amiotrofie de obicei stau in sezut fara sa fie sustinuti. In general, muschii lipsiti de forta ai picioarelor si ai trunchiului, dar nu intotdeauna, trage copilul pe spate din pozitia stand in picioare sau il impiedica sa mearga singur. Uneori slabirea muschilor nu avanseaza, dar in majoritatea cazurilor aceasata va progresa in timp.

Datorita muschilor slabi care sustin oasele coloanei vertebrale, apare scolioza (curbarea coloanei) mai ales la copiii imobilizati in scaunul cu rotile. Daca scolioza este avansata, poate cauza discomfort si poate avea o influenta negativa si asupra functiilor respiratorii. Se poate face o operatie prin care sa se “intareasca” coloana si sa se previna deteriorarile ulterioare ale acesteia.

Pot aparea infectii respiratorii repetate din cauza functiei respiratorii diminuate si dificultatii de a tusi/expectora. Parintii trebuie sa fie invatati cum sa-si ajute copilul sa faca exercitii pentru a-si spori capacitatea pulmonara si a-si mentine functia respiratorie la un nivel cat mai ridicat posibil, ca si realizarea drenajului postural al pieptului.

Ce se poate face pentru a ameliora efectele bolii?

Fizioterapia si activitatile de orice fel pot ajuta copilul sa se miste mai mult, sa-si intareasca muschii neafectati de boala si sa perevina deformarile oaselor. Fizioterapeutii si parintii trebuie sa lucreze impreuna ca sa realizeze aceste obiective. Innotul este un mod excelent si placut de a misca toate membrele si trupul in incercarea de a mentine forta muschilor si capacitatea de a respira. De aceea, parintii sunt incurajati sa le ofere copiilor sansa de a participa si de a se bucura de activitatile in apa de la o varsta frageda.

Unii copii au suficienta forta sa stea in picioare si sa mearga singuri. Parintii copilasilor care au dificultati in realizarea pozitiei in sezut si care nu pot sa mearga va trebui sa-i ajute deseori sa isi gaseasca pozitii stabile pentru a se juca si pentru a-si asigura mobilitatea. Un carucior minuscul ar fi indicat pentru ca copilul sa se deplaseze, iar mai tarziu un scaun cu rotile va fi si mai indicat. Un scaun cu rotile motorizat va fi luat in considerare abia dupa varsta de 3 ani, doar ocazional mai devreme. Momentul in care copilul cere/are nevoie de un scaun cu rotile motorizat este deseori privit ca un moment de criza. In timp ce pentru parinti este un moment dificil, pentru copil este ca o eliberare – pentru prima oara si-a castigat un anumit grad de libertate si i se permite accesul de unul singur in locuri si la lucruri pe care pana atunci nu erau in stare sa le vada si sa le faca.

Dupa ce ajung imobilizati/dependenti de scaunul cu rotile copiii sunt dispusi la o scolioza progresiva. Fizioterapetul ii va invata pe parinti postura corecta in care copilul sa stea, ca o masura preventiva, iar uneori purtarea unui corset ajuta la avansarea mai lenta a scoliozei. In cele din urma tot la interventia chirurgicala se apeleaza pentru a solutiona problema.

Deseori problemele apar in administrarea activitatilor precum:

    * activitatile legate de igiena personala: imbracat, imbaiat, mersul la toaleta si deplasarea cu masina.
    * activitatile de la gradinita si de la scoala: scrisul, taiatul, lipitul si activitatile din curtea scolii.
    * jocul si activitatile din timpul liber.

Pentru a ajuta la depasirea oricaror probleme terapistul ocupational poate sa:

    * sa-l invete pe copil un mod diferit de a indeplini o activitate.
    * sa furnizeze echipament corespunzator: instrumente de taiat cu manere mari, foarfeci special concepute sau un scaunel folosit la baie.
    * sa recomande modificari speciale pentru acasa si la scoala: instalarea de rampe, latirea usilor.

Terapistul ocupational va lucra de asemenea si cu educatorul sau invatatorul pentru a-i asigura copilului o integrare reusita la gradinita si la scoala.

Copiii cu probleme musculare au tendinta de a devni obezi din cauza reducerii cerintelor de utilizare a energiei desi pofta de mancare ramane aceiasi. Intrucat obezitatea presupune ca muschii duc o greutate mai mare decat normal, prevenirea ingrasarii este importanta. In cazul unei examinari medicale se va remarca absenta reflexelor tendinoase. Muschii limbii pot prezenta zvacniri usoare numite fasciculatii. Uneori exista un tremur fin al mainilor. Din cauza faptului ca creierul si nervii senzitivi nu sunt afectati copilul are de obicei o inteligenta stralucitoare, plin de viata si dezvoltandu-se bine in alte directii.

Boala este oarecum variabila in ceea ce priveste gravitatea, asa incat un copil diagnosticat ca avand amiotrofie spinala poate fi mai mult sau mai putin afectat decat alt copil de aceiasi varsta si cu acelasi diagnostic.

Exercitiile fizice regulate prelungesc durata de viata a celor afectati de amiotrofie spinala musculara – tipul 2

Cateva studii indica faptul ca exercitiile fizice au capacitatea de a fi neuro-protectoare, chiar si in cazurile bolilor neuromusculare. In lucrarea prezentata aici, se evalueaza eficienta antrenamentului pe soareci, avand la baza alergarea, in cazul amiotrofie de tip 2. Modelul folosit in acest studiu este un soarece fara SMN (neuronul motor de supravietuire) purtator al unei singure copi a genei umane SMN2. Beneficiile alergarii induse sustin functiile motorii si durata de viata soarecilor afectati de amiotrofie spinala tip 2 cu pana 57,3%. S-a demonstrat ca zona neuronala moarta se diminueaza in cornul anterior al maduvei lombare a soarecilor care alearga in comparatie cu animalele neantrenate. De remarcat, exercitiile sporesc numarul neuronilor motori de supravietuire.

In prezent nu exista nici un tratament specific pentru amiotrofia musculara spinala. Tratamentul este, de obicei, unul de intretinere si cel mai important scop al administrarii pacientilor consta in prevenirea agravarii complicatiilor. Astfel, indentificarea noilor strategii terapeutice este de importanta capitala. Multe studii au fost dedicate rezultatului exercitiului fizic in bolile neurologice. Observatiile clinice confirma faptul ca eficienta exercitiilor fizice alieneaza simptomele unor varietati de boli neuro-degenerative si, mai ales, a bolilor neuromusculare." (Informatia a fost preluata de pe PROSTEMCELL)

Ce inseamna pentru Bianca aceasta boala?

Dureri foarte mari de oase, de picioare... Nu se poate deplasa singura, are nevoie de ajutor pentru a se urca intr-un mijloc de transport, are nevoie de ajutor pentru a se da jos dintr-un mijloc de transport, ...,

Nu se poate misca fara a avea dureri groaznice...si uneori isi pierde echilibrul.

Are dureri mari de cap, intepaturi la inima, iar toate acestea pot evolua foarte repede...catre un "viitor" fara zambet, fara speranta, fara ... tinerete!

Concluzia este ca Bianca, la nici 18 ani va putea ajunge intr-un scaun cu rotile si va depinde intotdeauna de oamenii din jurul ei!

Nu va avea sansa la o viata sanatoasa sau la o viata normala..., la o viata!

Cu toate acestea, Bianca spune:

"Din fericire, am alaturi de mine cea mai minunata familie, parintii mei fiind tot timpul alaturi de mine si fac eforturi enorme sa castige bani sa ma poata ajuta. Din nefericire, banii nu ajung tot timpul pentru transportul cu microbuzul la Constanta, la liceu, si pentru regimul alimentar specific (lactate pentru calciu, carne, legume si fructe, etc). Pana acum, singurele tratamente care mi-au mai alinat suferinta au fost kinetoterapia si tratamentul cu venin de albine (intepaturi pe spate, pe picioare). De curand am aflat de o clinica din China unde ar putea fi posibil un transplant cu celule stem. Atat pentru transportul la Constanta, la liceu si la kinetoterapie, cat si pentru tratamentul cu venin de albine, si în eventualitatea unei interventii in China, am nevoie si de ajutorul vostru, oameni buni, cu suflete darnice.

Imi doresc sa fiu un copil normal, sa invat, sa cresc, sa pot visa la viitor ca un om normal. Va rog ajutati-ma sa-mi pot face tratamentele, sa mi gasesc linistea sufleteasca atat eu cat si parintii mei care nu mai au posibilitati financiare pentru a merge mai departe, iar mama mea nu mai stie incotro sa o ia si la ce usi sa mai bata. De asemenea, am nevoie de sfaturi si informatii despre amitrofia spinala progresiva, medici care stiu mai multe despre boala si eventuale tratamente. Un semn de intrebare ar mai fi si pentru sora mea in varsta de 10 ani, daca este posibil sa fie purtatoare a acestei boli care este genetica. Pana in prezent, slava Domnului, nu a dat nici un semn de boalã. Dar suntem ingrijorati si pentru ea.

Daca ati ajuns pana aici, eu va multumesc din tot suflet! Orice ajutor, cat de mic, pentru noi inseamna enorm. Va rog ajutati-ma sa nu ajung intr-un scaun cu rotile. Sa pot trai ca un om normal. Va multumesc!"

Bianca are un blog AICI,

unde puteti vedea actele medicale si puteti citi in intregime drama ei!!!

Cine poate si vrea sa ajute cat de putin... datele de la banca sunt:

Raiffeisen Bank – Agentia Valu lui Traian, judetul Constanta

RON: RO 70 RZBR 0000 0600 1100 8342
EURO: RO 47 RZBR 0000 0600 1103 4655
Cod SWIFT: RZBR ROBU

Date de contact:

Localitatea: Valu lui Traian, Strada: Credintei nr. 9, Jud. Constanta

Telefon:

0727.275.667

0241.230.317

Email: biancavelichea@yahoo.com

Dumitran Ioana Andreea

2009-11-28T14:46:00.000-08:00

Andreea, este o fetita in varsta de numai 8 ani si 4 luni, este eleva in clasa a II a la Scoala Generala Nr. 1 - Campina.
Este nascuta pe data de 28.07.2001, ii place foarte mult pictura si adora vacantele la mare.

In urma cu putin timp Andreea a fost diagnosticata cu FORMATIUNE TUMORALA INFILTRATIVA BULBO-PROTUBERENTIALA.

In foarte putin timp, 1 saptamana si 1 zile Andreea are nevoie de 20.000-35.000 euro pentru tratament cu protoni si ioni de carbon in Rusia sau Elvetia.

Am citit pe blogul Isabellei că Andreea a primit deja programarea la clinica din Moscova, ceea ce înseamnă că mai are la dispoziţşie 7 zile pentru a putea strânge banii de tratament!!!
Colegii Andreei au strâns aproape 2.000 EUR, iar consiliul Câmpina i-a alocat 10.000 RON.

Se pare că restul sumei depinde de noi, de DVS..., oamenii cu suflet care puteţi să ajutaţi!

VĂ ROG DIN SUFLET...lăsaţi-vă privirea şi asupra acestui copil nevinovat şi bolnav care speră să poată fi din nou sănătos!

De noi depinde daca ii dam o sansa la viata.Merita sa incercam,faceti un gest nobil pentru ea, pentru familia ei care doreste sa o aibe alaturi cat mai mult timp si chiar pentru fiecare dintre noi. Nu uitati ca suntem in preajma sarbatorilor de iarna.E nedrept ca viata sa tina de o suma de bani.

Viata o supune la o incercare mult prea greu de trecut pentru varsta ei, dar noi putem face ceva. Haideti sa nu lasam birocratia si banii sa stea in calea unui copil care nu a gresit cu nimic. DAR DIN DAR SE FACE RAI.

Sa dam dovada de generozitate, chiar umanitate.IMPREUNA VOM REUSI!

Conturile sunt deschise la banca Transilvania.

Titular cont: Dumitran Steliana

Lei: RO21BTRL05901201U40273XX
Euro: RO93BTRL05904201U40273XX

ING - Bank: RO53INGB0000999901726848

Titularul contului: Dumitran Steliana

BCR:

Titularul contului: Dumitran Alexandru Adrian
Euro: RO46RNCB0208010223220005
SWIFT: RNCBROBU

Lei: RO19RNCB0208010223220006

Telefon:
0745088061 - Dumitran Gabriel (tata)
0745074749 - Dumitran Sanziana (matusa)
0749033794 - Dumitran Alexandru Adrian (unchi)

Mai multe date şi documentele medical, le găsiţi pe blogul Andreei, AICI !

Tot pe blogul Isabellei am aflat că putem ajuta mergând pe 2 Decembrie la un spectacol caritabil ţinut special pentru acest suflet de copil.
Biletul costă doar 5 RON, iar spectacolul se va ţine la Casa Tineretului în Câmpina, la ora 17:00.

Un reportaj făcut de "Valea Prahovei TV":

(Sursa: Andreea)

Robert Mihai Gherman

2009-11-27T02:02:00.000-08:00

Robert Mihai Gherman trebuie să împlinească 12 ani pe 12 ianuarie 2010. Robi, cum îl alintă familia, a fost diagnosticat cu Talasemie Majoră (Anemia Cooley) când nici nu împlinise un an.

Când avea 7 luni, în iulie 1998, a făcut convulsii. Părinţii l-au dus repede la Spitalul „M.S. Curie”. Medicii le-au pus pe seama unei stări febrile, cauzate de o răceală. Doar că Robi nu era răcit, iar părinţii s-au gândit că pot fi din cauza vaccinului. A primit tratament şi totul a fost bine o lună. În august, Robi a făcut din nou convulsii. Ajuns de urgenţă la Spitalul „M.S. Curie”, medicii l-au internat şi i-au făcut analize amănunţite. În urma testelor de specialitate, Robi a fost diagnosticat cu Talasemie Majoră şi a început transfuziile de sânge.

Doi ani mai târziu a început şi tratamentul cu „Desferal” (care are proprietatea de a culege fierul intrat în organism în timpul transfuziilor şi de a-l transporta în urină, pentru a fi eliminat – excesul de fier acumulat fiind cauza principală a deteriorării organelor interne).

Părinţii au reuşit să depună dosarul medical al copilului la Direcţia de Sănătate Publică a Municipiului Bucureşti, solicitând ajutor financiar pentru un transplant cu celule stem de la donator neînrudit, Robi neavând donator compatibil în familie. Dosarul cu numărul M.S. 42538 a fost depus pe 8 septembrie 2009. DSPMB a ales deja clinica în care Robi urmează să se interneze, medicii de la Spitalul Universitar „Vall d’Hebron” din Barcelona acceptându-l pe Robi la transplant. Costurile necesare transplantului urmează să fie suportate de statul român, din Fondul de Solidaritate (Ordinul 50). Familia aşteaptă ca dosarul să ajungă de urgenţă la Ministerul Sănătăţii şi apoi la Guvern pentru a fi abrobat, Robi urmând să primească suma de 114.608,26 Euro.

Gherman Gheorghiţa, mama lui Robi:

„Eu şi soţul meu suntem doi oameni simpli, cu doi copii. Nu avem casă, locuim la părinţi, deşi muncim zi lumină. Însă vrem să ne salvăm copilul mai mare, pe Robert Mihai (noi îi alintăm Robi) care are aproape 12 ani şi este bolnav de Talasemie Majoră de la 8 luni. Robi nu se simte prea bine în ultima perioadă, analizele ies din ce în ce mai prost şi a ajuns să facă transfuzii de sânge în fiecare săptămână pentru a se mai putea ţine pe picioare. De mâncat nu prea mai mănâncă, nu are poftă de mâncare şi asta ne îngrijorează şi mai rău, este atât de slab încât nici venele, şi aşa sparte de la atâtea înţepături, nu se mai văd. Noi am reuşit să facem demersuri la statul român să ne ajute cu bani şi suntem pe cale să reuşim. Ce vrem noi să vă rugăm… Noi suntem modeşti, nu avem o situaţie materială prea bună, ci cât să ne descurcăm zi de zi, cu rate pe la bănci şi traiul sărăcăcios pe care îl are tot românul. Noi îndrăznim să vă rugăm să ne ajutaţi să strângem nişte bani care ne sunt necesari la transport cu avionul în Spania, pentru copil şi soţul meu care îl va însoţi la spital, şi pentru alte nevoi pe care le vom avea în Spania. Noi am avea nevoie de bani pentru 4 drumuri cu avionul şi nişte bani pentru consultaţiile externe şi medicaţia ambulatorie, nu ştim ce complicaţii vor apărea, cum ar fi nişte transfuzii de sânge. Domnii de la spitalul din Spania ne-au comunicat că imediat ce statul român le va trimite banii pentru transplant, cei 114.608 de euro, copilul va fi chemat acolo pentru analize în vederea căutării donatorului. Asta înseamnă două drumuri cu avionul. Soţul meu a spus că va dormi pe stradă o săptămână-două, într-o cutie de carton, numai să vadă copilul salvat. După ce Robi face analizele, se întoarce acasă şi aşteptăm până ne cheamă că au găsit donatorul. Asta înseamnă încă două drumuri cu avionul. Credem că Robi va sta cel puţin 4 luni internat în spital. Dacă ne puteţi ajuta şi pe noi să trecem de impasul ăsta, v-am rămâne recunoscători. Credem că 2.000 de euro le-ar ajunge soţului meu şi lui Robert să ajungă şi să reziste acolo. Vă mulţumim din suflet cu speranţă”.

Robert face parte din Campania „Din inimă pentru copii”.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:
Conturile aparţin Fundaţiei COSMIR a trustului Adevărul Holding:
CONT LEI: RO88 PIRB 2501 7244 0500 3000
CONT EURO: RO25 PIRB 2501 7244 0500 2000
Cod swift: PIRB ROBU; Banca Piraeus, sucursala Pipera.
CUI: R18990288

Toate documentele medicale ale copilului sunt la redacţia ziarului Click!

(Sursa: Isabelle Lorelai)

Salvaţi zâmbetele din vitrină. Cosmina

2009-11-07T14:39:00.000-08:00

Ştiţi tot despre Cosmina şi Steluţa, mama ei. Un copil şi o femeie despre care prea puţini oameni ştiau acum 5 luni că există pe acest pământ. Şi că sufereau cumplit într-un spital. Acum lucrurile s-au schimbat. Aşa mi-a spus Steluţa, mama Cosminei, acum câteva săptămâni: că până când am scris despre ele, nimeni nu le-a întins o mână de ajutor – mai puţin Oana. Oana s-a apropiat foarte mult de Cosmina şi s-au împrietenit în ziua în care câţiva oameni, care nu ne cunoşteam între noi şi care ne-am întâlnit pe „net”, ne-am dus să îl ajutăm pe Ştefănel. Era 26 august 2009. De atunci Oana a vizitat-o pe Cosmina aproape în fiecare zi şi i-a făcut mici bucurii.
Dar de la Ştefănel a plecat totul, când am scris despre el. Şi despre nevoia în care se zbătea, pe 19 august 2009. „Suntem atât de săraci că avem nevoie de orice” scria Alexandra Ciocoi, într-o scrisoare adresată lui Moş Crăciun în 2008. Din februarie până în august 2009, Ştefănel a fost în grija Zincăi – mama de împrumut pe timp de criză. Mă rugase să „îi dau un copil” în grijă. Eu l-am cunoscut abia pe 6 august 2009, nici nu ştiam pe unde se intră în Budimex (ştiam doar de copiii de la Fundeni). Până pe 26 august 2009, fusesem de două ori la Ştefănel la spital, în calitate tot de om sărac, cu un strop de lapte praf, un snop de pamperşi şi o pâine. Mi-am dat seama că are nevoie de prea multe şi că de una singură nu răzbesc. S-au alăturat câţiva oameni şi de atunci lucrurile au început să se schimbe în bine. Pentru el şi pentru ceilalţi copii de la oncologie. Despre Ştefănel puteţi citi aici.
Pentru fiecare lucru bun care se întâmplă acestor copii, pentru că i-am cunoscut şi ajutat, fiecare cum a putut, Ştefănel Ciocoi este „vinovat”. El este Îngerul păzitor al celorlalţi. Prin el şi necazul lui i-am descoperit pe ceilalţi copii. Prizonierii de spital. Poate că pentru unii nu înseamnă nimic. Dar pentru mine, ca om simplu „de pe stradă”, înseamnă enorm. Oamenii mişto, tot „de pe stradă”, cu care corespondez şi mă întâlnesc de vreo 3 luni, ştiu despre ce vorbesc. Pentru cei care au încercat să îmi dea peste mână şi să îmi pună beţe în roate: nu am nimic special să vă comunic. Doar atât: am să merg la copii până când am să mor. Ştiţi de ce? Pentru că îi iubesc. Ştiţi de ce? Pentru că sunt mai buni decât noi, oamenii mari.
Apoi au urmat Fabian, Andreea. Cosmina. Andrei, Bogdan, Narcisa. Gabriela. Ovidiu. Toţi. Pentru fiecare, cât de puţin. Pentru ei contează şi dacă le dai bună ziua. Cosmina…
Pe 10 septembrie 2009 am aflat mai multe despre Cosmina. Mici daruri, câteva vizite. Apoi am stat un pic de vorbă şi aflat despre drama lor. Pentru cei care nu îi cunosc povestea, Cosmina are leucemie şi nu are unde locui – despre Cosmina am scris aici, aici şi aici. Cosmina poate fi salvată. Şi va fi salvată. Doar că are nevoie de mai mult ajutor. Cosmina este pe drumul cel bun. Ştiu că s-au mai strâns nişte bani, dar nu ştiu exact cât. Viorel îmi spunea de vreo 27.000 de euro. Cosmina va reuşi. Cosmina va trăi. Mai este mult până la 150.000 de euro, ştiu. Dar mai ştiu şi că… nu se ştie niciodată. Nişte copii de liceu au strâns 10.000 de euro din iunie până în septembrie. Din septembrie până în octombrie s-au mai strâns 17.000.

Aşa că… Dacă doriţi să o ajutaţi pe Cosmina:

Din 1 noiembrie 2009, Cosmina are Teledon la Romtelecom:
0900 900 472 – pentru 2 euro/apel fără TVA (puteţi suna de câte ori vreţi, doar din Reţeaua Romtelecom, din România)

Sau puteţi depune un bănuţ la:
Raiffeisen Bank – Agenţia Mizil, judeţul Prahova, str. Nicolae Bălcescu nr. 38, bl. 43 B
RON: RO 97 RZBR 0000 0600 1005 2891
EURO: RO 57 RZBR 0000 0600 1205 5885
USD: RO 71 RZBR 0000 0600 1205 9416
Cod SWIFT: RZBRROBU
Titular: Neagu Steluţa (mama Cosminei) – CNP 2700509292085
Împuternicit: Neagu Mia (mătuşa Cosminei)
Domiciliu: sat Grădiştea, nr. 168, comuna Boldeşti, judeţ Prahova
Telefon Neagu Steluţa: 0723 914 273
Telefon Păun Cosmina Andreea: 0764 376 174

Ar merge şi un Contract de sponsorizare - poate fi descărcat apăsând pe acest link:

http://www.paun-cosmina.eu/contract.pdf

Site Cosmina:
http://www.paun-cosmina.eu

P.S. În fotografii este Cosmina la izolator, pe 30 octombrie 2009. Făcea perfuziile cu „Fungizone”.

(Sursa: Isabelle Lorelai)

Fabian Gabriel Russu, un copil pentru care cancerul este ceva ce poate fi învins

2009-11-07T14:28:00.000-08:00

Se numeşte Russu Fabian Gabriel şi are 5 ani.

I-a împlinit pe 7 martie 2009, în spital, la oncopediatrie.
Pe Fabian, Isabelle l-a cunoscut în august 2009. Atunci i-a dat o lecţie de curaj.
Fabian a fost diagnosticat în mai 2008 cu Limfom Malign Non Hodgkin (cancer de sânge) şi tumoră abdominală. Fabian este din Rupea, judeţul Braşov.

Pe 23 mai 2008, lui Fabian i s-a umflat burtica. Nu avea dureri, nu se plângea de nimic. Părinţii l-au dus la spitalul din Braşov. Rezultatul CT: suspect de cancer. Medicii din Braşov l-au trimis la Bucureşti, la Spitalul „M.S. Curie”.

Pe 27 mai 2008 a primit confirmarea. Fabian avea cancer, la doar 4 ani.

În abdomen avea o tumoră care, aparent, nu îi mai dădea lui Fabian nicio şansă la viaţă. Fabian a început imediat tratamentul citostatic, care a durat până în octombrie. Analizele după tratament erau bune, aşa că i-au dat drumul acasă.

În noiembrie 2008, un nou CT indica metastază la ficat. Pe 8 noiembrie a făcut biopsia. A reînceput tratamentul citostic. Pe 29 mai 2009, CT-ul indica o tumoră pe intestinul subţire şi încă una pe rinichiul stâng. A fost operat pe 8 iunie 2009. Medicii i-au dat puţine şanse. Dar Fabian a rezistat eroic. A continuat tratamentul citostatic şi, începând cu 30 august 2009, analizele au început să iasă din ce în ce mai bine.

Pe 7 septembrie 2009, Fabian a plecat acasă, după 4 luni de spitalizare.
Timp de 4 luni, Fabian nu şi-a văzut tatăl decât de două ori – omul munceşte cu ziua şi puţinii bani pe care îi câştigă nu ajungeau şi pentru biletele de tren. Fabian mai are doi fraţi acasă, unul de 11 ani, Tudor, şi altul de 17, Ştefan.

Mama lor, Ciucuţ Gabriela, are indemnizaţie de însoţitor, 500 RON. Tatăl lor, Russu Florin, lucrează cu ziua, când găseşte. Are grijă de cei doi copii mai mari. Doar Tudor mai merge la şcoală, pentru Ştefan nu au mai fost bani. Indemnizaţia mamei vine de la primăria din Rupea, banii îi ridică tatăl şi le trimite jumate din ei la spital. Fabian are şi el un „venit” al lui, de 90 RON – „persoană” cu handicap – el zice că are pensie.
Fabian spune că e cam rău cu mâncarea în spital, că lui îi este cam foame iar maică-sa nu prea are bani să îi cumpere. Dar o înţelege, face şi ea ce poate.

Fabian a terminat pe 30 octombrie 2009 o cură dură de citostatice. Are nevoie de picături de ochi, de vitamine. De unguente.

Fabian mai are de făcut mult tratament, dar merită. Şansele lui cresc pe zi ce trece. Acum face cure de citostatice de două ori pe lună. Vine cu trenul, pleacă cu trenul. Dacă are bani. Dacă are noroc, Gabriela găseşte tren cu bilet de 25 RON. Dacă nu, trebuie să îl ia pe ăla la care costă 47 RON. De patru ori pe lună.
Mama lui Fabian se gândeşte că ar fi mai bine să rămână în spital, dacă vor vrea medicii să îi lase, nu mai are bani de tren. Nu au bani nici de lemne, nu îl pot ţine pe Fabian acasă, în frig.
Când ajunge la disperare, Gabriela se împrumută de la mama lui Bogdan.

Fratele lui Fabian, Tudor, are şi el nevoie de ochelari, are nevoie de rechizite pentru şcoală.
Ei au o căsuţă din lemn, cu două camere, în Rupea. Până acum au rezistat pentru că au vândut vaca, viţelul şi un porc. Nu mai au ce vinde. Ca să îl poată vindeca pe Fabian, toată familia mănâncă doar cartofi.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

Raiffeisen Bank – Agenţia Rupea
RON: RO 48 RZBR 0000 0600 1205 5756
EURO: RO 69 RZBR 0000 0600 1205 5766
Cod SWIFT: RZBRROBU

Titular: Ciucuţ Gabriela
CNP: 2751206083702

Telefon: 0762 781 566

Pe 4 noiembrie 2009 i-am dus lui Fabian 200 RON din partea doamnei Alina N., pentru medicamente şi mâncare.

(Sursa: Isabelle Lorelai)

Alexandru Damian Brisc ... Înger, îngeraşul meu,...ce mi te-a dat Dumnezeu...

2009-11-01T13:23:00.000-08:00

Claudiu Brisc: „Să vorbesc în şoaptă cu CANCERUL şi să-i spun să stea un pic, aşa, cam vreo 3 – 4 luni, să nu mai acţioneze, fiindcă noi aşteptăm un act, o ştampilă, şi, Doamne fereşte, dacă vine vineri, să mai stea şi până luni, pe urmă poate să-şi vadă de treabă…”

Alex în spitalul din Franţa (toate fotografiile sunt de la spitalul din Franţa, să nu cumva să credeţi că… )

Pe scurt: Alex are 3 ani şi cancer şi avea (încă mai are) nevoie de bani pentru tratament în străinătate, pentru că în ţară nu se putea. Pentru Alex s-a strâns rapid avansul de 110.144 de euro dintr-un necesar de 165.000 – preţul cerut de Institutul de Cancerologie din Paris-Villejuif (Gustave Roussy) – şi pe 8 august 2009 a plecat. Între timp s-au mai strâns 32.088 de euro şi copilul a continuat tratamentul în Franţa. Cu Alex la spital este tatăl lui, Claudiu. Mama, Ioana, a rămas acasă cu cel mic, David. Şi cu sistemul.

Am mai „trecut” din când în când pe la Alex (pe site-ul lui adică) şi am văzut că face tratament şi că totul este OK, cât de cât. Banii se strângeau în continuare, aveam cu toţii speranţa obţinerii unor fonduri de la stat prin formularul E 112 şi, recunosc, nu am mai updatat articolele mele, considerând că nu mai este necesar. Până ieri. Când Claudiu Brisc găseşte, la articolul cu Nicole din iunie 2009, comentariul unui domn. „Anton” (nu, nu e ăla cu ţimentu’).

Domnul Anton spunea despre Nicole: „De ce trebuie neaparat sa mearga la Hanovra, daca se poate opera gratuit la Bucuresti? Nu inteleg de ce trimitem in strainatate cazuri care se pot trata si la noi in tara!”

Ooo, da. Desigur… Pentru că da, uite aşa ne place nouă, românilor normali, să ne vindem şi chiloţii de pe noi şi să ne umilim implorând ajutor, ca să ne salvăm copiii prin „străinătăţuri” când ni se spune că în ţară nu este posibil. Şi să le mâncăm europenilor întreaga producţie de conserve din uniune, aşezaţi cuminţi pe o băncuţă din faţa spitalului de fiţe. Apoi… Atât de bine şi de frumos a putut fi tratată/operată Nicole în ţară, încât în septembrie i-a fost aprobat formularul E 112, pentru tratament în Austria. Doar că domnul Anton nu „s-a mai întors” să vadă minunea. Şi, cu siguranţă, nu se va mai întoarce nici ca să vadă ce i-a răspuns un om cu „experienţă”, Claudiu Brisc. Adică tatăl lui Alex, un alt copil care a avut neşansa de a se naşte şi îmbolnăvi grav în ţara în care sistemul este şi mai bolnav.

Claudiu Brisc i-a răspuns:

„Domnule Anton, dumneavoastra chiar si credeti ce vorbiti? Stiti ce inseamna o recidiva? Ati fost vreodata intr-o clinica din afara? Unde vreti sa fie tratata la Fundeni? Anton, suntem cu 40 de ani in urma. Noi tratam copiii cu algocalmin cand in Franta este interzis de 20 ani. Noi ciuruim copiii cu branule cand in Franta cateterul montat la piept sub piele se face de 20 de ani. Facem tratamente cu citostatice numite apa de ploaie cand dincolo se fac camere sterile cu Busilvex si Melphalan doze de 20 de ori mai tari, noi spalam intr-un spital cu o galeata de apa plina cu clor cand dincolo pt fiecare camera femeia de seviciu are trusa separata de curatat, noi dam transfuziile de sange incalzite cand dincolo le fac reci direct din frigider, noi stam in paturi cate 3 copii cand dincolo nici mama nu are voie sa se aseze pe patul bolnavului. Antoane, daca vrei sa-ti mai spunem ce facem noi si ce fac dincolo iti dau vreo 3 pagini. Ziceai de radioterapie – noi facem 10 sedinte de acomodare cu aparatul si cand mergi sa faci exact radioterapia singurul aparat care exista e in revizie. Ziceai de operatii la noi la terapie intensiva intr-o camera iti este copilul dupa operatie pe hol renoveaza si sparg cu picamarul, iar dincolo lingi linoleu. Sa nu mai povestim de dotari Antoane, ca umplem o pagina intreaga. Daca esti vreun doctoras obosit care nu si-a primit mita cat a dorit-o lasa-ne suntem satui de voi pana peste cap. Te rog urmareste ceva la tv o scimbare de guvern sau de ministru e mult mai interesant. Multa sanatate, antoane, sa nu ai nevoie de spital asta iti doresc tie si tututor”.

Articolul despre Nicole este aici. Claudiu îl mai roagă pe domnul Anton să citească „Brancardierul român”. Poate că pe domnul Andrei Pleşu îl crede.

Să vedem acum ce a păţit Alex cu sistemul, în ultima perioadă de timp.

Claudiu povestea de la Paris, pe 2 octombrie 2009: „Va multumim ca va ganditi inca la noi si ca sunteti inca multi dintre dumneavoastra dornici de a ne ajuta. Ce va putem spune despre costurile care au survenit in plus este ca, intr-adevar, sunt destul de mari prin modificarea tratamentului datorat amplificarii N-myc. O singura camera sterila cu autogrefa costa 134.155,14 € /luna (adica daca nu apar complicatii si nu creste perioada de sedere in camera). Nu stim cate camere sterile vor fi necesare de aceea nici macar un cost aproximativ nu mai putem spune. Dumneavoastra ne-ati ajutat suficient, ce a stat in puterea dumneavoastra, ati facut.

Acum asteptam ajutor din partea statului roman prin acordarea formularului E 112, fiind obligati sa-l aprobe. Ce face Alexandru aici, nu se poate face in tara. Daca nu se aproba, o sa cerem ajutor statului francez”.

Claudiu, 13 octombrie 2009: „Alexandru azi a primit primit una din dozele de citostatice (Melphalan) care se fac in camera sterila (Melphalan si Busilvex), dintre care unul nu se face nicaieri in Romania.

Si tot azi am primit negatie de la Casa de Sanatate la cererea pentru acordarea Formularului E 112, pentru urmatoarele motive:

1. Raportul medical realizat de doctorul din Romania nu avea semnatura in original. NORMAL, FIINDCA AM TRIMIS COPII, DAR ORIGINALUL SE PUTEA ADUCE, DACA IL DOREAU;

2. Pe scrisoarea medicala era trecut si ce nu se poate realiza in Romania (investigatia MYBG si determinarea coeficientului N-MYC din tesutul tumoral), iar aceste 2 analize nu se gasesc in serviciile medicale prevazute in serviciile de baza din sistemul de asigurari din Romania, motiv pentru care au refuzat sa acorde formularul E112.

Nu stiam ca trebuie realizata cate o scrisoare medicala pentru fiecare institutie a statului roman in parte, una pentru Casa de Sanatate si, separat, alta pentru Ministerul Sanatatii.

- NOI AM SOLICITAT FORMULARUL E112 CASEI DE SANATATE CLUJ PENTRU TRATAMENTUL CE SE FACE IN CAMERA STERILA, NU PENTRU ACESTE INVESTIGATII CARE COSTA MAXIM 3.000 EURO, OAMENI COMPETENTI CE SUNTETI VOI IN CONDUCEREA ACESTEI INSTITUTII.

- PENTRU ACEL TRATAMENT AM CERUT FORMULARUL SI PENTRU ACESTA SUNTETI OBLIGATI SA-L ACORDATI , FIINDCA ACEASTA BOALA AVAND N-MYC AMPLIFICAT ESTE FOARTE AGRESIVA SI NECONTROLATA .

- ACEST TRATAMENT NU POATE FI EFECTUAT IN TIMP UTIL IN NICI UNA DIN UNITATILE DIN ROMANIA, IAR DACA AVETI UN PIC DE HABAR SIGUR STITI ASTA.

- SA VA FIE RUSINE ATI CULES DIN RAPORTUL MEDICAL FACUT DE UN DOCTOR CONFERENTIAR, NU DE MINE, CE ATI VRUT, ATI SUSTRAS DE ACOLO CE VA INTERESAT SA PUTETI REFUZA FORMULARUL.

- IN LOC SA AJUTATI IN MOD FIRESC PE CINEVA, AVETI O OBSESIE IN A INCURCA ORICE DEMERS LEGAL.

- MA TRIMITETI IN ALTA PARTE SA MAI TREACA CEVA TIMP FIINDCA STITI CA NU SE POATE PLATI RETROACTIV TRATAMENTUL, DESI VOI STIATI CA AM SOLICITAT FORMULARUL NU PT ALEA 2 INVESTIGATII.

- SAU NU STIATI ???…

- ATUNCI E MAI GRAV INSEAMNA CA SUNTETI IN PLUS ACOLO.

- PRESEDINTE DIRECTOR GENERAL ECONOMIST: EMILIA GROZA, CONSILIER: BRICIU MARIA, DEPARTAMENT JURIDIC, SA VA FIE RUSINE !!!!

- DAR APROPO SUNT SI SPECIALISTI IN MEDICINA ACOLO, SAU UN ECONOMIST SI UN JURIST STIU CEVA DESPRE ACESTE SUBSTANTE SAU TRATAMENTE SAU DESPRE CAMERE STERILE …… SAU…… HABAR N-AVETI !……..

- VA SPUN EU: SA VA FIE RUSINE!

- INCA CEVA: DOAMNA EMILIA VA PLATESC EU TRANSPORT IN PARIS SA VEDETI CUM ARATA O CAMERA STERILA SI CE OBLIGATII AVEM INAINTE DE A INTRA IN EA.

- DACA ALEXANDRU ARE O SANSA MEDICALA DE REZOLVARE LASATI-L SA DEPINDA DOAR DE ACEASTA SANSA NU SI DE CEA FINANCIARA, FIINDCA ATUNCI E FOARTE GRAV.”

Refuzul C.A.S. Cluj:

Claudiu, 23 octombrie 2009: „Buna tuturor. Azi as dori sa nu va vorbesc despre Alexandru ci despre un gand de-al meu ce ma tot framanta.

Vreau sa adresez acest gand dragilor conducatori de prin fruntea diverselor institutii ale statului.

Va spun ca ne facem de ras si noi parintii si dumneavoastra cei din conducerea institutiilor, si a tarii in general.

Noi oricum eram luati in ras si in Romania deci suntem obisnuiti, problema este ca voi va faceti tare de tot si nu prea convine. Ati cerut hartii fara numar cum se spune pentru intocmirea unui dosar.

In momentul cand noi mergem sa mai cerem o hartie (pt ei este o hartie, pt voi un act de mare semnificatie de pus in arhive) deja rad sau zambesc de parca ne-ar fi asteptat mai de cu zori, noi umili le mai cerem una, ei ne dau fara probleme cate cerem atatea ne dau.

Dar nu rad de noi, rad de voi cei din conducere.

Am ajuns la penibil va spun sincer.

Eu cred ca pentru voi este o strategie pusa bine la punct prin care sa determinati clinicile din strainatate sa refuze in viitor vreun pacient roman, dar va anunt ca nu ii vor refuza fiindca toti care au trecut prin mainile lor au fost oameni simpli, sufletisti, buni, cu necazuri si cu admiratie fata de munca care li se presteaza, de munca (!), ma repet inca odata, fiindca la noi este considerat un ajutor.

(- Te-am ajutat, vezi mai!!!? Ai putea si tu sa faci ceva…, Nuu? …Simte-te ’)

Cum am zis in mesajul din 13 octombrie ati urmarit sa prelungiti cat de mult acest circ fiindca stiti ca nu se plateste retroactiv si mai bine poate ei incep tratamentul intre timp si atunci….

(- Bai de ce l-ati inceput ca noi oricum va dadeam formularul ???)

Doamnelor din CAS, ce ati fi dorit?

Sa vorbesc in soapta cu CANCERUL si sa-i spun sa stea un pic, asa cam vreo 3 – 4 luni, sa nu mai actioneze fiindca noi asteptam un act, o stampila, si Doamne fereste, daca vine vineri, sa mai stea si pana luni, pe urma poate sa-si vada de treaba…

Ce sa mai zic imi vine sa rad, imi vine sa plang…, imi vine sa ma duc sa stau undeva departe de voi sa nu va mai stresez.

Dar ce sa fac ? Spuneti-mi voi .

… As mai avea mute de spus dar nu cred ca e momentul”.

Claudiu, 27 octombrie 2009: „Dragii nostrii, Alexandru acum este in aplazie totala, adica inclusiv globulele albe sunt spre zero, trombocite, leucocite la fel tot, adica mai sensibil decat un bebelus nascut prematur.

Legat de formular.

Am inteles din media ca s-a trimis spre institut aici in Franta un act prin care cei de aici sa certifice ca nu vor factura celor de la CAS nimic altceva inafara de chimio si radioterapie.

Am fost sa intreb la secretariat daca a ajuns de la CAS Cluj un astfel de act si intr-adevar era actul, dar cum ne-am obisnuit sa fim mintiti pe act era doar chimioterapia, radioterapia au omis sa o treaca fiindca doar aceea mai urmeaza sa e faca.

Parte super tare. Cei de la CAS asa de tare au vrut sa urgenteze situatia incat au trimis hartia in limba ROMANA.
Va dati seama ca toti lucratorii din acest spital stapanesc romana la perfectie (limba de circulatie internationala).
Toti care se uitau pe foaie intelegeau doar 2 cuvinte: „FAX” si „E-MAIL”. Restul oricum nu mai conta.
Se supara iar cei de la CAS Cluj de ce ma tot iau de ei.

DAR CUM SA NU MA IAU GENIILOR CARE SUNTETI VOI ACOLO?????

Doamana “GROAZA”, scuze Groza, cum urgentati dumneavoastra asa de tare acest nefericit caz daca nici macar o hartie nu o trimiteti in limba celor la care o trimiteti sau nu nu trebuia in franceza dar macar in engleza cineva banuiesc ca putea sa o traduca din cei 200 angajati cati aveti acolo.
Secretarele de aici dadeau foia una la alta poate, poate cineva va dori sa traduca scrierile marete ale CAS-ului din Cluj.
Asa de tare ati urgentat incat acum doamnele de aici trebuie sa caute si un traducator legalizat fiindaca noi am traduce si ne-ar crede pe cuvant ce spunem dar nu e legal.
Oricum super tare.
Din ce in ce mai mult am impresia ca ori sunteti vai de capu vostru toate, ori vreti sa faceti misto de noi.
Daca trebuie sa intru intr-un partid politic pentru asta spuneti-mi ca ma sacrific.
Oricum felicit si multumesc mult de tot celor din media si celor care urmariti acest caz devenit fara voia noastra tragico-comic. Cititi articolul “Tartorii” de la CAS Cluj ai micutului Alexandru sursa Ziua de Cluj, 27.oct.2009”.

Claudiu, 29 octombrie 2009: „Dragii nostri Alexandru incepe sa se simta mai bine. Incet iese din aplazie cresc globulele albe, a facut mai multe transfuzii de sange si de plachete, dar deja este ok.
Legat de formular multe nu am ce sa mai spun, fiindca nu s-a mai intamplat nimic, din cunostintele mele.
C.A.S. asteapta o hartie de aici, poate cei de aici au trimis-o poate nu, oricum oamenii de aici ne-au zis: „Daca cer atatea hartii inseamna ca nu vor sa vi-l dea. Sa nu ne mai gandim la el”.
Si inca ceva ne-au mai zis: „Un certificat medical nu se da la o institutie, ci la un medic”.
C.A.S ne-a cerut la certificate… nici nu mai stiu cate am trimis. Noi nu trebuia sa facem absolut nimic, nici sa tot cerem hartii cu nemiluita nici sa trimimitem faxuri, nici macar sa mergem noi la institutia care aproba asa ceva. Cand spun noi zic intreaga famile care s-a ocupat (frate, cumnata, sotie…).

CA LA NOI LA NIMENI.

Toate operatiunile acestea trebuiau facute de: medicul curant, C.A.S si Minister. Toate sunt institutii ale statului, nu e una SRL si restul de stat.
Daca trebuia si meritam legal formularul sau sa ni se suporte cheltuielile conform legii, institutiile trebuiau sa se descurce intre ele, nu sa ne paseze unii la altii: Noi, CAS platim chimioterapia, radioterapia etc, iar voi, cei de la D.J.S restul ce aveti de plata.
Toti ne spun ca meritam conform legii decontarea, dar nici una nu ne-a dat nimic deocamdata. Da e mai simplu sa dai un refuz, il faci fericit si pe “sefuletu” tau.
In fine… toate acestea o sa se rezolve altundeva.
Noi suntem fericiti ca Alex e mai bine a trecut de ce era mai greu, poate pe saptamana ce vine ne scoate din camera sterila, vom face o recuperare de aproximativ o luna pe urma vine interventia chirurgicala si pe urma mai vedem”.

Acestea fiind zise cu sistemu’, singurul lucru pe care îl mai pot scrie este:

Alex are nevoie în continuare de ajutor.

Dacă puteţi şi vreţi:

Teledon la Romtelecom:
0900 900 162 pentru 2 euro/apel
0900 900 165 pentru 5 euro/apel
0900 900 160 pentru 10 euro/apel

Banca Transilvania – Sucursala Cluj Napoca
RON: RO 36 BTRL 0670 1201 T187 87XX
EURO: RO 11 BTRL 0670 4201 T187 87XX
USD: RO 60 BTRL 0670 2201 T187 87XX
Codul SWIFT: BTRL RO 22
Titular: Brisc Claudiu Marius

ING Bank N.V. Amsterdam Sucursala Bucureşti – Agenţia Mărăşti
RON: RO 31 INGB 0000 9999 0019 3771
EURO: RO 85 INGB 0000 9999 0155 2157
USD: RO 46 INGB 0000 9999 0155 2471
Codul SWIFT: INGBROBU
Titular: Brisc Claudiu Marius

Domiciliul: Str. Aurel Vlaicu nr.1, Cluj Napoca, România

Contact:
Tata – Claudiu Brisc: 0033 648 634 425 (mobil Orange Franta), 0744 538 256
Mama – Ioana Brisc: 0033 642 909 752 (mobil Orange Franta), 0740 523 918
E-mail: claudiubrisc@yahoo.com

Alexandru are şi un cont PayPal:

Povestea lui Alex din iulie 2009

Alexandru Damian Brisc are 3 ani şi cancer. Neuroblastom stadiul III. O tumoră gigant care înglobează în masa sa aorta, vasele mezenterice, trunchiul celiac, vena renală stânga şi vena cavă inferioară. Alexandru a împlinit 3 ani pe 14 martie 2009. Pe 27 mai 2009 a aflat că are cancer.
Iniţial, Alexandru fost diagnosticat cu Nefroblastom, pe 27 mai 2009, tumora având 10 cm. A început cura de citostatice la Spitalul de Oncologie din Cluj Napoca. După o lună, medicii au spus că tumora a scăzut la 3 cm şi l-au operat. Vorba vine. Alexandru a fost deschis. Medicul chirurg Călin Ordeanu a constatat că tumora avea cca 12 cm. Verdictul: inoperabil, tumora era prea mare.
Chimioterapia nu rezolvase nimic. Atunci Alexandru a primit diagnosticul corect, de Neuroblastom. Alexandru a început un alt tratament chimio, mult mai sever. Dar nici acesta nu îşi face treaba. Pe 9 iulie 2009, ecografia indica aceeaşi dimensiune a tumorii.
Domnul Dr. Popa Gheorghe le-a spus părinţilor: „Şanse prea mari în România nu avem…”
Părinţii speră să obţină aprobarea formularului E 112 măcar pentru o parte din banii necesari tratamentului care nu poate fi făcut în România.

Înger, îngeraşul meu...

(Sursa: IsabelleLorelai)

Despre Alexandru, eu am mai scris aici: Alexandru Damian Brisc

Oamenii frumoşi din viaţa mea - Luana şi Oana - La Mulţi Ani Luana!

2009-10-29T14:00:00.000-07:00

Dacă într-adevăr oamenii au nevoie de cuvinte pentru a putea fi descrişi...ele nu au. Ochii lor spun tot. Parcă ar fi nişte ferestre larg deschise prin care să le intri în suflet şi să te minunezi, să te bucuri, să te umpli de sentimente profunde şi frumoase!

Luana şi Oana sunt doi îngeri care-mi spun mie înger păzitor, dar... este oarecum ciudat, deoarece eu simt că ele sunt cele care îmi păzesc atât de frumos zâmbetul şi puterea de a crede în bine, în miracole şi în oameni!

Pentru mine, ele sunt adevăraţii îngeri păzitori şi nimeni altcineva!

Şi, sunt îngeri păzitori..., îşi sunt îngeri păzitori una, alteia!

Luana îi păzeşte mamei sale... visele, puterea de a înainta, puterea de a fi invincibilă, de a zâmbi, puterea de a mai putea crede în minunile din oameni..., în bunătatea lor.
Îi păzeşte şi îi dăruieşte în fiecare clipă fericire, bucurie şi împlinirea de a fi mama unui astfel de sufleţel unic!

Luana este o fetiţă care se luptă de mult cu neîmplinirea, cu durerea şi cu speranţa şi ştie că le poate învinge, de aceea este specială şi deosebită!

Ea este asemeni unui fluture uitat într-un cocon!

Un fluture frumos cu aripi larg deschise, cu ochi mari şi plini de magie, cu zâmbet larg care te înmoaie pe dată şi cu toate acestea...nu poate să zboare!

Paşii Luanei sunt ţinuţi ascunşi de Zâna cea Rea sub un pocal de cristal ce nu poate fi ridicat decât de bunătatea din sufletul oamenilor!

Până acum...pocalul nu s-a ridicat decât preţ de un pas şi...atât, dar Luana speră ca într-o zi oamenii să o vadă cât e de frumoasă, chiar dacă acum e jumătate fluture, jumătate omiduţă!
Numele ei de basm este Omidala, iar povestea ei am să vi-o povestesc curând...
Luana îşi doreşte să devină balerină, iar eu cred că va deveni! Şi nu una obişnuită ci una deosebită care ne va încânta prin fiecare mişcare graţioasă!
Luana este un copil pe care orice părinte şi l-ar dori. E veselă, e inteligentă, e cuminte, e fragilă precum un boboc de floare, dar puternică...aşa cum doar copiii pot fi!
Luana iubeşte tot ce e frumos şi iubeşte copiii şi poveştile, de aceea o pune pe mama ei în fiecare seară să treacă pe blogul "lui tanti Ramona cu Gărgăriţa" :), iar mami trece, pentru că nu-i poate refuza nimic...decât tristeţea!

Oana este ... nu ştiu să vă spun cum este Oana, pentru că nu s-au inventat încă astfel de cuvinte, dar...Oana este draga mea!

Oana este draga mea prietenă!

Oana este asemeni unei site care lasă să treacă prin ea doar lucrurile bune, fericirea, zâmbetele! Nimic din ce e trist nu are voie să-i atingă puiul sau dragul ei!
Nu ştiu dacă vă puteţi imagina cât de sfâşietor e ţipătul surd al unei mame care priveşte cum fetiţa ei uneori plânge de durere la ora de gimnastică medicală, iar ea..., ea nu poate face nimic să-i treacă! Poate doar să o ţină de mână, să-i şoptească încurajări, să o sărute, dar...nu poate să o smulgă de acolo să spună: "gata! de azi s-a terminat!", pentru că...deşi s-a găsit uşa către minune, cheia nu este la ea.

Oana este un om frumos, un om care oricât este de greu nu renunţă! Uneori cade, plânge, strânge din pumni, din dinţi, iar apoi se ridică de jos cu un surâs care poate opri şi timpul şi soarele în loc, care nu doar că poate ci mută munţii din loc!

Nu ştiu cum se întâlnesc oamenii şi nici dacă este o ordine anume în felul în care sufletele se ating, iar ei se leagă într-o prietenie frumoasă pe parcursul vieţii, dar mi-ar plăcea să ştiu că astfel de prietenii durează o veşnicie a veşniciilor!

Noi, ne-am cunoscut într-un moment dificil, iar minunăţia din sufletele lor, glasul Oanei şi al Luanei (care pare un înger!!!), timpul, sprijinul, încrederea..., toate reciproce, ne-au apropiat şi au transformat o simplă întâlnire într-o minunată întâmplare şi călătorie, iar eu...LE MULŢUMESC!

Şi cum spuneam...oamenii ne duc mai departe ca şi pe o poveste...

Ele sunt cu adevărat o poveste magică şi deosebită care sper că nu se va sfârşi niciodată!!!

Toate poveştile, inclusiv oamenii şi prieteniile încep cu..."A fost odată ca şi niciodată..."

AJUTAŢI UN FLUTURE ŞCHIOP DE PAŞI SĂ ZBOARE...
DĂRUIŢI-I LUANEI PAŞII...

Răspuns la: "cum calmam mancarimea de piele la copii de 2 ani."

2009-10-22T14:53:00.000-07:00

Nu ştiu despre ce fel de mâncărime este vorba. Presupun că ar fi o urticarie, o alergie uşoară sau o boală a copilăriei: varicelă, etc

În caz de varicelă sau altfel de boală este bine să vă adresaţi medicului pediatru. Pentru varicelă se poate administra CALMINE - o loţiune mentolată care foarte mult.

În cazul fetiţei mele, care suferă de urticarie acută şi alergie, am încercat la început cu MIXTURĂ MENTOLATĂ., dar pentru că mâncărimile erau foarte mari, mi s-a recomndat CALMINE - tot un fel de mixtură, dar mult mai eficientă.

E foarte bună şi calmează mâncărimea aproape instantaneu!

În cazul alergiilor trebuie să aveţi întotdeauna un sirop antialergic în casă: Aerius, Zyrtec.

Aceste două siropuri, nu produc somnolenţă şi controlează reacţia alergică şi simptomele acesteia.
Eu doar pe acestea le recomand, deoarece sunt cele mai uşoare şi nu au efecte secundare care să te sperie de-a binelea când le citeşti prospectul!

Copiii mici, fac destul de des alergii, dar asta nu trebuie să vă sperie şi, nu trebuie să vă panicaţi (cum de exemplu m-am panicat eu care am fost indusă în eroare şi nu am avut la cine să apelez...). Alergia şi urticaria la copii este ceva obişnuit, mai ales, pentru că se pare că alergia a devenit o boală a secolului.
Unii dintre ei, fac însă alergii la diverşi factori externi, iar majoritatea medicilor recomnadă un alergolog, fapt care din păcate, nu ajută prea mult, prin simplul fapt că la copiii sub trei ani, nu pot fi concrete testele alergice!

Testul de alergeni este bine să fie făcut (pentru a fi cât mai corect) după vârsta de trei ani!

Unii copii, deşi fac testele şi le sunt depistaţi factorii provocatori de alergii, continuă totuşi să facă aceste alergii până în perioada de pubertate, chiar dacă au făcut un tratament antialergic!

Alte sfaturi...

Eventual, pentru liniştea Dvs. este bine să faceţi un test de sânge pentru a exclude o boală mult mai gravă, iar dacă rezultatele sunt bune şi se confirmă alergia, încercaţi să căutaţi pe lângă tratamentele alopate, tratamente naturiste: ceaiuri, uleiuri de baie şi după baie, săruri, creme, deoarece pielea celor alergici devine uscată şi trebuie ajutată să îşi revină.

Seara înainte de culcare faceţi-i o băiţă cu plante calmante şi spălaţi-i bine bubiţele înainte de a-l da cu (virgulă) CALMINE, deoarece ajută mult şi trec mai repede.

Cu fetiţa mea am fost la mai mulţi medici şi doar o singură Doamnă, Medic Dermatolog din Oradea, mi-a găsit soluţia pe care vi-am expus-o mai sus, dar mi-a şi tăiat elanul spunându-mi să mă aştept să facă astfel de erupţii pe piele din primăvară, până în toamnă...
Chiar şi aşa, măcar acum ştiu cu ce mă confrunt şi ştiu cum să-mi ajut fetiţa să treacă peste această problemă.
Până la dânsa mi-am chinuit fetiţa de nici doi ani cu diete şi m-am speriat mai mult decât era cazul!

Acum, fetiţa mea ia ziua 2,5 ml Aerius, iar seara 5 picături de Zyrtec timp de 10-20 zile, dar am remarcat că nu mai face la fel de des bubiţe. Înainte le făcea aproape la două săptămâni. Acum, de o lună nu mai are nimic!

De reţinut că şi viermişorii intestinali dau reacţii alergice foarte urâte!
Dacă suspectaţi cumva aşa ceva, (are somn agitat, sare de funduleţ în sus, se scarpină des la nas sau la funduleţ, etc), există în farmacii VERMOX (exclus ZENTEL!!!). Îi daţi în fiecare dimineaţă pe stomacul gol câte o tabletă timp de 3 zile, iar restul familiei adulţii, luaţi câte două tablete.
Este un medicament uşor şi dintre toate medicamentele este cel mai eficace.

Vă doresc multă sănătate şi cât mai puţină "scărpineală"...

ÎN ATENŢIA CELOR CARE SUSPECTEAZĂ BOALA LYME !!!

2009-10-22T13:46:00.000-07:00

Pe data de 06 Noiembrie 2009, va avea loc primul simpozion unde se va discuta deschis despre boala LYME !!!

"Simpozionul Borrelioza / Maladia ”de Lyme” – boala cu ”1000 de fete”

- Prima Editie in Romania, cu participare internationala, 06 Noiembrie 2009, Bucuresti, Palatul Parlamentului - Sala Brancusi.

INVITATIE

Asociatia Nationala pentru Protectia Pacientilor (A.N.P.P), in calitate de initiator al campaniei de informare cu privire la afectiunea Lyme in parteneriat cu Asociatia Medicilor de Familie Bucuresti (A.M.F.B.) si Houston NPA, organizeaza Simpozionul Borrelioza/ Maladia ”de Lyme” – boala cu ”1000 de fete” – Prima Editie in zilele de joi 05.11, intre orele 16.00 si 18.00 si vineri, 06.11.2009, intre orele 11.00 si 17.30 , la Palatul Parlamentului – Sala Brancusi.

Boala Lyme NU este recunoscuta oficial ca endemica, raspandirea ei, atat pe glob, cat si la nivel national este insa extrem de reala (estimare: aproximativ 8 500 pacienti cu Lyme in Romania conform http://www.wrongdiagnosis.com/l/lyme_disease/stats-country.htm si deja considerata o problema de sanatate publica in multe tari ale lumii. Consideram ca numai o buna cunoastere si informare asupra preventiei, diagnosticului si tratamentului ne pot feri sau scapa de acest pericol extrem.

Vor participa medici de familie, infectionisti, neurologi, oftalmologi, parazitologi, microbiologi, medici de medicina veterinara, reprezentanti ai A.G.V.P.S.R., reprezentanti ai grupurilor de sprijin al pacientilor cu boala Lyme, reprezentanti ai autoritatilor si presa.

Intrucat gradul de interes manifestat de presa fata de acest eveniment este foarte mare si dat fiind faptul ca stim ca si Dumneavoastra va doriti sa aflati ultimele noutati in ceea ce priveste preventia, diagnosticul si tratamentul acestei boli speram ca intalnirea sa fie o reusita si ulterior sa demaram impreuna o campanie de informare a publicului larg.

Evenimentul va fi intens mediatizat atat in tara cat si in afara tarii, prin acest demers atragand atentia asupra faptului ca medicii romani sunt extrem de bine informati si dornici de a fi la curent cu tot ce este nou in domeniul medical.

Taxa de participare la acest eveniment este de 50 Euro si 30 Euro pentru membri SNMF si medici rezidenti. Taxele se vor achita in contul Asociatiei Nationale pentru Protectia Pacientilor RO 43 RZBR 0000 0600 1071 1523, Raiffeisen BANK, Agentia Camil Ressu, pana la data de 25.10.2009. Dupa aceasta data taxa de participare este de 70 Euro. Precizam ca numarul de locuri este limitat la 200 de participanti. Taxa include: participarea la lucrarile simpozionului, masa de pranz, doua coffee-break-uri, materiale de prezentare si diplomele de participare.

Manifestarea va fi creditata EMC (6 credite).

Va multumim anticipat!

Pentru detalii nu ezitati sa ne contactati pe e-mail: office@protectiapacientilor.ro, sau la numarul de telefon: 0723.317.388!"

(Sursa: Protecţia Pacienţilor)

Dacă, nu aveţi posibilitatea să vă prezentaţi, puteţi să trimiteţi un mail sau să sunaţi, pentru a vă informa despre problema Dvs.!
În speranţa că vi-am dat o veste bună şi oarecum s-ar putea să găsiţi răspuns problemelor Dvs., vă doresc multă sănătate şi să auzim doar de bine!