Emanuela Grosu

La povestea unui copilaş bolnav, Darius mi-a spus: „Nu ştiu cum faci tu până ce reuşeşti să scrii o postare ca asta pentru că eu nu reuşesc niciodată să o citesc până la capăt decât cu pauză. E crunt câte tragedii există pe lumea asta”. Greu şi cu multe pauze scriu. Pentru că mi se face rău de multe ori. Există multe tragedii pe lumea asta. Au existat şi vor mai exista. Însă oamenii trebuie să înţeleagă că sunt obligaţi să lupte pentru a exista cât mai puţine. Şi că liniştea o vor găsi după ce au încercat toate soluţiile şi au primit ajutor.

Când vezi un om fără picioare îţi spui: a avut un accident. Când vezi un copil fără picioare îţi spui la fel. Dar când eşti părinte şi vezi că într-o zi copilului tău îi cad degetele de la picioare, ce spui?

Emanuela Grosu are 8 ani. De 5 ani încoace duce - era să zic pe picioare, dar nu mai are picioare - o luptă acerbă cu o boală rară şi cruntă, mutilatoare de trup. În 2003, la doar 3 anişori, a fost diagnosticată cu Deficit congenital de antitrombină (o boală rară a sângelui – n.b. care nu este inclusă în Programul Naţional CNAS pentru boli rare). Nu ştiu câţi copii au boala asta acum. Se pare că în 2003, Manu (Emanuela Grosu) era singurul caz din România. Manu este din comuna Tufeşti, judeţul Brăila.

Manu a început tratamentul cu A.T.III când avea 3 ani. Totul a fost binişor, până când a împlinit 4 ani. Atunci i-au căzut degetele de la picioare. Durerile au fost cumplite. Manu a ajuns la Spitalul Marie Curie.

Apoi, în 2007, i-au fost amputate picioarele.

Boala s-a manifestat violent: blocaj renal, convulsii repetate, semipareză pe partea dreaptă. Pentru Manu nu mai existau şanse de supravieţuire. Copilul a luptat şi a rezistat. După ce i s-au amputat picioarele a mai făcut încă 8 operaţii. Câte 4 la fiecare picior. Pentru că oasele tăiate cresc asemenea celorlalte oase. Fapt pentru care trebuiesc mereu tăiate şi rotunjite, ca să nu străpungă muşchii şi pielea. Ultimele operaţii au fost făcute în 2008, iar copilul speră ca până la anul să nu mai fie necesare altele.

După operaţia de amputare a picioarelor, în 2007, Manu îi spunea mamei ei că o dor tălpile şi gleznele… Biata femeie nu îi putea spune copilului, de doar 7 ani, că nu mai are picioare. După 14 zile copilul a văzut ce i s-a întâmplat. I s-a declanşat o criză pe sistem nervos. Rezultatul: coagularea rapidă a sângelui. Ca să iasă din starea critică i-au fost administrate 8 doze de A.T.III.

Manu a scăpat. Acum merge la şcoală. A terminat clasa I cu FB, chiar dacă se deplasează în scaunul cu rotile. Ca să meargă la şcoală, Manu duce o altă luptă: cu mama ei. Manu vrea la şcoală. Manu vrea să meargă la şcoală pe picioarele ei. Pentru că vrea să se facă… medic.

Părinţii copilului sunt oameni simpli şi săraci, de la ţară. Lupta pe care o au de dus este mult prea grea pentru ei.

Manu are nevoie, pentru întreţinere şi intervenţie în momentele de criză ale bolii, de fiole de A.T.III (ANTITHROMBIN III). Singurul producător este BAXTER AG Austria. Farmaciile din România nu importă aşa ceva. Firma care îl procură, din Anglia, îl aduce cu preţul de 500 euro, o singură doză.

Manu mai are nevoie, în fiecare an - până la 18 ani, de protezare. Asta înseamnă 10.000 RON/an.

Dacă puteţi şi doriţi să ajutaţi:

Stănuţa Grosu (mama) tel. 0752 065 899

BANC POST – Sucursala Brăila

RON: 960 900 640 8063 RON 01

Titular: Grosu Stănuţa

Pe Manu am găsit-o la Gabi – aici.

Despre Hereditary Antithrombin Deficiency: http://www.atiii.com

A-Tryn: http://www.gtc-bio.com/products/atryn.html

Comisia Europeană a aprobat A-Tryn: http://www.gtc-bio.com/pressreleases/pr080206.html