joi, 15 octombrie 2009

Povestea lui Ştefan Victor Diaconu - o readuc în atenţia Dvs.!

Acest articol a fost publicat pe 19 martie, 2009.
Prea multe nu s-au schimbat pentru acest copilaş. Drumurile lui la spital au rămas la fel de multe şi grele. Durerea lui la fel de mare, dar eroic îndurată. 
Cazul începe să devină unul disperat, iar părinţii...oare cum sunt ei, părinţii???

Vreau să-l readuc la actualitate ca unii dintre Dvs. să-l citiţi, iar alţii să-l recitiţi.
Cine ştie de unde poate să zboare un înger???

Doamna
Dr. Mariana Vicol ne povesteşte in ceea ce va urma despre drama familiei Diaconu, despre erorile medicale şi despre chinul prin care trebuie să treacă un copil micuţ şi frumos, care în loc să se bucure de aceşti ani mici şi fericiţi trebuie să stea prin spitale, să facă tratamente şi să fie chinuit de o boală grea, talasemie majoră.

Povestea lor...


"Istoria bolii lui Stefan Victor este simpla. Mama lui Ştefănuţ şi sora mea, Georgeta Diaconu, asistentă medicală, s-a prezentat acum 11 ani la Institutul National de hematologie unde a solicitat examen de laborator complet pentru a afla dacă există vreun risc de a naşte copii cu talasemie majoră, ştiind că soţul ei Lucian Diaconu, are talasemie minoră, deci este purtător al genei talasemice.


Concluzia Instititulului de Hematotlogie Bucureşti a fost următoarea: cu certitudine, mama nu are talasemie minoră şi nu există nici un risc pentru viitorii copii.

Primul copil, acum în vîrstă de 9 ani, s-a născut sănătos. Al doilea copil, Ştefan-Victor, născut în februarie 2008 a fost depistat de medicul de familie cu anemie severă la vîrsta de 7 luni şi trimis Spitalul Fundeni – Sectia hematologie pediatrie unde s-a suspectat imediat talasemie majoră.

Testele efectuate copilului şi părinţilor au confirmat că ambii părinţi au talasemie minoră (forma uşoară, asiptomatică a bolii) şi au transmis-o lui Ştefănuţ care are forma majoră a bolii (forma gravă, fatală). Spre disperarea ei, mama copilului a aflat astfel că e purtătoare a genei talasemice iar Institutul de hematologie a greşit atunci cînd a asigurat-o că nu are talasemie şi că nu există riscul de a naşte copil bolnav de talasemie majoră.
La început am crezut că poate s-au încurcat eprubetele acum 11 ani, şi eroarea de diagnostic e o exceptie şi e izolată.

După o analiză mai atentă, după repetarea analizelor pe cont propriu şi după consultarea unor adevăraţi specialişti de la Spitalul Fundeni, eu am înţeles ce elemente au condus la această eroare. Ba mai mult, fiind mai atentă la analizele pacienţilor mei, am depistat destul de mulţi oameni care par a fi purtători ai genei talasemice, dar nu ştiu acest lucru. E uşor de presupus ce se va întîmpla dacă vor întîlni un partener similar.


Acum ştiu cum a apărut eroarea şi cum ar putea fi evitată Orice anemie uşoară, depistată la copii sau la adulţi este catalogată ca anemie prin lipsă de fier. Pacientul primeşte medicamente pe bază de fier şi atît el cît şi doctorul, dorm liniştiţi, convişi că au tratat anemia. Dar o parte din aceste anemii sunt de fapt pentru că talasemii minore, ambele forme de anemie au aceleaşi manifestări, şi cam aceleaşi modificări ale hemogramei. Diferenţa o face fierul din sînge, care e obligatoriu scăzut în anemia prin lipsă de fier, dar este crescut, sau normal în talasemia minoră, iar uneori chiar scăzut - deşi în cărţile de medicină mai vechi scrie că în talasemie minoră fierul trebuie să fie neapărat crescut.
Ei bine, practica a dovedit că e această dogmă nu este valabilă şi că cele două forme de anemie pot coexista. În special aceste forme trec nedepistate şi pot păcăli chiar medici cu experienţă cum sunt cei de la Institutul de hematologie Bucureşti.
Din păcate, foarte puţini medici ştiu asta, iar cei care ştiu nu au suficientă putere pentru a fi ascultaţi. Am cunoscut profesionişi în Spitalul Fundeni care erau extrem de dezamăgiţi pentru că au încercat fără succes să atragă atenţia în mediul medical despre aceste confuzii de diagnosticare care generează drame familiale, copii cu handicap grav şi costuri sociale enorme. Mama lui e mereu lîngă el; e un copil care are nevoie de îngrijire specială, de aceea mi-am asumat eu rolul de a mă implica în acţiunea de strîngere de fonduri pentru operaţia de transplant medular pe care sperăm să o facă în Italia, cam pe la vîrsta de 2 ani-2,5 ani."

"
Cum nimic nu e întîmplător, eu cred că Ştefănuţ a venit pe lume bolnav, special pentru a semnala că nu facem ce trebuie şi cum trebuie pentru prevenirea dramelor provocate de talasemia majoră.

Specialiştii au învăţat ceva din cazul lui. Vocea lor este însă prea slabă! Cine îi ascultă pe ei, truditorii din laboratoarele de cercetare, într-o ţară în care au mare succes chiciul, fata de la pagina 5, dramele petrecute în curtea vecinului şi stirile de ora 5?

Dacă această fărîmă de om, cu chip de înger blond, poate să privească cu veneraţie icoana Mîntuitorului şi a Fecioarei Maria, iar cu mînuţele lui mici, perforate de la transfuzii îşi face semnul crucii şi găseşte puterea de a supravieţui, de a se bucura de zilele bune, de a zîmbi încîntat de minunile lumii,


NOI, ce facem?


Îl lăsăm să moară ca atîţia alţi copii, victimă a indiferenţei şi a blazării egoiste, fără să învăţăm nimic din sacrificiul lui, sau ne trezim şi vedem în sfîrşit că pericolul nu e chiar atît de departe de noi, iar cei care sunt datori să pună capăt sacrificiului nevinovat, afişează aceeaşi nepăsare cinică, acceptată pasiv de noi toţi şi ne obligă să vedem talasemia majoară ca pe o fatalitate, cînd de fapt ea poate fi şi trebuie să fie eradicată prin aplicarea unui program national de identificare a purtătorilor de talasemie conceput de specialisti.

Venirea lui Ştefănuţ pe lume cu o boală pe care nu trebuia să o aibă, nu poate fi întîmplătoare, are un rost anume: cel de a salva astfel viaţa altor micuţi.


Daţi-i şansa să se exprime!


Fie ca bunul Dumnezeu să nu-l răpească prematur dintre noi pe Ştefănuţ Diaconu.

Singura lui şansă de a învinge boala fatală, este transplantul de măduvă osoasă de la donator compatibil, operatie care costă în jur de 150.000 Euro şi se realizeaza în Italia.

Acest tratament poate vindeca talasemia majoră , dar trebuie realizat inainte de apariţia complicaţiilor transfuziilor repetate.


Pentru salvarea lui Stefan Victor Diaconu, puteţi dona în conturile deschise pe numele mamei lui Stefănuţ

DIACONU GEORGETA

CONT IBAN:
LEI - RO37BUCU744608622511RO01

EUR - RO91BUCU744608622511EU01

USD - RO51BUCU744608622511US01

deschis la ALPHA BANK - sucursala Camil Resu-Bucuresti, sector 3.
"


Mai multe detalii despre contractul de sponsorizare şi actele medicale, le găsiţi pe blogul Doamnei Dr. Mariana Vicol !!!

Vă Rog, cei care veţi citi despre acest copil frumos şi minunat...

DAŢI MAI DEPARTE şi LUAŢI ATITUDINE!

Nici un părinte şi nici un copil nu ar trebui să treacă prin astfel de drame singuri...
şi nici unul dintre noi nu ar trebui să rămânem neinformaţi!

Cu cât ştim mai multe, cu atât putem să luăm o atitudine cât mai pozitivă atât pentru noi, cât şi pentru viitorul copiilor noştri!

Doamna Vicol ne mai informează:

Ştiaţi că....

  • talasemia majoră este cea mai frecventă boală genetică din lume?
  • copiii proveniţi din doi părinţi purtători ai genei talasemice au 25% şanse să se nască cu talasemie majoră, 50% şanse să devină la rîndul lor purtători de genă şi doar 25% şanse să fie perfect sănătoşi?
  • după unele studii, 20% din populaţia unor ţări sunt purtători ai genei? de aici vine numărul mare de copii bolnavi. Oare noi, ca ţară, cum stăm acum? Dar peste 10 ani? Pe cine va pica "ghinionul"?
  • suspiciunea de talasemie se pune pe o simplă hemoleucogramă care se face gratuit prin medicul de familie?
  • diagnosticul cert de talasemie minoră sau starea de purtător de genă talasemică se pot stabili prin teste genetice în Institutul Clinic Fundeni?
SURSA: Institutul Clinic Fundeni-Departamentul de HEMATOLOGIE


3 comentarii:

Mariana V. spunea...

Multumesc Sandrina. Din nou bravo!!
IMPREUNA VOM FI MAI PUTERNICI

Ramona-Sandrina Ilie spunea...

Si eu iti multumesc Mariana!
Mai puternici si cu siguranta mai fericiti cand Stefanut se va face bine si vom sarbatori minunea ce sta in sufletele oamenilor si care poate reda atat de multe celor care au nevoie de ea!

mariana V. spunea...

Vesti de la Stefanut Diaconu
În 14 mai Ştefănuţ Victoraş avea:
DONAŢII în cont RON: 47168 ron
DONAŢII în cont EURO: 1370 euro
DONAŢII în cont USD: 1000 usd
Teledon din 1440 apeluri: 7005 euro
TOTAL: 20370 euro
Puteti dona direct in conturile bancare deschise pentru Stefanut
DIACONU GEORGETA
Cod IBAN:
LEI - RO37BUCU744608622511RO01
EUR - RO91BUCU744608622511EU01
USD - RO51BUCU744608622511US01
deschis la ALPHA BANK - sucursala Camil Ressu-Bucuresti, sector 3.
cod SWIFT: BUCUROBU

Contact: Vicol Mariana 0744537414,
Diaconu Georgeta 074011099
Ramineti alaturi de el