David Christian, copilul sărat. La drum greu şi lung...la doar un anişor...

 

 

David Christian are un an. Înainte de a-l împlini, pe 18 decembrie 2009, era deja bolnav. Necazurile lui au început cu o viroză puternică la 7 luni, apoi cu un presupus sindrom de malabsorţie, la 9 luni. Apoi testele repetate au dovedit că are o boală genetică rară şi greu de dus: fibroză chistică (mucoviscidoză – testul sudorii a arătat că transpiraţia copilului era mai sărată decât ar fi trebuit). Devenit „copil sărat”, David Christian a început, la nici un an, un tratament dur şi costisitor. Medicamente scumpe, regim alimentar strict, şedinţe de fizioterapie, nebulizări, analize periodice. Toate astea depăşesc posibilităţile financiare ale părinţilor. Sunt tratamente scumpe pe care nu le mai pot cumpăra.

Dacă puteţi şi vreţi să ajutaţi:

BRD – Constanta, Unitatea 01400 B.R.D. – G.S.G.
RON: RO 15 BRDE 140 SV 7573 8091 400
Titular: Neguş Antonela Lediţia
ING – Constanţa, Agenţia Mircea cel Bătrân 5536
RON: RO 61 INGB 0000 9999 0136 1984
Titular: Neguş Gabriel Cristian
Contact: 0721 845 690

Document medical şi un cont PayPal pe blogul lui David:

http://negusdavidchristian.blogspot.com

Despre boala „copiilor săraţi”:



Drumul lung şi greu

Conform statisticii M.S., în România, în 2008, erau înregistraţi 80 de copii cu mucoviscidoză. M.S. preciza costul mediu al tratamentului pe lună al fiecărui copil, de 3.800 RON (Bolile rare). Pe 29 aprilie 2009, doamna Georgiana Niţu, preşedintele Federaţiei Pacienţilor cu Fibroză Chistică trimitea o scrisoare către Revista Medica: Vă scriu în numele pacienţilor cu fibroză chistică (mucoviscidoză) pentru a va semnala nedreptatea care li se face acestora de către Ministerul Sănatăţii şi Casa Naţională de Asigurări de Sănătate, în speranţa că veţi putea face publică problema noastră.

Fibroza chistică este cea mai frecventă boală genetică (cu o incidenţă de 1/2000-1-2500 naşteri), este una gravă, care afecteaza mai multe organe, dar cele mai importante organe afectate sunt plămânii şi pancreasul.

Această boală era numită în trecut „boala copilariei”, deoarece pacienţii nu ajungeau la vârsta de şcolar. Din cauza unei mutaţii genetice ce afectează o genă implicată în transportul ionilor în/din celule, mucusul produs de plămâni este foarte vâscos şi aderă foarte bine la căile respiratorii. Ca urmare, în acest mucus aderent, care nu poate fi eliminat de organism, cresc bacterii care dau frecvente infecţii pulmonare, infecţii care duc la degradarea treptată a plămânilor (boala nu are un tratament curativ, ci doar unul de încetinire al evoluţiei bolii). Tratamentul acestor infecţii este unul complex, ce se aplică în fiecare zi, de 2/3/4 ori pe zi, în funcţie de starea pacientului şi constă în multiple şedinţe de aerosoli şi fizioterapie.

De asemenea, afectarea pancreasului face ca acesta să nu mai producă enzimele necesare pentru digestia hranei, astfel ca pacienţii trebuie să ia la fiecare masa un preparat enzimatic (Kreon) pentru a putea digera hrana. Simptomele acestei boli sunt multiple, tratamentul complex şi se aplică în fiecare zi.

Din august 2008, pacienţii cu fibroză chistică se află în mare dificultate: farmaciile refuză eliberarea medicamentului numit Kreon (pancreatinum) de 10.000 şi 25.000 UI, deoarece acest medicament nu a mai fost inclus în lista de medicamente C3, (cu procent de compensare 100% – cuprinde DCI-urile din canamed, altele decat cele din sublistele a, b, c1, c2, indicate pentru copii pana la 18 ani, tineri de la 18 la 26 de ani daca sunt elevi, studenti, sau ucenici daca nu realizeaza venituri, precum si gravide si lauze conform HG nr. 720/2008), unde era trecut până la această dată.

Am facut numeroase memorii către Ministerul Sănătăţii şi CNAS, semnalând eroarea care a fost comisă, de neincludere a acestui medicament, esential pentru bolnavii cu fibroză chistică, pe lista medicamentelor gratuite.

Mai multe: http://www.medicalnet.ro/content/view/858/83/

Asociaţia de Fibroză Chistică din România: http://afcr.ro

(Sursa: Isabelle Lorelai)