RECTIFICARE - Claudiu Voicu - Un copil de 8 ani risca sa moara din cauza birocratiei

Îmi cer scuze celor care mă vizitează şi mă citesc şi Isabellei, deoarece nu m-am documentat în totalitate şi corect şi se pare (spre bucuria mea) că nu am aflat despre faptul că micuţului viteaz i-a fost aprobat dosarul.

Orium...durerea prin care a trecut această familie şi multe altele rămâne...

Rămâne şi birocraţia fără limite de bun simţ în ţara noastră şi legile care se vor a fi şi nu sunt...pentru că sunt altele mult mai importante: legea pensiei şi salariilor guvernanţilor, a delegaţiilor, legea prin care bătrânii noştri sunt nevoiţi să moară în continuare de foame, frig, tristeţe după o viaţă de muncă...etc

Rămân şi copiii care au murit şi mor din cauză că ŞI LA NOI SE POATE, dar încă se aşteaptă...

Probabil statistica trebuie să fie mult mai mare pentru ca să fie aprobat transplantul unui alt donator decât cel din familie...şi mai mult ca şi sigur că unii nici nu ştiu că este vorba despre oameni... pentru ei nu suntem decât...cifre!

.....................

Romania este, din nefericire, una dintre putinele tari care nu are Registrul Donatorilor Onorifici de Celule Stem. Stirile ProTV pornesc o campanie pentru infiintarea acestui registru.

Adica a unei baze de date care in lumea civilizata salveaza de la moarte mii de bolnavi.

Datorita donatorilor voluntari, in Europa 90% dintre bolnavii de leucemie sunt salvati. La noi, jumatate dintre ei se prapadesc.

Viata unui copil de 8 ani, din Slatina, depinde de un transplant medular. Pentru ca nu are un donator in familie, medicii romani nu-l pot salva, desi in trei clinici de la noi se face transplant cu celule stem.

Claudiu este condamant la moarte, deoarece tara lui nu are un Registru National al Donatorilor Onorifici. In aceasta situatie, doctorii nu au cum sa-i caute un donator in registrele internationale, unde sunt inscrisi 13 milioane de oameni.

O clinica din Ungaria l-a primit la tratament, dar costurile se ridica la 100.000 de euro. Desi dosarul este depus la Minister inca de anul trecut, copilul nu a plecat nici acum si risca sa moara din cauza birocratiei.

Claudiu are 8 ani, dar vorbeste cu intelepciunea omului mare, trecut prin multe necazuri. Sedintele lungi cu citostatice, lunile petrecute in spital, zilele apasatoare in care isi privea mama plangand l-au transformat in micul om mare. Nu se teme de transplant, se teme ca nu va apuca ziua in care il va face.

Anul trecut, pe 13 martie, parintii au aflat teribila veste. Baiatul lor suferea de leucemie. Dupa prima cura cu citostatice, boala a recidivat, iar medicii i-au spus ca doar un transplant il poate salva.

Nici unul dintre parinti nu era compatibil, asa ca femeia a ramas insarcinata. Un ultim gest, disperat, al unei mame care isi vedea copilul murind putin cate putin. Ar fi facut inca un copil, ca sa-l salveze pe el. Pentru ca in Romania se fac transplanturi doar de la donatori inruditi. Isi punea toate sperantele in asta. Medicii ar fi prelevat celule stem din cordonul ombilical, iar daca fratii erau compatibili, Claudiu ar fi fost salvat.

A pierdut insa sarcina la cinci luni, iar atunci si-a pierdut si speranta.

Pentru ca nu avem un registru al donatorilor neinruditi, tara noastra nu figureaza in registrul international, care numara aproape 13 milioane de donatori. Pacientii romani nu au acces la ei, pentru ca nu avem o insitutie ai carei angajati sa se ocupe de cautarea lor, astfel incat celulele prelevate din sangele donatorilor sa fie aduse si tranplantate intr-una din clinicile din Romania.

Parintii lui Claudiu au primit de la stat suma necesara identificarii donatorului, iar copilul a fost dus la teste de compatibilitate in Ungaria, tara care are un astfel de registru. Tranaplantul in clinica ungara costa insa peste 100.000 de euro.

Medicii de la clinica din Budapesta le-au spus ca familia suporta cheltuielile pentru aducerea si testarea donatorului in clinica, iar acestea pot ajunge la cateva zeci de mii de euro. Ca sa adune banii, familia Voicu a apelat la ajutorul oamenilor din Slatina, prin intermediul unei televiziuni locale.

Povestea lor a fost urmarita si de familia Carstea. Cand l-au vazut pe Claudiu, au avut un soc. Baiatul semana leit cu Catalin, copilul lor care a murit rapus de leucemie.

In plus, o alta coincidenta straine i-a facut sa inteleaga ca nu intamplator au ajuns la Claudiu: amandoi au fost diagnosticati pe 13 martie.

Catalin a murit acum 2 ani, dupa ce facuse un transplant cu celule stem in Italia. Procedura reusise, dar cei 4 ani de tratament cu citostatice i-au slabit organismul. A murit in urma unui blocaj pulmonar. De aceea, parintii lui se tem acum pentru Claudiu. Si-au pierdut baiatul, dar lupta sa-l salveze pe cel care-i seamna leit.

In asteparea donatorului care ii va salva viata, baiatul isi umple timpul jucandu-se cu alti copiii suferinzi.

In fiecare an, 100 de romani sunt diagnosticati cu leucemie. Jumatate dintre ei au nevoie de un transplant cu celule stem, insa foarte putini ajung sa-l faca. Restul se prapadesc.

In tara lui, Claudiu ar fi trebuit sa fie salvat. Insa tara lui le-a taiat sansele la viata. Pentru ca, desi se vorbeste de ani de zile despre Registrul donatorilor de celule stem, niciun ministru nu a considerat ca viata acestor bolnavi reprezinta o prioritate. Au preferat sa plateasca milioane de euro pentru interventiile din strainatate, in loc sa puna pe picioare o institutie care ar fi putut sa salveze sute de oameni. Pe Claudiu si pe toti cei care depind de o decizia unor oameni care le ignora suferinta.

Se spune ca nu e pe lume blestem mai mare decat sa-i supravietuiesti copilului tau. Mama lui Claudiu si-a pierdut puterea de a mai crede in miracole. El insa e sigur ca ele exista.

Pentru a-l ajuta pe Claudiu, va punem la dispozitie urmatoarele conturi in lei si valuta:

Voicu Florin Iulian
Lei: RO 55 RNCB 0701099022220001
Euro: RO 28 RNCB 0701099022220002
USD: RO 98 RNCB 0701099022220003

(Sursa: PRO TV )

..........


Astăzi, am găsit în Gazeta de Olt fotografia lui Claudiu...
Avea 7 ani şi era doar la începutul bolii...

Claudiu este cu adevărat un băieţel curajos! Un băieţel cu suflet de om mare, cu multă voinţă şi putere de luptă!
Privindu-l...nu am putut să nu plâng... - "unde se duce sănătatea copiilor Doamne? unde?"

UNDE SUNT CEI CARE POT FACE CEVA??? UNDE???

Povestea lor...mai jos...

Claudiu Voicu este un copil de doar 7 ani, obligat să gândească, prea devreme, ca un om mare. De peste o lună aşteaptă, într-un spital din Bucureşti, o sentinţă. Medicii îi vor spune cât mai are de luptat şi unde se poate face bine. Are leucemie, un cuvânt al cărui sens nu-l înţelege îndeajuns. Dar ştie că nu e bine. În ultimele săptămâni s-au stins, în salonul de alături, doi colegi de joacă, de patru şi cinci ani. Şi de atunci crede că a pătruns înţelesul lacrimilor mamei: „E adevărat că mor? Ştiu că mor şi eu, am văzut că nu te faci bine!“.
A plecat din satul său, Dranovăţu, comuna Găneasa, cu gândul că trebuie să se întoarcă repede la şcoală. Este elev în clasa I. Un elev cu „F.B.“ pe linie, pentru care şi colegii şi profesorii învaţă cum e mai eficient să lupte.
Au organizat o colectă, donându-şi alocaţia şi micile economii. Şi ei aşteaptă, cu sufletul la gură, verdictul. Deocamdată ştiu că diagnosticul pus de medici este: „leucemie acută limfoblastică non-B risc crescut, în curs de tratament policitostatic. Sindrom de compresie mediastinală. Sindrom de liză tumorală“. Şi că ar putea avea nevoie de o sumă de necrezut – 200.000 euro.

• „De ne-am mai naşte, şi eu şi familia, de 100 de ori şi nu putem strânge aceşti bani“
Drama familiei Voicu a început în urmă cu aproximativ două luni. Claudiu, puştiul vioi care strângea toţi vecinii în curte, unde puteau să facă orice nebunie, s-a simţit dintr-o dată rău. Mama, Paula Lucianu, l-a dus pe băiat la Spitalul Judeţean de Urgenţă din Slatina. I-au spus că are o infecţie respiratorie, l-au „tratat“ trei zile şi l-au trimis acasă. „S-a simţit în continuare rău şi a început să i se umfle partea stângă. L-am dus din nou la spital, unde i-au făcut în sfârşit nişte analize şi au hotărât, în cele din urmă, să-l transfere la Bucureşti. Iar de atunci, din 13 martie, n-a mai venit acasă. Soţia mea stă cu el, n-a venit decât o dată acasă, să rezolve o problemă cu nişte acte, pentru că era nevoie de prezenţa ei. Acum aşteptăm, iar aşteptarea ne omoară. Îi tot fac teste, îi administrează citostatice… Aşteptăm să ne spună ce tip de măduvă îi trebuie şi dacă se poate, sau nu, opera în România. Prima dată ne-au spus că ar putea să ne coste totul 200.000 euro. Nici nu îndrăznesc să mă gândesc la suma asta. De ne-am mai naşte, şi eu şi familia, de 100 de ori şi nu putem să strângem banii ăştia!“, mărturiseşte tatăl băiatului, Iulian Voicu.
De la plecarea băiatului, totul s-a dărâmat în jur. „Lucram la o firmă de construcţii, la negru, pentru că îmi convenea, luam mai mulţi bani. Soţia a plecat cu el, iar eu am rămas să mă ocup de acte. Sunt mai tot timpul pe drumuri, aşa că nu m-am mai putut ţine de serviciu. Nu pot să lucrez o zi şi să mă învoiesc cinci. Am terminat actele pentru alocaţia dublă şi ce am mai avut de făcut, dar nu mă descurc acum cu actele pentru angajarea soţiei ca însoţitor pentru băiat, pentru că e nevoie, pentru fişa medicală, de prezenţa ei. Ne descurcăm din ce în ce mai greu. Ne ajută mama mea, care lucrează în Italia. Din banii ei şi din ce îmi mai dă soacră-mea am reuşit să acoperim totul până acum. Copiii de la şcoală şi-au donat şi ei alocaţiile, au mai dat şi profesorii… Sunt nişte oameni extraordinari, oameni de caracter, doamna Iulia, învăţătoarea băiatului, în special. N-am ce să le reproşez. Dar e din ce în ce mai greu“, începe Iulian să-şi arate neputinţa.

• „Dacă pleacă o zi de lângă el, ne reproşează că nu-l mai iubim, că nu ne e dor de el“
Cu gândul că ar putea fi nevoie de tratament în străinătate, părinţii băiatului s-au hotărât, în sfârşit, să se căsătorească legal. „Ne tot spunem, de ani de zile, că facem cununia astăzi, c-o facem mâine… N-am avut bani, dar actele care ne trebuie acum cred că ne obligă în sfârşit să ne oficializăm relaţia. Nici nu ştiu ce vom face. Paula nu poate să plece de lângă el, pentru că a devenit, aproape din senin, bănuitor. Când a lipsit, pentru o zi, din spital, singura dată când a venit acasă, şi am vorbit cu el la telefon, ne-a reproşat că nu-l mai iubim, că nu ne mai e dor de el, că-l lăsăm acolo… Mi se rupe sufletul când îl aud vorbind. Nici nu pot merge prea des la el, pentru că şi drumurile astea la Bucureşti nu sunt gratis. În plus, mă ocup cum pot de ce mai am de făcut aici“, mai spune Iulian, care nu-şi mai găseşte locul în casa cumpărată în urmă cu patru ani în Dranovăţu, tot să aibă cuibul lor.
Atât şi-au permis atunci, cei patru fraţi ai lui Iulian împărţind banii obţinuţi pe apartamentul din Slatina. O casă modestă, din care, însă, astăzi n-ar mai pleca.

• „Îmi spune să-i duc matematica şi abecedarul la spital“
Zilele de tratament l-au marcat, deja, pe băiat.
„I-am făcut fotografii în martie, când am fost la Bucureşti. De atunci s-a schimbat mult. Mănâncă aproape din 10 în 10 minute, şi numai mâncare bună. Nu are voie decât carne de pui şi carne de vită. Şi salate. Toate costă, dar n-am pus nimic la socoteală. Numai să-l vedem sănătos, să ne spună că nu mai este nicio problemă. I-a căzut părul, are probleme, tot din cauza medicamentelor, şi la înghiţit… I-am spus, şi noi şi medicul, că se va face bine. Dar nu pot să vă spun ce e în sufletul meu când îmi spune că moare, că ştie el că nu mai trăieşte mult, pentru că a văzut doi copii, din salonul de lângă salonul lui, care au murit. Nu putem să-i scoatem asta din minte. Îi vorbesc însă de casă, de şcoală, pentru că-i place mult să înveţe, şi parcă se mai înveseleşte. Îmi spune mereu la telefon să-i duc matematica şi abecedarul, pentru că nu vrea să rămână în urmă“, povesteşte, printre lacrimi, tatăl.

• „E groaznic să ştii că viaţa copilului tău depinde de o sumă de bani“
Lupta pentru a-i acorda singurului lor copil o şansă este de-abia la început pentru Paula şi Iulian.
„Aşteptăm să vedem ce ne spun medicii, pentru că nu ne putem duce nicăieri să cerem ajutor până nu avem acele hârtii. Dar e groaznic să ştii că viaţa copilului tău depinde de o sumă de bani. Bani pe care nu doar că nu-i ai, dar nici nu îndrăzneşti să visezi că ai putea să-i strângi. Ne-am mai interesat cum este procedura, ştim că există un formular pentru Casa de Asigurări… Ne-au mai spus că, în funcţie de rezultatele analizei, ar putea să facă intervenţia şi la Târgu-Mureş, unde ne-ar costa doar 75.000 euro. Însă nu ştim, nu mai ştim ce să facem. Poate, cu ajutorul lui Dumnezeu şi cu ajutorul celor care, deşi nu ne cunosc, se gândesc ce e în sufletul nostru de părinţi, avem şanse mai mari să câştigăm lupta“, încheie Iulian.

Părinţii au deschis, până acum, trei conturi în care se aşteaptă ca oamenii cu suflet să le ofere sprijinul:

RO55RNCB0701099022220001 – cont în lei;
RO28RNCB070199022220002 – cont în euro;
RO98RNCB0701099022220003 – cont în dolari.

(Sursa: Gazeta de Olt)